Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Sena-Deeva · Mitglied Beiträge: 76

Hallo Liebe Mitglieder,

ich habe da mal eine Frage.

Meine Tochter die im Februar 2 Jahre alt wird verhält sich meiner Meinung nach letzter Teit ein bisschen komisch..

In der vergangenen Woche bis jetzt hat sie kaum was zu essen zu sich zugenommen aber trinken tut sie relativ gut.
Ich habe mir gedacht das sie jetzt 4 Zähne bekommt hat sie anscheinend kein Appetit...

Nun ist das aber nicht alles..
Wir lieben unsere Tochter über alles und würden für sie unser Leben geben das weiss sie auch( fühlt es) aber letzte Zeit ist sie total komisch und SCHLÄGT UNS

Manche mögen jetzt lachen was ein 2 jähriges Mädchen auslösen kann.. Aber das ist nicht nur ein Klatsch sondern sie zieht mir an den Haaren und schlägt mit voller Wucht mit ihren Kopf auf mein Bauch.
Bei ihren Vater ist das das gleiche,er hat zwar nicht solange Haare wie cih aber das tut ihm natürlich auch weh.

Ich weiss nicht was ich dagegen tun kann oder soll??
Ich sage immer sie soll aufhören dann fängt sie an zu weinen wenn ich das sage und einfach gehe weil mir das weh tut was sie macht.
Es tut mir in dem Sinne in der Seele weh weil ich nicht weiß was ich machen soll..

Mit dem Essen habe ich bei Arzt angesprochen aber er meint das ist schwierig und ich soll fettig kochen:-/

Soll ich mit ihr zum Pychologen oder was soll bzw kann ich machen..

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

hallo Sena das gleiche problem haben wir bei kevin auch er tritt schlägt zieht an den haren der unterschied ist nur wenn ich schimpfe oder der gleichen dann lacht er nur das ist alles! es ist schwer ihm grenzen aufzuzeigen!
Bin ja mal gespannt ob unsere erfahreneren mamas einen rat für uns wissen??

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Eylem,
Torben hatte auch so eine Phase, wo er gehauen hat. Ich hab es mir damals erklärt mit den kaum vorhandenen Möglichkeiten zu kommunizieren (er hat damals noch nicht gesprochen). Wenn ich mich aufgeregt habe (laut werden) hat er mich interessiert angeschaut, weil er so ein wunderbares Theater auslösen konnte. Ich habe ihm dann ruhig gesagt, dass mir das wehtut (damit konnte er nichts anfangen) und es noch etwas später mit einem Klatscher auf seine Hand unterstützt. Er hat geweint, ich hab mich fies gefühlt, aber er hat aufgehört!

Heute setze ich die Grenzen mit Triple P (hab als er 3-4 Jahre alt war einen Kurs mit meinem Mann besucht). Er kommt auf den stillen Stuhl bzw in die Auszeit, wenn er zB Fäkalworte einsetzt (tja, sprechen können hat auch das zur Folge…). Das hilft ihm wie schon gesagt Grenzen zu sehen, ohne dass ich ihn anschreien oder hauen muss.

Viel Glück
Gudrun

Kirsten C. · Ehemaliges Mitglied Ort: Erkelenz, NRW

Hallo Eylem,

als dreifache Mutter kann ich Dir sagen, dass es ganz normal ist, wenn Kinder wütende/aggressive Gefühle entwickeln und diese auch mal körperlich durch aggressive Handlungen ausdrücken. Um mit solchen Gefühlen umgehen zu können, muss man auch mal im geschützten Rahmen damit experimentieren können - und dann kriegen wir Eltern es ab.

Wann genau schlägt Sena Euch denn - einfach so, oder wenn sie wütend oder müde ist?

Ich würde ihr gar nicht groß erklären, dass ihre Aktionen Dir wehtun - zeig es ihr einfach! Rufe laut "Aua!", reibe die schmerzende Stelle. Sage ihr ruhig: "Wir tun anderen nicht weh."

