Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo ihr lieben,
Marvin ist heute, als Notfall nach Kiel in die Kinderuni-Klinik auf die Kardiologische Intensivstation verlegt worden. Waren erst zum Notdienst in Kh in Heide, da Marvin Fieber hatte & gespuckt. Marvin hat im Kh einen Fieberkrampf bekommen, darauf hin haben sie ihn dort auf die Intensivstation gelegt. Dort hat Marvin Fieberentkrampfungsmittel bekommen & es wurde kurz besser. Dann ist die Sauerstoffsättigung rapiede gesunken & hat einen Atemstillstand gehabt zum Glück kurz. Dann haben sie ihm eine Sauerstoffbrille bekommen zur Unterstützung der Atmung. Trotzdem hat er noch zwei mal mehr die Luft angehalten, hat sich zum Glück stabilisiert. Kurz danach haben sie ihn nach Kiel in die Kinderuni-Klinik auf die Kardiologische Intensivstation. Soll gegen 18 Uhr dort anrufen. Morgen fahren wir hinterher.
Ich bin ganz schön fertig mit den Nerven.

Gruß
Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie,
gespaltenes Gaumenzäpfchen

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Hallo Marion,
na das glaube ich, dass du fertig bist. Mensch das tut mir so leid, aber alle unsere Kinder sind Kämpfer und der Marvin ist es auch!!!
Wünschen euch ganz viel Kraft und gute Besserung für Marvin!!!
Halt uns auf dem Laufenden!!! Hoffe das der Anruf gut war!
Versucht gut zu schlafen!

Fühlt euch ganz fest gedrückt!

Lg Katha und Louis

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

Sylvia · Mitglied Beiträge: 134 Ort: Birstein

Hallo Marion,

das kann ich mir gut vorstellen das du fertig bist.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen das alles gut wird.
Marvin ist ein großer Kämpfer wie all unsere Kinder.
Schicke dir ein dickes Kraftpaket und Gute Besserung für Marvin.
Halt uns bitte auf dem laufenden.

LG Sylvia

Tine · Mitglied Beiträge: 64

Hallo Marion,

unser Kleiner hatte auch vor ein paar Wochen mitten in der Nacht vermutlich einen Fieberkrampf. Sie sind sich da noch nicht so ganz sicher, es könnte auch ein EpiAnfall gewesen sein. Ich bin mit dem Rettungswagen in die Kinderklinik, ich dachte er stirbt mir weg, einfach so. Ich weiß wie dir zumute ist, es ist elendlich, wenn man das Kind auf dem Arm hat und nichts machen kann. Aber Miro ist am nächsten Tag wieder nach Hause gekommen, wir haben jetzt das Diazepam zu Hause als Notfallmedikament, er hatte seitdem nochmal einen leichten Anfall, wir hoffen, dass er nicht auch noch Epi-Anfälle bekommt, das würde uns noch fehlen.
Die ersten Nächte zu Hause hatte Angst, dass er wieder krampft, und ich bin bei der kleinsten Unregelmäßigkeit beim Atmen schon senkrecht im Bett gewesen. Aber mittlerweile bin ich wieder etwas beruhigter, ich weiß, wenn er einen Anfall bekommt, gebe ich ihm das Diazepam und dann ab in die Klinik.

Ich wünsche Euch alles Gute, erholt euch von dem Schock, und schreib wieder wie es Marvin geht. Hoffe doch, dass ihr schnell wieder nach Hause kommt!!

LG Tine

egrobe · Mitglied Beiträge: 7 Ort: Peine

Hallo Marion,

ich wünsche Euch und Marvin sehr viel Kraft und Durchhaltevermögen. Und ich drücke Euch beide Daumen, dass Ihr schnell wieder nach Hause könnt.

Liebe Grüße
Elke

rosakatzentiger · Mitglied Beiträge: 180 Ort: Bonn

Oh, drück dich mal ganz fest.

Leiebe Grüße

Vera

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V Maria mit Tochter * 2007

seit 8.2.08 korrigierter Herzfehler (ASD, VSD, PDA)
DeletationsSyndrom 22q11

Tanja & Gabriel · Mitglied Beiträge: 49 Ort: Achern

Hallo Marion, wir drücken euch auch fest die daumen!

Ich kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst, wir waren auch schon paar mal in KH wegen Kramf- oder Fieberanfällen, das erste mal hab ich gedacht das Gabriel stirbt...

LG Tanja

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Gabriel *05.03.2006
Delitionssyndrom 22q11,
Submucose Velumspalte (Op am 25.04.2008),
Hypokalzämie,Zöliakie
A.Lusoria sinister
Rechter Aortebogen mit Kinking

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo ihr lieben,
sind heute in Kiel entlassen worden. Es geht Marvin so weit ganz gut, ist zwar noch ein wenig schlap. Also sie haben folgendes zu sätzlich gefunden: Bronchitis, gerötete Mandeln & einen Infekt. Marvin hatte in Kiel noch mal einen leichten Fieberkrampf am Sonntag bekommen. Er muß 4x tägl. Nasentropfen bekommen & inarlieren mit Kochsalzlösung, Atrovent, Salbutamol. Eine Notfallset mit Diazepam hat er auch verschrieben bekommen für alle Fälle. Das beruhigt mich ein wenig. Also ich muß sagen, wie er den ersten Fieberkrampf bekommen hatte, habe ich auch gedacht er stirb. Zum Glück ist alles gut gegangen, aber der Schreck bleibt. Achso Marvins Herzop wurde auf den 15.05 verschoben, aufgrund seiner Erkältung. Was auch vollkomen berechtigt ist.

L.G
Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
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Tanja & Gabriel · Mitglied Beiträge: 49 Ort: Achern

Hallo Marion!
Ich freu mich so für euch das es Marvin besser geht!
Alles alles Gute und Gute Besserung!

LG Tanja

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Gabriel *05.03.2006
Delitionssyndrom 22q11,
Submucose Velumspalte (Op am 25.04.2008),
Hypokalzämie,Zöliakie
A.Lusoria sinister
Rechter Aortebogen mit Kinking

Sylvia · Mitglied Beiträge: 134 Ort: Birstein

Hallo Marion,

das freut mich das es Marvin besser geht, ich wünsche ihm weiterhin alles Gute.

LG Sylvia