Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

manuela · Mitglied Beiträge: 5

Hallo,

bin neu hier. Kurz zu unserer Geschichte. Am 20.10.2010 ist unsere Jasmin geboren. (2500 gr.) Nach 10 Tagen Intensivstation wurde uns gesagt dass Jasmin das George-Syndrom hat. Jasmin hat einen schweren Herzfehler, (unterbrochener Aortenbogen) welcher im Herzzentrum München zum Glück behoben wurde. Nach 7 wöchigem Krankenhausaufenthalt bekamen wir sie endlich nach Hause. Ihr geht es jetzt ganz gut, bis jetzt entwickelt sie sich auch gut. Nur haben wir Probleme mit dem Trinken. Ich pumpe nach wie vor immer noch fleißig ab (was manchmal sehr stressig ist). Jasmin trinkt nur ca. 500 ml am Tag. Mehr bekommen wir einfach nicht in sie hinein. Jetzt mit fast 5 Monaten wiegt sie gerade mal 4180 gr. Hatte von Euch auch jemand dieses Problem? Was habt ihr zum Trinken gegeben. Am Anfang bis 3500 gr. haben wir die Milch mit FMS angereichert. Nachdem wir dies nicht mehr machen nimmt sie fast nicht mehr zu. Unser Kinderarzt sagte mir, ich sollte zum abpumpen aufhören und die 1 er Nahrung geben. Nach Rücksprache mit einer Ernährungsberatung vom Klinikum Augsburg wiederum sollte ich unbedingt die Muttermilch weitergeben und diese mit Maltodextrin anreichern. Kennt das jemand?
So, wäre Euch sehr dankbar wenn ihr mir schreiben könnt, was ihr Euren Kindern mit 5 Monaten zum trinken gegeben habt. Meine Jasmin muss einfach zunehmen.