Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Tanja & Gabriel · Mitglied Beiträge: 49 Ort: Achern

Hallo ihr Lieben,

ich bin echt verzweifelt und an ende mit meinen Kräften, Gabriel ist seit Ende Januar immer wiederkrank, hat ständig Bronchitis und jetzt hat er noch Lungenentzündung bekommen,das 2 mal schon innerhalb 4 monaten, das ist doch nicht normal!?

was soll ich tun? ich weiß nicht, wir sind jede Woche beim KA und er verschreibt immer wieder Hustensäfte und Fieberzäpfle, aber das hilft uns nicht wirklich,hat jemand von euch einen Ratschlag?

Und außerdem muß Gabriel operiert werden an Gaumenspalte, die OP haben wir schon mal verschoben,wir haben am 16. April neuen Termin,aber ich befürchte das wir den auch verschieben müßen.

Jetzt hab ich noch Beitrag von Doreen gelesen wegen Leberwerte,beim Gabriel sind die Leberwerte seit seiner geburt erhöht, aber das wurde nie nachkontroliert warun, jetzt wo er Zöliakie hat wird es auf Zöliakie geschoben,das es womöglich damit zutun hat, ich weiß wirklich nicht was man noch kontrolieren soll.

schon mal Danke für eure Antworten, ich hab ja noch so wenig Erfahrung mit DG-Syndrom...

L

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Gabriel *05.03.2006
Delitionssyndrom 22q11,
Submucose Velumspalte (Op am 25.04.2008),
Hypokalzämie,Zöliakie
A.Lusoria sinister
Rechter Aortebogen mit Kinking

egrobe · Mitglied Beiträge: 7 Ort: Peine

Hallo Tanja,

wir haben auch das Problem, das Mirco ständig krank ist. Ich will jetzt mit Hilfe einer Osteopathin versuchen, sein Immunsystem aufzubauen. Es scheint in der Naturheilmedizin die Möglichkeit zu geben - lass es mich so formulieren - die vorhandenen Ressourcen besser auszunutzen. Nächste Woche haben wir den ersten Termin und ich verspreche mir eine ganze Menge davon.

Vielleicht wäre das auch etwas für Euch? - Geht natürlich erst, wenn Ihr alle aktuellen Infekte überwunden habt.

Liebe Grüße
Elke

egrobe · Mitglied Beiträge: 7 Ort: Peine

Wegen Deiner aktuellen Erkrankung,
Wenn Du Dir so unsicher bist, dann hol einfach eine zweite Meinung ein. Unser Kinderarzt bleibt nur bei Fieberzäpfchen und Nasentropfen, ist die Lunge betroffen müssen wir oft mit Kochsalz und Salbutamol inhalieren. Aber ich muss - gott sei dank - zugeben, dass wir noch n ie eine Lungenentzündung hatten.

Viel Glück und Gute Besserung

Elke

Doris · Mitglied Beiträge: 40 Ort: Schweiz

Liebe Tanja
wir hatten auch das Problem, das unsere Tochter Samira als Kleinkind immer krank war und der KA gab ihr gegen ihre dauernden Infekte immer Antibiotikum wegen ihres Herzfehlers von ihrer Krankheit dem Syndrom 22q11 wussten wir da noch nichts. Da ich Angst hatte, dass das Antibiotikum womöglich nicht mehr wirken könnte ging ich mit Samira zum Aufbau des Immunsystems in die Chinesische Medizin (TCM) und auch in eine Praxis für Naturheilkunde wo wir verschiedene Therapien machten und der Erfolg stellte sich ein ihre Infekte wurden seltener und das Immunsystem immer besser. Sie machte auch immer alles mit obschon es manchmal sehr viel Therapie war, aber ich denke sie fühlte selber wie gut es für sie war.
Liebe Grüsse und viel Kraft wünscht dir von Herzen Doris

Tanja & Gabriel · Mitglied Beiträge: 49 Ort: Achern

vielen Dank Doris und andere!

vieleicht soll ich auch mit Chinesischer Medizin probieren, nur noch ne frage Krankenkasse übernimmt das bestimmt nicht?

ich wollte noch eine Kur beantragen,aber ob das bewilligt wird dass weiß ich auch nicht, aber zu erst muß ich das beantragen.

