Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Michi · Mitglied Beiträge: 1

Hallo!
Bin neu hier in diesem Forum. Habe zwar schon öfters hier Sachen nachgelesen aber selbst noch nie aktiv mitgemacht.
Habe 2 Kinder, mein ältester Sohn ist 4 Jahre alt und hat 22q11 (Fallot-Tetralogie, Entwicklungsverzögerung vor allem im Sprachbereich, Muskelschwäche, Harnleiterstenose).
Er hatte schon immer einen ziemlich festen Stuhlgang und einen aufgetriebenen dicken Bauch. Hatte nie gestillt, die Hebamme sagte immer das käme von der HA-Nahrung. Auch die Kinderärzte haben mich immer beruhigt es wäre normal - was ich überhaupt nicht normal fand. Es wurde aber auch später nicht besser als wir auf feste Nahrung umstellten. Seit ca. 1 Jahr ist es nun schlimmer geworden. Manchmal sitzt er auf der Toilette und schreit vor Schmerzen. Sind ständig beim Kinderarzt und haben alles mögliche probiert, Milchzucker, Lactulose-Sirup, Zäpfchen, Einlauf, Symbioflor, etc. Waren auch schon beim Osteopaten - hat leider auch nix gebracht. Momentan haben wir ein anderes Medikament "Movicol", dass zwar gut hilft, aber jetzt haben wir das Problem dass unser Sohn bereits panische Angst vor der Toilette hat und versucht anzuhalten, aber er mit dem Medikament den Stuhlgang nicht mehr halten kann bis er auf der Toilette ist. Bin am verzweifeln...
Von der Humangenetik haben wir eine Information bekommen, dass es wohl eine Darmkrankheit gibt die sich Morbus Hirschsprung nennt. Habe mal ein bisschen dazu im Internet gelesen und einige Symtome würden passen.
Wir haben jedoch auch Angst vor einer Untersuchung (soll sehr unangenehm/schmerzhaft sein - habe Angst dass er zudem noch mehr psychisch belastet wird) Der Kinderarzt meinte wir sollten erst noch warten und weiter mit Medikamenten probieren bis er die Angst vor der Toilette verliert.

Hat jemand von euch Erfahrung mit Morbus Hirschsprung oder ähnliche Probleme und kann mir etwas dazu sagen?

rosakatzentiger · Mitglied Beiträge: 180 Ort: Bonn

Hallo,

ich kenne das Problem sehr gut und war schon sehr verzweifelt.

Wir haben es mit Movicol wegbekommen, hat aber 1 Jahr gedauert. Seit meine Tochter selber aufs Klo geht und aktiv drückt, kein Problem mehr (kurz vor dem 3. Geburtstag). Eine schlaue Ärztin hat gesagt, dass sie die Angst völlig verlieren muß und das dauert mindestens ein Jahr und das geht auch nur wenn sie keine Schmerzen mehr hat und das ging bei uns nur mit Movicol (hab alles mit Essen und Homöopathie probiert).

Jetzt achte ich auch noch darauf, dass sie jeden Abend aufs Klo geht.

Ich würde machen, was der Kinderarzt unten gesagt hat, Kinder können von den Schmerzen echt einen "Schaden" bekommen, sagte mir eine Neurologin. Und Movicol ist wirklich harmlos.

Ich glaube auch das das Problem mit dem Stuhlgang mit der Hypotonie zusammenhängt.

Viel Erfolg bei Fragen kannst mir gerne ne PN senden.

Rosakatzentiger

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V Maria mit Tochter * 2007

seit 8.2.08 korrigierter Herzfehler (ASD, VSD, PDA)
DeletationsSyndrom 22q11

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

hallo,
das Problem kennen wir auch. Mein Sohn bekommt regelmäßig Movicol und es hilft, ganz gut. Zusätzlich achten wir auf die Ernährung. Keine Lebensmittel, die den Stuhl verstopfen lassen. Er darf auch mal eine Bananne oder ein stück Schokolade, aber nur in maßen.
Er hat auch immer tierische Angst beim Stuhl abführen. Er verweigert auch den Stuhl so bald der Stuhl etwas härter wird. Mittlerweile wird es langsam besser, da er so langsam auf die Toilette geht. Ich denke mit der Zeit wird sich das geben.
Wie lange bekommt dein Kind denn das Movicol? Das muß sich am Anfang erst mal einspielen. Ich würde auch erst mal abwarten um es zu testen.
L.g Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch korigiert,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie und
Epilepsie

Tine · Mitglied Beiträge: 64

Hallo,

wenn Du Vertrauen in deinen KiA hast, dann würde ich Dir raten, noch abzuwarten. Auf jeden Fall.

Die Untersuchung ist seeehr unangenehm, und ich könnte mir vorstellen, dass dein Sohn noch mehr in dieser Richtung traumatisiert werden. Habt ihr schon Blut-und /oder Stuhluntersuchungen machen lassen? Das wäre ja mal ein Schritt ohne gleich in die "Vollen" zu gehen, sprich in Richtung WHS zu denken.

Wobei, und das kann dein KiA sicherlich auch, Ihr solltet sämtliche Unverträglichkeiten austesten lassen wie Fruchtzucker und andere Intoleranzen.

Am Besten, Du wendest Dich erstmal an einen Gastroenterologen in einer Ki-Klinik bwz. es haben ja einige Kinderkliniken auch spezielle Opstitationssprechstunden.
Seit wann nimmt dein Kleiner denn das Movicol? Nimmt er auch genügend Flüssigkeit zu sich, auch ohne den "Movicoldrink"?

Hast Du es schon mit morgends auf nüchternen Magen einem Glas lauwarmem Wasser, eventuell mit einem Essl. Apfelessig dazu, oder morgends ein Müsli mit einem Teel Kleie, Leinsamen und Milchzucker gemischt, versucht? Was auch recht oft gut hilft ist Feigen oder Pflaumen in einem Glas Wasser über nacht einweichen und das dann am nächsten Tag trinken und wenn man es mag, kann man die Früchte auch noch dazu essen.

Hat dein Sohn Probleme mit der Schilddrüse? Auch das kann Stuhlprobleme hervorrufen. Und, wie Vera schrieb, es hängt auch mit der allg.Hypotonie zusammen, da ist/sind auch Darm/Darmpassagen betroffen.

Ich mache bei Problemen mind. einmal in der Woche einen Wassereinlauf, der nützt bei uns in der Regel, ansonsten Microclist o.ä.. Den Wassereinlauf, der wurde mir im KH gezeigt und es klappt gut. Der reinigt den Darm, bringt das dringend benötigte Wasser in den Darm rein, ausserdem bekommt mein Kleiner 2xtgl einen Essl. Lactulosesirup, da Movicol bei uns überhaupt nicht gewirkt hat, und er es auch nicht getrunken hat.
Was mich interessieren würde, was hat er denn für Anzeichen, dass Du denkst WHS würde auf deinen Sohn passen?

Also, bevor ich die Untersuchung machen lassen würde, da würde ich erstmal abwarten, was sich auf die Dauer tut mit dem Movicol, wenn es anspricht. Ich kann Dir aus unserer Erfahrung sagen, die Untersuchung tut sehr weh, wir hatten schon zweimal eine AP-Anlage und eine Darmresektion und das war kein Spaziergang, mal salopp ausgedrückt. Ausserdem war das immer mit mehrwöchigen KH-Aufenthalten verbunden.

Ojee, ich kann mir gut vorstellen was Ihr mitmacht, hoffe, dass ich Euch vllcht ein bischen weiterhelfen konnte.
Und wenn Du noch Fragen hast, nur her damit!

LG tine