Du kannst ihr sagen: "Du bist wütend. Das ist in Ordnung." Halte Dir ein Kissen vor den Bauch und biete ihr an/zeige ihr, wie sie da drauf schlagen kann, um ihre Wut abzureagieren.
Wenn Kinder um sich schlagen, sind sie oft auch einfach müde oder brauchen Zuwendung, können dies aber nicht anders zeigen. Versuch doch einfach mal, sie in den Arm zu nehmen, sie ganz fest zu halten. Oft entspannen sich die Kinder nach anfänglicher Gegenwehr dann und kommen wieder "runter".

Beide Möglichkeiten (Gelegenheit geben, negative Gefühle auf angemessene Weise loszuwerden und dem KIND liebevolle, ungeteilte Aufmerksamkeit widmen, nicht seinem VERHALTEN) zeigen Deiner Tochter, dass Du ihre Gefühle verstehst und ernst nimmst, aber dass Du das Hauen und Haareziehen, durch die sie diese Gefühle ausdrückt, nicht akzeptierst.

Auf die Finger schlagen halte ich für unangemessen - daraus lernt ein Kind dann höchstens, dass Schlagen ok ist, denn Mama macht es ja auch.

Viel Gelassenheit wünscht Dir
Kirsten

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo,
Hmm, wie fange ich an:
Typischerweise haben 22q11-Kinder eine nonverbale Wahrnehmungsstörung. Das beinhaltet, dass sie alles, was um die Worte herum besteht, wie Tonfall und Mimik schlechter interpretieren können. Gleichzeitig kennen sie zwar Grenzen, haben es aber schwer, die Wertigkeit einer Grenze einzusehen (Ampeln beachten ist wichtiger, als nicht mit vollem Mund zu sprechen). Weiterhin fällt es ihnen schwerer,
die Gefühle anderer zu verstehen und dementsprechend darauf einzugehen. Das alles resultiert dann in einer sich verzögert entwickelnden Sozialkompetenz. Das ist in den ersten Jahren nicht besonders auffällig, denn jedes Kind benimmt sich zwischendrin völlig unmöglich. Aber mit steigendem Alter wird von jedem mehr Umsicht im Verhalten erwartet (warten zu können, bis der andere ausgeredet hat, nicht dauernd hinter jemandem herzulaufen, der nichts von einem will, auf die Spielwünsche des anderen eingehen zu können......).

Ich verbringe mit Torben daher sehr viel mehr Zeit damit, ihm die "Welt" zu erklären. Warum ist der eine enttäuscht, warum der andere eingeschnappt oder beleidigt. Neulich fragt er mich (6 1/2 Jahre alt wohlgemerkt!) "Mama, kann der im Fernsehn uns eigentlich sehen?". Es tun sich immerwieder Abgründe auf ;-)

Damals, als ich ihm einen Klaps auf die Finger gegeben habe (mehr als 1-2 Mal waren nicht nötig) hat er endlich genau verstanden, warum man seine Wut nicht mit Schlagen ausdrückt. Torben schlägt seitdem weder mich noch andere Kinder.
Heute schubst er manchmal - manchmal muss es aus einem raus, da hat Kirsten schon Recht- aber vor allem haben wir eine sehr herzliche Beziehung zueinander.
Ich merke bei Torben, dass er eben nicht auf einen bösen Blick allein so gut reagieren kann (und dann mit dem jeweiligen "Mist" aufhört). Er braucht deutlichere Grenzen als Ronja. Auch heute, wo ich gemäß Triple P den "stillen Stuhl" bzw die "Auszeit" anwende, wenn gar nichts mehr geht, braucht Torben das häufiger als Ronja im selben Alter.