LG Tanja

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Gabriel *05.03.2006
Delitionssyndrom 22q11,
Submucose Velumspalte (Op am 25.04.2008),
Hypokalzämie,Zöliakie
A.Lusoria sinister
Rechter Aortebogen mit Kinking

Doris · Mitglied Beiträge: 40 Ort: Schweiz

Liebe Tanja
leider weiss ich nicht wie es bei euch geregelt ist mit der Krankenkasse. Bei uns in der Schweiz gibt es die Möglichkeit eine Zusatzversicherung abzuschliessen welche für diverse Alternativ Medizin bezahlt und da wir Eltern so versichert sind haben wir vor der Geburt auch unser Kind so versichert. Würde bei der Kasse anfragen ob sie bezahlen. Liebe Grüsse Doris

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo Tanja,

uns geht es fast genauso Marvin hat seit letztes Jahr November immer wieder Probleme mit Bronchitis. Z.Zt ist diese Bronchitis die schlimmste davon. Aber ich muß sagen seit dem er Nasentropfen bekommt & inaliert mit Kochsalzlösung, Atrovent & Sal......., komm jetzt nicht drauf. Ist ihm schon wieder besser, aber der Kia hat gestern auch ein Antipiotikum verschrieben & er soll weiterhin Fieberzäpfchen bekommen wenn Fieber auftritt. Unser Kia hat auch gesagt, dass Bronchitis oft bei kalten & nassen Wetter auftritt. Das soll, aber besser werden, wenn das Wetter besser wird. Zum Glück hat Marvin bis jetzt noch keine Lungenentzündung gehabt.

Ich drücke euch die Daumen, dass es Gabriel schnell besser geht. Kopf hoch, das wird wieder.

L.G

Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie,
gespaltenes Gaumenzäpfchen

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo,

Du musst Dir jetzt keine Gedanken machen,weil ich das mit den Leberwerten geschrieben habe. Bei Elias ist ebend eine Vorgeschichte, wo er schon mal ein Leberversagen hatte, aus welchen Gründen können wir nur schätzen, aber mehr auf meiner Homepage.

Elias war die ersten 3. Lebenjahre ständig krank und hatte mindestens eine Lungenentzündung, aber ich denke eher, durch sein Trachestoma. Ein kleiner Infekt, z.Bsp. Schnupfen und er musste sofort an die Beatmung und ins künstliche Koma gelegt werden.

Also seitdem er das 3. LJ erreicht hat, ist er nur noch sehr selten krank und ich kenne das von sehr vielen schwerstkranken Kindern so, das sie die ersten LJ immerzu krank sind und das sich dann ab den 3. LJ meistens gibt.

Bei uns kommt auch immer wieder was hinzu, wo ich mich echt frage, warum das vorher keiner gesehen hat, obwohl er fast Jahre im Krankenhaus verbracht hat. z.Bsp. seine Hoden, die sind nicht mal tastbar, haben wir erst vor 3 Wochen erfahren, sowas muss man doch eigentlich sehen, dann sein Reflux....eigentlich klar das er sowas hat, weil Trachestoma, aber er brach ja damals mit Absicht, ich frag mich da manchmal auch, aber uns kann zur Zeit nichts mehr schocken.

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Hallo Tanja,

also bei uns es ist auch so, jeden Monat ein neuer Infekt, zwar nicht mit Lungenentzündungen, aber mit schwerer Bronchitis! Vor allem in den Wintermonaten, im Sommer geht es ihm bedeutend besser, was aber normal ist. Ich bin selber Asthmatikerin und im Winter durch das kalte feuchte Wetter geht es mir auch immer etwas schlechter.

Ich muß sagen das Louis sehr gut auf Singulair anschlägt und wir das Medikament die ganzen Wintermonate jetzt duchgegeben haben. Seit dem ist es bedeutend besser geworden, Hustensaft gebe ich nur, wenn es trotz Singulair nicht mehr ausreicht. Außerdem haben wir Kochsalzlösung immer zu Hause und Salbutamol für den Notfall, aber im Moment geht es seit vier monaten mit kleineren Erkältungen ab! (Und der Louis hat eine T-Zellenverminderung;Immunschwäche)

Bin der Überzeugung das es am Singulair liegt, nehme selber seit ein paar Jahren das Medikament und es hilft super.

Aber nach einer Gaumen OP, wird die Anfälligkeit für Lungenkrankheiten und Erkältungen besser, ist mir in Frankfurt gesagt worden. Ich selber hab eine Bekannte in der Nähe, mit einem DG Kind und bei der war es auch nach der Gaumen OP viel besser!!!

Hoffe das ihr eine Lösung findet!!!Alles Gute weiterhin!

LG Katha

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

Tanja & Gabriel · Mitglied Beiträge: 49 Ort: Achern

Vielen Dank für eure warme worte!

