Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Barbara2301 · Mitglied Beiträge: 7 Ort: Niederneisen

Hallo,
seit wenigen Wochen steht fest, dass Pauline einen Klumpfuß hat, der nun operiert werden soll.
Seit einen knappen Jahr klagt sie schon über Schmerzen beim Gehen, nach dem Aufstehen oder längeren Sitzpausen, sodass ich bereits 2 Orthopäden mit ihr aufgesucht habe.
Der erste verordnete "Dehnungsübungen" und mutmaßte einen neurologischen Ursprung für ihre Steifheit und ihre Schmerzen.
Der zweite sah konventionelle Einlagen als angemnessene Therapie an.
Da alles keine Besserung brachte und auch die parallel dazu verlaufende ostheopathische Behandlung nicht sehr viel Erfolg zeigte, habe ich Pauline in der Uniklinik Frankfurt vorgestellt. Hier wurde mir an Hand der Röntgenaufnahmen erklärt, dass Pauline einen Klumpfuß habe, der operiert werden müsse.
Ich frage mich nun, warum nach all den vielen ärztlichen Untersuchungen - gerade auch wegen ihrer schwachen Muskulatur, ihrer schwerfälligen Motorik und ihres Gangbildes - noch niemand auf diese Diagnose kam.
Und ich würde gerne wissen, ob es hier noch andere Kinder mit dieser Diagnose gibt und wenn ja, was ihr uns empfehlen würdet. Die OP scheint mir sehr aufwendig, kompliziert und vor allem sehr schmerzhaft für Pauline. Gibt es Alternativen?
Und zuletzt habe ich Angst vor der Narkose!
Gibt es bei unseren Kindern da etwas zu berücksichtigen?
Pauline hatte mit knapp einem Jahr eine Gastroskopie und eine Bronchoskopie über sich ergehen lassen müssen und man erzählte uns im Anschluss an den Eingriff, dass Pauline Probleme beim Aufwachen mit der Atmung hatte.
Was könnt ihr mir dazu sagen?
Ich feue mich über jede Antwort.
Liebe Grüße,
Barbara und Pauline

kiki · Mitglied Beiträge: 52 Ort: herten

Hallo Barbara!

Bei meinem Neffen wurde der Klumpfuß direkt nach der Geburt gerichtet. Er hat zwar nicht das DGS aber ich kann nur sagen, dass die OP ein voller Erfolg war! Er hatte zwar lange einen Gips und ich denke, es war auch schmerzhaft für ihn, aber mittlerweile ist er sechs und beim normalen Laufen oder Klettern oder so merkt man nix mehr, nur wenn er rennt, dann humpelt er noch ein bischen. Ich denke mal nicht, dass die Ärzte euch ne OP vorgeschlagen hätten, wenn sie nicht an den Erfolg glauben würden!!
Maya musste abgesehen von der Herz-OP auch schon des öfteren in Narkose gelegt werden (Paukenröhrchen, Mandeln raus, Gaumenspalten-OP)und sie hatte nie Probleme mit der Narkose. Ich war vorher immer beim Kardiologen, der hat nochmal vom Herz her alles abgecheckt und sie hat die Narkose auch immer gut vertragen.
Ich drücke euch die Daumen!
Liebe Grüße
kiki & Maya

Maya *28.04.05
VSD, ASD, Gaumenspalte, chron. Otitis media, Schwerhörigkeit, Sprachentwicklungsstörung