Ich finde es wichtig, einen Weg zu finden, dass die Regeln beim Kind ankommen und der Erzieher sich durchsetzt. Das ist das entscheidende.
Denn Mamas die neben ihrem Kind stehen und immer nur sagen: "Jean-Luc, ich finde das nicht so schön, dass Du die Blätter von den Büschen reíßt, Jean-Luc, ich finde das nicht so schön, dass Du die Blätter von den Büschen reíßt, Jean-Luc, ich finde das nicht so schön, dass Du die Blätter von den Büschen reíßt............." und das Kind grinsend weitermacht.
Also von denen bekomme ich einen allergischen Ausschlag
In diesem Sinne
Liebe Grüße
Gudrun
In die

Kirsten C. · Ehemaliges Mitglied Ort: Erkelenz, NRW

Hallo Gudrun,

ich finde es gerade bei Kindern mit Wahrnehmungsstörung besonders wichtig, dass man die Gefühle/Bedürfnisse hinter ihrem Verhalten sieht und ihnen (natürlich so, dass sie es verstehen können) zeigt, dass man diese ernst nimmt. Mein Noch-Jüngster hatte auf Grund seiner LKGS in den ersten beiden Jahren eine ausgeprägte Kommunikationsstörung und konnte sich nur schwer bis gar nicht auf andere Menschen einstellen (so schwer, dass wir zwischendurch an Autismus dachten, was zum Glück niht der Fall war). Mir war es aber schon bei meinen älteren Kindern sehr wichtig, ihre Bedürfnisse/Gefühle ernst zu nehmen und zu akzeptieren (nicht aber das resultierende Verhalten, wohlgemerkt!), und war nicht bereit, es bei meinem Jüngsten anders zu machen. Es war viel schwieriger, zu ihm durchzudringen, aber es hat letzlich doch geklappt - und heute, mit fast 5, ist er ein sehr einfühlsamer Junge. (Wobei er natürlich auch nicht, wie Eure Kinder, mit 22q11-spezifischen Charakteristika zu kämpfen hat, da kenne ich mich natürlich nicht aus).

Dennoch glaube ich, dass es gerade bei besonderen Kindern wichtig ist, sie als Person mit Gefühlen nicht aus dem Blick zu verlieren, gerade weil es ihnen schwerer fällt, diese Gefühle angemessen auszudrücken.
Triple P finde ich als Leitfaden für Eltern gar nicht schlecht, aber gerade das Konzept "stiller Stuhl" passt meiner Erfahrung nach für manche Kinder gar nicht, es signalisiert ihnen: "Mama möchte mich jetzt nicht bei sich haben, sie lehnt mich ab" - sie können nicht verstehen, dass man nicht sie als Person, sondern das unerwünschte Verhalten ablehnt. Und genau das kann man z.B. mit In-den-Arm-Nehmen und Festhalten klarmachen: dass man dem Verhalten ein Ende setzt, aber dabei das Kind nicht ablehnt, sonst würde man es ja nicht so nahe bei sich haben wollen. (Das ist natürlich, wie alles, auch nicht für alle Kinder geeignet...)

Sehr, sehr hilfreich finde ich in diesem Zusammenhang die Bücher von Jesper Juul, einem dänischen Psychologen und Pädagogen, insbesondere "Die kompetente Familie - Neue Wege in der Erziehung" und "Das kompetente Kind". Die haben mir wirklich geholfen, mich von dem Gedanken zu verabschieden, den Du auch erwähnt hast, Gudrun - nämlich dass ich als "Erzieher" mich immer durchsetzen muss. Ich will nämlich keinen ständigen Machtkampf mit meinem Kind, sondern eine echte Beziehung zu ihm. Das heisst ja nicht, dass ich alles toll finden muss, was mein Kind macht, oder nur lieb "ach lass das doch, Schätzchen" sage. Ich zeige schon Grenzen auf - aber nicht irgendwelche Grenzen, die ich dem Kind willkürlich setze, weil es die angeblich braucht. Sondern meine ureigenen Grenzen, die zeige ich sehr deutlich und bestimmt: "Ich will nicht, dass Du die Blätter von den Bäumen reisst / mich an den Haaren ziehst." Und dann entferne ih das Kind bestimmt, aber ohne Geschimpfe vom Ort des Geschehens oder halte es fest. Dahinter steht, unausgesprochen, die Versicherung, dass ich akzeptiere, wie das Kind fühlt, dass es mich an den Haaren ziehen will. Das bewerte ich nicht, ich mache nur deutlich: "Ich will das nicht, hier ist meine Grenze, weiter nicht, auch wenn ich verstehe, dass Du wütend bist. Das darfst Du ruhig sein. Trotzdem hört das Haareziehen jetzt auf."
Warum soll das bei Kindern mit einer Wahrnehumungsstörung schlechter funktionieren als das Sitzenbleibenmüssen auf dem "stillen Stuhl"? (Das hätte ich wohl bei keinem meiner Kinder durchsetzen können, da hätte ich wohl schon das Zimmer abschliessen müssen ;-)

