Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Sandra Johanna · Mitglied Beiträge: 5 Ort: Garrel

Hallo an alle!
Ich (wir sind) bin neu hier, heiße Sandra und komme aus Garrel/Niedersachsen. Bin verheiratet und habe 3 Kinder 10, 7 und 4 Jahre alt. Alles Jungs! Um meinen jüngsten, Kilian, geht es. Mein Mann und ich waren heute mit ihm in der Humangenetik in Bremen (Ergebnis erst in 4 Wochen!!). Vorab, nach der Anamneseerhebung, einer körperl. Untersuchung u. einem langen Gespräch, wurde uns gesagt, daß es sich bei Kilian mit großer Wahrscheinlichkeit um das DS 22q11 Syndrom handelt.
Habe mit Interesse all Beiträge auf dieser Internet-Seite darüber gelesen. Wir suchen schon so lange! Mußte aber Feststellen, das viele Eurer Kinder (süße Bilder!) körperl. Einschränkungen haben o. hatten (Herzfehler,Gaumenspalten etc.). Bei Kilian fand sich im 1. Lebensjahr 2 kleinere Herzfehler, die sich verwuchsen. Sprachlich und in seinem Verhalten ist er besonders auffällig.
Angeborene Fehlbildungen, bis auf zwei übereinanderliegende Zehen gab es bei ihm so nicht.
Er ist deutlich in seiner Entwicklung verzögert, war auch ein Speih-Kind und ist auch körperl. deutl. Hypoton und kleiner als Gleichaltrige.

Meine Frage an Euch alle jetzt: Sind Eure Kinder im Verhalten auffällig, also deutlich agressiver gegen sich und andere und brauchen unbedingt eine festen häuslichen Rahmen?

Denn das ist im Moment unser gößtes Problem.

Wenn ja, wie verhaltet Ihr Euch, was macht ihr?

Danke
Viele liebe Grüße Sandra

rosakatzentiger · Mitglied Beiträge: 180 Ort: Bonn

Liebe Sandra,

herzlich Willkommen im Forum. Hier findest Du bestimmt einige Antworten auf Deine Fragen und Menschen, denen es ähnlich geht. Zu Deiner Frage kann ich Dir leider nicht antworten. Mariella ist erst 11 Monate alt und bis jetzt ein fröhliches Kind.

Alles Gute

Vera

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V Maria mit Tochter * 2007

seit 8.2.08 korrigierter Herzfehler (ASD, VSD, PDA)
DeletationsSyndrom 22q11

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Hallo Sandra,

erstmal herzlich willkommen,unser Sohn ist 2 Jahre und 3 Monate alt, er ist nicht agessiv, aber hat einen sehr ausgeprägten DICKKOPF!!! Er braucht Grenzen ohne Ende und testet gerne und viel aus! Fordert sehr viel Aufmerksamkeit und braucht einen geregelten Tagesablauf mit vielen Ritualen, sonst haben wir keinen Spass! Er wird auch öfter mal sauer auf sich selber, wenn er etwas nicht gleich so hinbekommt,wie er das möchte. Dann schimpft er in seiner Sprache mit sich selber!

Wünsche dir einen regen Erfahrungsaustausch und das alles so verläuft, wie ihr euch das wünscht!

Lg Katha

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

Tanja & Gabriel · Mitglied Beiträge: 49 Ort: Achern

Hallo Sandra!

herzlich wilkommen!

Unser Sohn Gabriel verhält sich auch so ähnlich wie Katha esgeschrieben hat, er braucht Grenzen und Regeln, aber letzte Zeit hab ich gemerkt dass er seine kleine Schwester gern haut, obwohl sie ihm nichts tut.

Sprachlich ist er auch auffälig, er hatte in April Gaumen-Op.

liebe Grüße Tanja

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Gabriel *05.03.2006
Delitionssyndrom 22q11,
Submucose Velumspalte (Op am 25.04.2008),
Hypokalzämie,Zöliakie
A.Lusoria sinister
Rechter Aortebogen mit Kinking

Doris · Mitglied Beiträge: 40 Ort: Schweiz

Hallo Sandra
unsere Tochter heute 10 Jahre alt war nie aggressiv und ausser dem Herzfehler, der Sprache und der verzögerten Entwicklung auch nie auffällig! Jedoch brauchte sie immer sehr viel Zuwendung und ist sehr anhänglich und liebevoll bei Leuten die sie sehr gut kennt, aber dabei ist sie immer sehr liebenswürdig!
Das mit der Aufmerksamkeit hat sich auch gegeben, als es uns gelang ihr Selbstwertgefühl zu stärken (neue Schule, Ergotherapie und wechsel der Logopädie)!
Ihre Stärke ist es heut wenn sie an ihre Grenzen kommt, dass sie die Leute mit ihrer Liebenswürdigkeit um die Finger wickelt wo sie sich vorher einfach nichts getraut hat!
Liebe Grüsse Doris

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Sandra,

Willkommen im Forum :-)

Die Beschreibung Deines Sohnes passt ja nun sehr gut auf die eines 22q11-Kindes und so wie Du ihn beschreibst, wäre die Diagnose mal endlich eine Möglichkeit, ihn besser zu verstehen und die Gründe für sein "anderssein" besser zu verstehen.

