Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

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Gaumenspalte - hat jemand diesbezüglich Erfahrung mit der MHH?

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Lili&Hans
Mitglied

Beiträge: 135
Ort: Bocholt


New PostErstellt: 10.04.08, 09:39  Betreff: Gaumenspalte - hat jemand diesbezüglich Erfahrung mit der MHH?  drucken  Thema drucken  weiterempfehlen

Hallo zusammen,

bei Jan-Eric wurde noch nie untersucht, ob er eine Gaumenspalte hat. Sichtbar ist zwar keine, aber ich möchte auch ausschließen, dass er eine verdeckte hat. Ich weiß, dass die Uni in Frankfurt diesbezüglich einen guten Ruf hat. Aber hat vielleicht jemand schon so eine Untersuchung und ggfs. Korrektur in der MHH durchführen lassen?

Wir haben mit der MHH bis jetzt ganz gute Erfahrungen gemacht und bereits 2 OPs (Herz und Hypospadie) doch durchführen lassen....

Grüße

Lili




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Jan-Eric, geb. Oktober 2006
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Gudrun
Ehemaliges Mitglied


New PostErstellt: 10.04.08, 22:39  Betreff: Re: Gaumenspalte - hat jemand diesbezüglich Erfahrung mit der MHH?  drucken  weiterempfehlen

Hallo Lili,

Ich bin ja ein erklärter Frankfurt/Prof.Sader-Fan...aber nichtsdestotrotz ist der Prof. Ptok in Hannover keine schlechte Adresse für 22q11-Kinder denke ich.

Viele Erfolg :-)

Liebe Grüße

Gudrun

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gabriela
Mitglied

Beiträge: 14
Ort: Nürnberg


New PostErstellt: 11.04.08, 07:06  Betreff: Re: Gaumenspalte - hat jemand diesbezüglich Erfahrung mit der MHH?  drucken  weiterempfehlen

hallo lili,

ich habe mit frankfurt keine erfahrungen, aber mein sohn wurde letzte woche am gaumen operiert. seine verdeckte gaumenspalte wurde erst mit 6 jahren entdeckt! obwohl wir schon wegen seiner schwerhörigkeit in guter behandlung waren.

ich würde eine gaumenspalte nur in einem spaltenzentrum untersuchen und operieren lassen. die haben genug erfahrungen mit spaltenkindern gesammelt, das ist schon wichtig. 

in laurins fall war sogar im spaltzentrum so, dass mancher arzt meinte, er hätte keine spalte, ein anderer er hätte doch eine. sie haben den prof gerufen, um eine sichere diagnose zu machen. dabei stellte sich bei der OP heraus, dass sowohl der weiche gaumen, als auch der harte gespalten waren.

es gibt bestimmt die möglichkeit, eueren bisherigen behandelnde arzt, der sich mit der deletion auskennt, mit in die diagnose einzubeziehen, evtl. auch bei der OP, wenn nötig. zu so einer OP kommen sowieso mehrere spezialisten.

liebe grüsse,
gabriela


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Michaela und kevin
Mitglied

Beiträge: 204
Ort: Triftern/Neukirchen


New PostErstellt: 11.04.08, 10:20  Betreff: Re: Gaumenspalte - hat jemand diesbezüglich Erfahrung mit der MHH?  drucken  weiterempfehlen

Hallo Lili Dr. sader ist sicher eine gute adresse bezüglich gaumenspalten. kannst dir auch dazu mal infos holen unter www.lkgs.net dort sind viele ärtzte und kliniken aufgelistet.



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Lili&Hans
Mitglied

Beiträge: 135
Ort: Bocholt


New PostErstellt: 30.04.08, 10:46  Betreff: Re: Gaumenspalte - hat jemand diesbezüglich Erfahrung mit der MHH?  drucken  weiterempfehlen

Hallo zusammen,

wir haben am 13.05 einen Termin in der Zahnklinik der MHH. Drückt uns die Daumen, dass die nichts finden.

Grüße

Lili




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Jan-Eric, geb. Oktober 2006
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