Jesper Juuls Grundsatz heisst: "Beziehung statt Erziehung". Ist schwieriger bei Kindern mit Handicap, natürlich, aber vielleicht auch noch wichtiger als bei Kindern ohne...

Liebe Grüße von
Kirsten[

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Kirsten,
Ich hätte es schön gefunden, wenn sich an dieser Stelle Eltern von 22q11-Kindern mehr einbringen würden, denn ich denke sicher, dass ein Kind mit Wahrnehmungsproblemen in der Erziehung individuelle Imulse braucht.

Liebe Grüße
Gudrun (Mama von Ronja,8 und Torben,6 mit DS-22q11)

Kirsten C. · Ehemaliges Mitglied Ort: Erkelenz, NRW

Hallo Gudrun,
ich hoffe, Du willst mir damit nicht zu verstehen geben, dass ich hier nicht schreiben darf, weil ich kein von 22q11 betroffenes Kind habe? Das fände ich aber sehr schade - einmal, weil ich glaube, dass die von Sena geschilderten Probleme eben keine spezifischen Probleme "Eurer" Kinder sind, und zweitens, weil ich es immer kritisch sehe, wenn Eltern besonderer Kinder sich selbst isolieren. Aber wenn es nicht erwünscht ist, dann ist es so. Schade! Schade auch, dass Du auf meine sachlichen Argumente überhaupt nicht eingehst, genau da findest Du nämlich die von Dir angesprochenen "individuellen Impulse". Trotzdem viele Grüße von
Kirsten

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Liebe Kirsten,
Da ich in Deinen Augen offensichtlich jemand bin, der auf die Gefühle seines Kindes nicht eingeht und es wechselseitig schlägt und wegsperrt, habe ich den Eindruck, dass es keinen Sinn macht, sondern nach Rechtfertigung klänge, wenn ich auf Deine "Argumente" eingehen würde.

Wenn ich Unverständnis suche, finde ich in meiner Direkten Umwelt genug davon. Dafür brauche ich kein 22q11-Forum.
Hier suche ich nach Tipps von Eltern mit gleichen Erfahrungen.

Liebe Grüße
Gudrun

Lili&Hans · Mitglied Beiträge: 135 Ort: Bocholt

Hallo zusammen,

ich habe ein Problem damit, wenn jedes "komische" Verhalten unserer Kinder auf den Gendefekt geschoben wird. Auch gesunde Kinder haben mal ihre Phasen, wo die sich anders / unerwünscht benehmen. Worauf schieben die Eltern dann dieses Verhalten? Ich kenne Kinder ohne Gendefekte, die wild um sich schlagen und andere Kinder ständig provozieren. Oft ist es nur, Grenzen austesten und schauen, wie weit sie gehen dürfen. Es ist in solchen Situationen wichtig zu zeigen, wo die Grenze ist. Wie man das macht? Nun, da gibt es viele Ansätze in der Literatur. Einige davon wurden hier bereits erwähnt. Ob das eine richtig und das andere falsch ist, mag ich nicht beurteilen. Ich finde, dass jede Mutter / jeder Vater für sich und das Kind herausfinden soll, welche Methode die passende ist. Natürlich unter der Berücksichtigung der Besonderheiten, die das eigene Kind hat.

LG
Lili

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Jan-Eric, geb. Oktober 2006