Inhalierer haben wir schon von KA verschrieben bekommen und Tropfen auch, aber Gabriel macht da nicht mit,er will nicht inhalieren, er hat Angst von verschiedenen Geräuschen (z.B Tütklingel, Mixer,Küchenmaschine ...) Ist esbei euren Kinder auch so das sie bestimmte Geräusche nicht mögen?? Wenn Gabriel wiederfit ist und operiert wird( an Gaumenspallte) da hoff ich doch das es mit Infekten weniger wird! Vielen Dank!!

Jetzt geht es ihm schon besser, er hat nur abgenommen, er trinkt zur zeit nicht viel, wir haben ihn vor kurzem von der Flasche abgewöhnt, früher hat er in der Nacht bis zu 1 liter getrunken.

LG Tanja

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Gabriel *05.03.2006
Delitionssyndrom 22q11,
Submucose Velumspalte (Op am 25.04.2008),
Hypokalzämie,Zöliakie
A.Lusoria sinister
Rechter Aortebogen mit Kinking

gabriela · Mitglied Beiträge: 14 Ort: Nürnberg

hallo tanja,

hat daniel auch paukenergüsse, bzw. probleme mit dem gehör? bei kindern mit hörprobleme liegt meistens die unbehaglichkeitsschwelle sehr niedrig, sprich, sie hören schlecht, empfinden aber laute geräusche viel unangenehmer als normal hörende.

bei laurin war es in dem alter von gabriel so, dass er auf eine sehr geregelten tagesablauf angewiesen war. er wurde sonst sehr schnell müde und unleidig wenn wir ausser haus waren. hing mit seiner auditiven wahrnehmung zusammen, vermute ich.

ich habe laurin nach der abgewöhnung der flasche milch aus der tasse gegeben, auf verlangen auch nachts. vom rhythmus her hat sich nach der "entflaschung" bei uns nichts verändert, er trank genauso oft milch in der nacht wie vorher. sicher tritt irgendwann eine gewohnheit ein, aber mein instinkt sagte mir, es steckt mehr dahinter - und ich hatte recht.

ohne dir reinreden zu wollen: kinder mit einer unverschlossenen submuköse gaumenspalte haben u.u. schwierigkeiten beim schlucken. jede mahlzeit ist schwieriger als bei normalen kindern und macht schnell müde. das war zumindest mein eindruck bei meinem sohn, bevor bei ihm die spalte diagnostiziert wurde. deswegen habe ich ihm seine milch gegönnt, auch in der nacht. nachts sind sie zwischen den mahlzeiten ausgeruhter und können vielleicht besser trinken.

ich würde gabriel milch mit der schnabeltasse in dieser übergangsphase geben. wenn er auch nachts trinken will, auch nachts. bei ihm wurde die gaumenspalte relativ früh entdeckt und nach der OP wird sich der nächtliche milchbedarf bestimmt ändern. mein sohn hat auch mit 4 jahren immer wieder mal nachts nach milch verlangt und bekommen. vielleicht hing das auch mit dem kalziummangel zusammen? kinder haben oft so ein gutes gespür für das, was ihnen guttut, man kann ihnen vertrauen.

ich habe übrigens vor jahren, als laurin ein baby war, in einem forum für babyernährung moderiert :-) (schnullerfamilie.de) ich bin aber seit jahren nicht mehr dort gewesen, aber meine alten beiträge rund um die essproblemen mit laurin dürften noch existieren. es war schon zum verzweifeln, anderen helfen zu können und beim eigenen kind zu "versagen", was die nächtlichen und sonstigen mahlzeiten betrifft. als mutter spürt man aber, wenn mit dem eigenen kind etwas nicht stimmt. dann soll man auch nicht nach der norm handeln, sondern den bedürfnissen des kindes angepasst.

nach der gaumen-OP wird bestimmt einiges besser! hätte man laurin in dem alter operiert, hätte man ihm einiges an HNO-krankheiten ersparen können. bei euch ist es noch rechtzeitig entdeckt worden, es wird schon!

ist die gaumenspalte nur am wichen gaumen, oder auch am harten? wurde einen röntgen oder MRT gemacht?

gabriela mit laurin, januar2002 (submuköse gaumenspalte) und flavia, sept 1988

Tanja & Gabriel · Mitglied Beiträge: 49 Ort: Achern

Guten Abend!

Danke! waren heute beim Ka haben Überweisung für den Schweißtest bekommen!erst wollte er uns keine Überweisung geben aber ich hab drauf bestanden!

OP Termin mußten wir auch absagen, Gabriel ist noch stark verschleimt.wenn er richtig gesund und fit ist dann machen wir neuen termin...

Tanja

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Gabriel *05.03.2006
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Submucose Velumspalte (Op am 25.04.2008),
Hypokalzämie,Zöliakie
A.Lusoria sinister
Rechter Aortebogen mit Kinking