Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

rosakatzentiger · Mitglied Beiträge: 180 Ort: Bonn

Hallo Ihr Lieben,

Erst einmal Mariella geht es nach Ihrer OP vor 5 Wochen prächtig, sie trinkt viel mehr (weiß gar nicht woher ich die Milch nehmen soll, da ich abpumpe:-) und sie nimmt endlich zu und hat wohl die 4 kg überschritten!
Nun meine Frage:
Mariella ist nun fast 6 Monate alt und ich arbeite 8 Stunden pro Woche (meist von zu Hause). Meine Mutter ist einmal pro Woche da und passt dann auf die Kleine auf.
Mein Chef möchte, dass ich nach 1 Jahr wieder mehr arbeite (am liebsten Vollzeit:-)
Bis jetzt habe ich noch gar keinen Krippenplatz bzw die Genetikerin meinte es wäre besser, Mariella erst mal nicht in die Krippe zu tun, auf Grund Ihres fehlenden Thymus und der hohen Infektanfälligkeit.
Wann sind Eure Kinder in die Krippe gegangen oder gleich in den Kindergarten? Integrationskrippe (gibt es sowas)? Bekommen wir leichter einen Krippenplatz und wenn ja wie? Ist die Förderung für unsere Kinder nicht zu aufwendig um nebenbei noch zu arbeiten (Teilzeit).

Danke für Euer Feedback.

Und schöne Ostern mit Euren Lieben

Vera

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V Maria mit Tochter * 2007

seit 8.2.08 korrigierter Herzfehler (ASD, VSD, PDA)
DeletationsSyndrom 22q11

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Hallo Vera,
ich kann dir nur von mir sagen, dass wir sechs Therapien die Woche haben und ab und zu natürlich regelmäßige Arzttermine. Ich arbeite auch ein paar Stunden die Woche (9 St. ), mache den kompletten Haushalt und mehr schaffe ich auch nicht. Mehr Stunden könnte ich mir nicht vorstellen.
Hab schon so manchmal das Gefühl meinem Sohn nicht gerecht zu werden, obwohl ich jede freie Minute mit ihm spiele und ihn auch noch selber fördere! Finde immer durch die Therapien hat man sowieso wenig Zeit fürs Kind, obwohl ich ihn zu jeder Therapie begleite, ist das für mich nicht das Gleiche, als wenn ich mit ihm alleine spiele!
Im Moment finde ich die Arbeit ein schöner Ausgleich, man kommt mal raus!
Ich finde wenn du dich damit wohl fühlst und du alles organisiert bekommst, warum solltest du nicht mehr arbeiten. Jeder muss das für sich selber entscheiden.

Auch schöne Ostern an Alle!
Katha

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Vera,
Krippe, prima, mein Lieblingsthema :-)
Also, noch als ich schwanger mit Torben war und noch ohne Ahnung, was auf mich zukommt, habe ich in Rotenburg eine Kinderkrippe gegründet auf der Basis einer Elterninitiative. 2003 hat sie dann eröffnet und Ronja, meine Große ist nur ein halbes Jahr dorthin gegangen.
Torben ist dann ab Sommer 2003, also mit 1 1/4 Jahr dahin gegangen. Klaro hat er sich erst schwer getan. Ich denke, so ungefähr 2 Wochen hat er doch schon recht herzzerreißend beim "Abschied" geweint. Dann kannte er sich besser aus und auch die Erzieherinnen dort haben ihm Rückhalt gegeben.
Später, als er mit 3 in den Kindergarten gewechselt hat, hat er erneut 2 Wochen Theater gemacht und gesagt, er wolle in "seinen" Kindergarten zurück :-)) Veränderungen sind eben immer hart, aber bringen einen wenn mit Erfolg gekrönt vorwärts!
Jedes Kind ist ja individuell und auch die jeweilige Mutter dazu hat einen großen Einfluss auf die Krippenbetreuung. Ich habe Mütter von "Regelkrippenkindern" getroffen, die es dem Kind mit ihrem Geheule fast unmöglich gemacht haben, die Krippe gut zu finden und ich denke Torben wusst, wie sehr ich die Erzieherinnen schätzte und wie sehr ich die Förderaspekte für ihn gut fand!

Er bekam in der Krippe übgrigens seine Frühförderung 1x pro Woche und ich denke , die Erfahrungen, die er dort machen konnte, waren für ihn Gold wert. Er ist mit Gleichaltrigen in Kontakt gekommen, die auch nicht immer lieb zu ihm waren, eben andere Kinder :-)
Puh, war er am Anfang fertig, ich hab ihn etwas früher abholen müssen, weil es soooo viele Eindrücke waren. Er hat sich anfangs aber auch von jedem anderen Kind alles wegnehmen lassen und gebraucht, bis er sich bzw Spielzeuge verteidigt hat. Aber ich bin mir sicher, es hat ihn zu dem gemacht, der er heute ist. Ein Junge mit vielen Freunden.

Infekte: Klar hatte Torben eine Menge Infekte. Nach den Röhrchen, die er mit ca 1 Jahr bekam, liefen die Ohren fast immer und Antibiotika waren häufig nötig. mit 2 Jahren hat er für 1,5 Jahre Immunglobuline bekommen, die uns viele Virusinfekte erspart haben und damit auch die bakteriellen Infekte, die ja häufig folgen. Er bekam sie 1x pro Woche von mir ins Unterhautfettgewebe (ähnlich wie eine Insulinspritze).
Also einen Plan B für die Arbeit hatte ich schon, denn auf seine Gesundheit konnte man sich nicht wirklich verlassen.

Ich kann aber natürlich nur von unseren Erfahrungen sprechen, jedes (vor allem jedes 22q11-) Kind ist anders.

Liebe Ostergrüße erstmal

Gudrun (Mama von Ronja,7 und Torben,6 mit DS 22q11)