Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

hallo ihr Lieben,
hat einer von euren Kindern schon mal eine neue Herzklappe bekommen?
Würd mich interessieren was für eine und was ihr für Erfahrungen gemacht habt?! Louis braucht mit ca fünf Jahren eine künstliche Pulmonalklappe und Plastiken in den Lungenarterien, weil die Stends raus müssen, wenn sie vollständig aufgeweitet sind! Einmal können sie noch geweitet werden, aber dann ist es leider vorbei. Im Moment würde eine Titanherzklappe eingesetzt werden, dass würde jedoch heißen, Makumar auf Lebenszeit, würd mich interessieren ob einer von euren Kindern auch Makumar einnehmen muß und was ihr damit für Erfahrungen gemacht habt! Hab echt Angst davor! Vorallen Dingen, weil Louis bei seiner ersten Herz OP so gelitten hat und er es nur überlebt hat, weil er ein kleiner Kämpfer ist, die Ärzte hatten damals schon aufgegeben, haben aber trotzdem um sein Leben gekämpft! Habe jetzt schon sehr große Angst vor der Op, obwohl es noch so lange hin ist!!!

Ganz lieben Gruss Katha

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

Timbartels1 · Mitglied Beiträge: 33

Katha Lehmann schrieb:

> hallo ihr Lieben,
> hat einer von euren Kindern schon mal eine neue Herzklappe bekommen?
> Würd mich interessieren was für eine und was ihr für Erfahrungen
> gemacht habt?! Louis braucht mit ca fünf Jahren eine künstliche
> Pulmonalklappe und Plastiken in den Lungenarterien, weil die Stends
> raus müssen, wenn sie vollständig aufgeweitet sind! Einmal können sie
> noch geweitet werden, aber dann ist es leider vorbei. Im Moment würde
> eine Titanherzklappe eingesetzt werden, dass würde jedoch heißen,
> Makumar auf Lebenszeit, würd mich interessieren ob einer von euren
> Kindern auch Makumar einnehmen muß und was ihr damit für Erfahrungen
> gemacht habt! Hab echt Angst davor! Vorallen Dingen, weil Louis bei
> seiner ersten Herz OP so gelitten hat und er es nur überlebt hat, weil
> er ein kleiner Kämpfer ist, die Ärzte hatten damals schon aufgegeben,
> haben aber trotzdem um sein Leben gekämpft! Habe jetzt schon sehr
> große Angst vor der Op, obwohl es noch so lange hin ist!!!
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> Ganz lieben Gruss Katha
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Liebe Katha,
unsere Tochter Miriam (jetzt fast 17 und frech...) hat mit 2 Jahren eine
Aortenklappe - SJM-Klappenprothese - bekommen.
Die OP ist problemlos verlaufen, nur hinterher gab es Probleme mit der
Lunge.
Aber ich habe den Tag der OP auch nur schwer überstanden. Der Chirurg
hatte uns geraten, uns was gutes zu tun und nicht vorm OP-Raum zu
warten. Wir haben das auch versucht und das war ganz gut.
Als der Anruf dann endlich kam, habe ich geweint. Wie gesagt - ein
schwerer Tag.

Seitdem bekommt sie Marcumar und damit geht es erheblich besser, seit
wir selbst zu Hause messen (mit Fingerpieks)
Wir messen den INR wöchentlich und bemessen danach das Marcumar. Auch in
der Klinik machen wir das selbst, wenn nicht gerade sowieso Blut
abgenommen werden muss.

Wenn Louis Marcumar nimmt, wende Dich doch gern noch einmal an uns. (Wir
sind schon alte Hasen...)

Wenn Du sehr große Angst hast, rate ich Dir, Dich darüber auszusprechen,
mit jemandem, der nicht unmittelbar betroffen ist, damit du das besser
überstehst - und auch für Louis. Ich kann Dich sehr gut verstehen.

Alles Liebe
Annette aus Hannover