Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

saskia · Mitglied Beiträge: 124 Ort: Offenbach

Hallo,

hatten jetzt mal wieder einen Kontorlltermin beim Kardiologen... Die 2 Löcher (VSD und ASD II) sind absolut dicht, und wir müssen uns damit nicht mehr befassen. Lediglich an der Stelle des (ehemaligen) Bandings besteht jetzt noch eine Engstelle (1,5 m/s Flussbeschleunigung) und auch an der Aorta ist noch eine Engstelle mit etwa denselben Werten. Der Kardiologe meinte das das zu vernachlässigen ist und somit ist unser Sonnenschein fast Kerngesund.
Bin so froh nun auch mal eine Tür zuschlagen zu lassen....

Leider hatte er jetzt am Montag 39°C Fieber, und ist nur langsam bis heute (37° gesunken). Auch sehr unruhig und weinerlich... hab seit gut 10 Tagen kaum mehr als 3 h am Stück geschlafen... und pro nacht max. 6 h.. weiß aber auch nicht ob ich deshalb zum Kinderarzt soll, will ja auch nicht jedesmal rennen!

Nach der OP vor 2 Monaten hat Damian nun gut 2 kg zugenommen und ist nun mit 8,5 kg sogar auf der 50 % linie.... und er versucht inzwischen auch zu krabbeln... zumindest stimmt die Arm- und Fussbewegung, nur der Po macht was er will... :-)

Danke mal wieder für's zuhören .... bin so stolz auf meinen Schatz und hoffe, das es weiter so in seiner Entwicklung geht... ´

Noch eine Frage zum Schluss: Muß ein Di-George kind in einen Integrativen Kindergarten oder geht auch ein normaler...???

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Hallo Saskia,
erstmal ist es sehr schön zum hören, dass ihr jetzt erst mal Ruhe finden könnt, echt toll! Also auf die Frage Integrationskindergarten oder nicht. Ich denke es kommt darauf an wie dein Süßer sich bis ndahin entwickelt, ob er Spricht oder nicht, wie seine Motorik aussieht usw.! Im Allgemeinen würde ich immer sagen Integrationskindergarten oder Regelkindergarten mit Integratinsplatz. Unser Sohn wird wohl in einen Sprachförderkindergarten gehen müssen, wenn bis dahin nicht sehr viel mit seiner Sprache passiert ist.

Lieben Gruß und weiterhin alles Gute

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

saskia · Mitglied Beiträge: 124 Ort: Offenbach

Hallöchen.

da es Damian immer besser geht (er robbt und rollt sich quer durch die Wohnung) werde ich wahrscheinlich ab Juli (er ist dann 1. jahr) arbeiten gehen.

Leider weiß ich bis jetzt noch nicht wie es mit der Krippe aussieht. Integrationsplatz ja oder nein? Muss ich das mit der Kinderärztin absprechen (brauch ich da Belege/Unterlagen)?

Ach ja, am 28.03. mit genau 9 Monaten, ist der 1. Zahn (unterer Schneidezahn) durchgebrochen! Hab mich gefreut wie nix....

Liebe Grüße Saskia & Damian Finley

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Hallo, Saskia,
würde das alles mit dem Kinderarzt absprechen wenn möglich! Ich spreche alles mit dem SPZ ab und mit der Frühförderstelle, weil unser Kinderarzt nich so toll ist!
Lg und alles Gute weiterhinKatha und Louis

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Saskia,
Ich hatte ja vor kurzem von meinen Krippenerfahrungen berichtet :-)
Dort sind per se nur wenig Kinder, (je nach Betriebsform 10-15) die Betreuung also sehr intensiv. Damals han ich für Torben nicht as Gefühl gehabt, dass er etwas verpasst, denn die Frühförderung lief ja parallel. Ich persönlich kenne keine Krippe, die Integrationsplätze anbietet (Du?).
Als Torben 3 war, ging er dann in eine Integrationsgruppe (18 Kinder) mit Zusatzförderung. Welchem Kind hat das je geschadet??!!
Das hätte Ronja bestimmt auch gut getan, individuelle Zusatzförderung zu bekommen, auch wenn sie eher zu den begabten ihres Jahrganges gehört. Wovor hast Du Angst? Dein Kind abzustempeln? Da hatte ich zwar auch etwas Bedenken, aber ich würde mit Vorwürfe machen, wenn ich diese Förderung ausgelassen hätte! Ich kenne auch eine Familie, wo die Eltern ihr Kind im letzten Jahr aus der Integration genommen haben, damit es problemlos in die Regelschule wechseln kann. Die Möglichkeit bleibt euch ja auch noch :-)
Liebe Grüße
Gudrun

saskia · Mitglied Beiträge: 124 Ort: Offenbach

Hallöchen,
danke erstmal für die Beiträge.

Ja es gibt Integrationsplätze für Krippenkinder... (z.B. http://www.eilenburg.de/rubrik1/rubrik112.php?kita=bummi)..

Es geht mir eigentlich weniger um das "abstempeln" sondern darum, das ich ab Juli wieder arbeiten werde und es nur 2 Integrationskindergärten (-krippen) in unserer Nähe gibt.
Sollte ich dann eher auf einen solchen Platz warten und so lange eine Tagesmutter engagieren, oder doch dann einen normalen Kindergarten?

Am 17. April haben wir jetzt auch einen Termin im SPZ. Mal schauen was dann weiter passiert. Von der Frühförderstelle habe ich leider noch nix gehört. Habe auch den Verdacht, das Damian eine verdeckte Gaumenspalte hat. Werd das auch mal beim KA ansprechen.

Danke----

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo,

Elias geht seit den 2. LJ in einen IT-Kindergarten, mittlerweile in einen Lebenshilfekindergarten. Dort sind 8 Kinder in seiner Gruppe, 2 Erzieher, 1 Zivi und 1 ach weiss gar nicht was. Die Therapien werden alle in der Kita gemacht. Ich würde es auf jedenfall empfehlen, besser kann ein Kind gar nicht gefördert werden.

Wir haben nur das Problem, das Elias eine Krankenschwester für die Kita brauch, und die Krankenkasse sich komplett quer stellt, obwohl sie gesetzlich dazu verpflichtet sind. Nur mal so ein Tipp am Rande, ihr werdet uns dann wahrscheinlich auch deswegen im TV sehen und wegen Pflegestufen usw.

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.