Hallo ihr Lieben, ich bin völlig fertig, unser Sohn geht über Tisch und Bänke! Er ist total aufgedreht und ist nicht zu beruhigen! Will sich immer bewegen, ist ungeduldig, frustriert wenn er keine Bewegung ohne Ende bekommt!!! Bin am Ende, mache alles um ihn voll auszulasten, aber oft gelingt es mir nicht! Heute sagte die Logo,ob wir den Louis mal haben testen lassen und am Donnerstag im Spz war es auch schon mal Gesprächsthema, ob der Louis vielleicht ADHS hat?! Hat eins von euern Kindern auch ADHS? Bin da immer vorsichtig, würde ihm auch nichts geben an Medis, finde immer noch das es eine umstrittende Krankheit ist! Deswegen wollte ich mal fragen,ob meine Nerven nicht mehr gut sind, oder ob wir alle doch nicht falsch liegen?! Er hat auch extreme Schlafprobleme, wir stehen jede Nacht zwischen 2 und 20 Mal auf! Danke jetzt schon mal für die Antworten!!! Lg Katha
____________________ Sohn Louis geb. 24.05.06 Fallot Tetralogie Mikrodelation 22q11
Zuerst einmal kann ich Dich super gut verstehen. Bei meinem Sohn wurde mir das auch beim Elterngespräch im Regelkiga zu verstehen gegeben. Sowohl mein Hausarzt als auch die von den Frühen Hilfen haben mir gesagt, dass es für eine Testung viel zu früh ist, macht man angeblich wohl erst im Vorschulalter, so mit ca. sechs Jahren.
Ich habe nun zwei Möglichkeiten, warum ich denke, dass mein Sohn so ist. Zum einen hat er Asthma und chronische Bronchitis. Negen der lebenslangen Endokarditis Prophylaxe und dem vielen Antibiotika muß er auch noch täglich mit kortisonhaltigem Dosieraerosol inhalieren und eine Tablette nehmen. In den Nebenwirkungen wird beschrieben, dass die Medis solche Auffälligkeiten beeinflussen können. Er dreht jedes Mal total auf, und wenn wir es ihm nicht geben, wird er sofort wieder krank. Zum anderen habe ich überlegt, ob es vielleicht zu dem Krankheitsbild des DeletionsSyndrom gehören könnte. Ich beschäftige mich erst seit kurzem mit der ganzen Sache und bin mir nicht ganz schlüssig, ob Verhaltensauffälligkeiten auch dazu gehören.
Ach ja, im Heft 2007-2008 des bvhk wurde eine Studie veröffentlicht, die eindeutig festgestellt hat, dass Kinder mit Fallot`scher Tetralogie und Fontan operierte Kinder häufig Verhaltensauffälligkeiten aufweisen. Das hat etwas mit der Zeit des Einsatzes der HLM zu tun und wie lange das Kind beatmet wurde.
Ist ziemlich viel zu lesen, sorry, aber so sind meine Gedanken im Moment mit meinem Sohn. Ich versuche alles, um Klarheit zu bekommen und ihm zu helfen, aber ich komme noch nicht wirklich vorwärts.
Ich wünsche Dir und Deinem Sohn alles Gute!
Tristan, geb. 25.07.2006 Fallot`sche Tetralogie VA 22q11
Hallo Katha, Immer was neues, gell? Unsere Kinder halten uns auf Trab… Nicht immer kann man von einem 22q11-Kind auf das andere schließen, aber dieses Forum zeigt uns ja immer wieder, dass der Vergleich Sinn macht, weil sie sich doch sehr ähneln. Zunächst macht es bei einem 22q11-Kind immer Sinn, die Möglichkeit eines ADHS im Auge zu machen. Während in der Normalbevölkerung ADHS zu 6% vorkommt (und das ist ja schon häufig) betrifft es 25% unserer Kinder.
Es wurden aber auch schöne Studien zur Wahrnehmung von 22q11- und ADHS- Kindern (Ohne DS 22q11) gemacht, die zeigen, dass ADHS nicht immer gleich 22q11-ADHS ist:
Zur Einleitung ist ja bekannt, dass ADHS-Kinder die Informationen ihrer Umgebung nicht so gut nach Wichtigkeit filtern können. Da die Gardinen, die Tapete und der Fleck an der Wand relativ gesehen genauso „wichtig“ sind, wie der Unterricht im Klassenraum, deshalb können sie auch das „Unwichtige“ nicht wegfiltern und sich dementsprechend nicht konzentrieren, vereinfacht gesagt. Bei 22q11-Kindern ist das ähnlich. Sie können zwar die Gardine und die Tapete relativ gesehen meist „rausfiltern“ aber leider sind Tätigkeiten der Mitschüler und andere Nebenhandlungen schwerer auszublenden. Insgesamt ist es eine Schwierigkeit, verschiedene Wichtigkeiten zu ordnen. Vermutlich macht ihnen das auch so schwer, im Straßenverkehr zu beachten, dass aufgrund der Sicherheit, der Verkehr immer beachtet werden muss, auch wenn das Eisgeschäft auf der anderen Straßenseite die Aufmerksamkeit erregt.
Wichtig ist dabei noch einmal betont, dass bei vielen Veränderungen, die bei unseren Kindern vorkommen können, der Vergleich mit anderen Kindern ohne DS 22q11 schwierig. Sie reagieren anders auf Medikamente und andere Begleitphänomene sind zu berücksichtigen in der Behandlung.
So sind Verhaltensauffälligkeiten nicht unbedingt nur eine Folge eines möglichen ADHS. Die meisten unserer Kinder haben zusätzlich eine gewisse Form einer nonverbalen Lernstörung (NLD), die auch unter anderem für ihre Probleme in der Abstraktionsfähigkeit, dem räumlichen Denken und damit für beispielsweise Probleme in Mathematik verantwortlich sind. Ebenso ist die NLD für die sozialen Schwierigkeiten verantwortlich. Wenn einem die Interpretation der nonverbalen Informationen schwerfällt, werden viele emotionale Signale in Form von Gestik, Mimik und Intonation falsch verstanden. Das Ganze kann so ausgeprägt sein, dass sie sich autismusähnlich verhalten, oder eben auch sehr mild, so dass sie einfach nur Schwierigkeiten haben, langfristig Freundschaften mit Gleichaltrigen zu halten. Oder banal gesagt, sich manchmal komisch verhalten. Auch hier gilt eine 22q11-typische NLD. Unsere Kinder können beispielsweise selten auf hervorragende sprachliche Kenntnisse zurückgreifen, die ihnen bei der Kompensation ihrer Lernstörung helfen.
Nunja, das alles in einer stark gekürzten Zusammenfassung.
Fazit: Den richtigen Weg zu finden in diesem den meisten Ärzten unbekannten 22q11-Irrgarten, ist nicht immer leicht und man sollte immer auf seinen Bauch hören, wenn dem eigenen Kind Therapien nicht bekommen, Diagnosen und Therapien hinterfragen und in Enger Zusammenarbeit mit Diagnostiker, Therapeuten und Pädagogen bleiben.
Viel Glück und wie schon gesagt, bei Fragen - Fragen! meine Tel: 04181-990 5759 Gudrun
(Mama von Ronja 2000 und Torben 2002 mit DS 22q11)
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