So ganz offensichtlich agressiv sind 22q11-Kinder eigentlich nicht (Silkes Tochter Saskia im Forum scheint jedoch auch dazuzugehören).

Allerdings haben 22q11-Kinder häufig Probleme in ihrer Wahrnehmung. Dieses betrifft besonders räumlich visuelles... Deutung von Mimik/Gestik und komplexen Zusammenhängen ist erschwert. Oftmals führt das zu Zurückgezogenheit oder Distanzlosigkeit, eben zu Problemen sich sozial zu positionieren. Häufig werden daher Routinen und äußere stabile Rahmenbedingungen sehr geschätzt.

In Extremfällen kann das Verhalten so extrem aufallen, dass die Kinder im Rahmen des autistischen Formenkreises eingeordnet werden...hmmm

Vor allem ist jedes 22q11-Kind genau wie alle anderen Kinder nicht einem Schema zuzuordnen. Ich habe viele Kinder kennengelernt und was ich vor allem mitgenommen habe ist, dass sie doch alle durchaus unterschiedlich sind.

Ich hoffe, Dir bietet eine Diagnose die Möglichkeit, neue Ansatzpunkte zu finden und freue mich auf weitere Beiträge von Euch.

Liebe Grüße

Gudrun (Mama von Ronja,8 und Torben,6 mit DS22q11)

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo Sandra,

herzlich Willkommen im Forum. Wir wünschen euch eine regen Erfahrungsaustausch.

Ich kann mich nur anschließen sein Verhalten ist fast genauso.

L.G

Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie,
gespaltenes Gaumenzäpfchen

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo,

ich noch mal. Wie Kathas kleiner

L.G

Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie,
gespaltenes Gaumenzäpfchen

LiSiBo1974 · Mitglied Beiträge: 4 Ort: Berlin

Hallo und herzlich Willkommen!
Julia ist nun 8 Jahre alt und war nie aggressiv. Sie ist halt ein liebenswürdiges und anhängliches Kind. Zur Kindergartenzeit war sie arg entwicklungs- und sprachverzögert. Noch heute hat sie einen leichten "Teddy"-Gang, den wir z. Z. mit Einlagen zu beheben versuchen. Ihr Tonus ist halt eben anders als bei anderen Kindern.

Annalena08 · Mitglied Beiträge: 1

Ich fand keine bessere Rubrik als diese. Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll, aber ich will Mut machen und Euch sagen kämpft für eure Kinder egal wie.

Kurz zu meiner geschichte. Am 10.08. kam unsere Annalena auf die Welt. Wir waren überglücklich. Bei der U1 Untersuchung stellten sie die Diagnose schwerer Herzfehler. Sofort kamen wir auf eine ITS in Dresden. Stationäre Aufnahme. Weitere Untersuchung, auch auf einen gendefekt. Bei ihr wurde auch Di Georges Syndrom festgestellt, totaler Schock. Das größerere Problem war ihr Herzfehler. Sie hat einen Kreislauf statt zwei und hatte eine permanente Sauerstoffuntersversorgung. Zudem fehlte ihr die Aortenklappe. Sie hatte nur eine Truncusklappe. Wir mussten in der zweiten Woche mit Op Aussicht nach Leipzig. Die erste OP 7h. Dort versuchte man die zwei Kreisläufe zu trennen. Mit Erfolg. Auch die Klappe rekonstruierte man. Zwei Tage ging es ihr gut, dann verschlechterten sich die Werte, drastisch. Nach einer neuen Woche, mit lauter schrecklichen Nachrichten, die zweite Op war nötig. 12 lange Stunden versuchten Ärzte die insuffiziente Klappe zu rekonstruieren. selbst die kleinste mechnische Klappe passte nicht. Die Ärzte haben noch nie eine so schlechte Ausgangslage gehabt. Annalena überlebte diesen Eingriff erstmal nur an der Herz Lungen Maschine. Am nächsten Tag verschlechterte ihr Zustand sich minutenweise. Wir wussten es gab kein zurück mehr. Sie entschied sich für ihren Weg. Es ist ein totaler Schock, aber wir wissen, dass wir alles getan haben. 3 lange Wochen. Wir konnten keine Bindung aufbauen- die zeit war zu kurz. Es ist besser so für sie, für uns.
Deshalb vergesst alle äußerlichkeiten- ich denke man kann damit leben, versucht euren kindern ein lebenswertes leben zu geben. Wir hätten es gerne getan- egal mit welchen Einschränkungen.

Es ist alles machbar- habt Mut- uns bleiben leider nur die Erinnerungen an 3 unendlich lange Wochen des Wartens.

Ich freue mich über Kontakt

Susanne (29, Dresden)

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Susanne,

Gerne antworte ich Dir auf Deinen Brief, aber ich werde dafür mal ein eigenes Thema öffnen, da ich denke, dass es hier um Sandra, Kilian und Co geht :-)

Bitte schau unter "Annalena" in dieser Rubrik.

Liebe Grüße

Gudrun