Hallo ihr alle zusammen, habe mich länger nicht gemeldet. Wollte erst alle Untersuchungen bei unserer Marie(9) abwarten. Marie ist gott sei dank organisch völlig gesund und hat außer Sprach-und Sprech problemen und Lernbehinderung keine weiteren Beeinträchtigungen. Doch in letzter Zeit beobachte ich bei ihr wechselnde Tics.Bis letzte Woche hat sich sich ständig geräuspert und gehustelt. Und seit 2 t Tagen gähnt sie ständig, obwohl sie gar nicht müde ist. Sie fragt mich dann auch warum sie das machen muß. Bin manchmal ziemlich genervt und weiß nicht weiter. Hat jemand Erfahrungen mit Tics bei seinem Kind, ist das typisch für das Krankheitsbild oder hat es mit dem Di George S. nichts zu tun. Ich hofe ich höre bald von jemandem etwas, was uns weiterhilft. Liebe Grüße Andrea P.S. Wir wohnen in der Nähe von Schweinfurt. Wer kommt noch aus dieser Gegend?
Das ist ja jetzt nicht ganz so leicht, dazu etwas zu sagen...wann macht sie das? unter Stress? Wie ist sie sonst so in ihren kommunikativen Fähigkeiten? Wie kann sie sonst die Funktion ihres Körpers einschätzen?
Vielleicht ist es ja auch einfach ein Zeichen von Weiterentwicklung wenn sie versucht, ihren eigenen Körper besser zu verstehen....
Zum Thema Fachleute habt ihr aber übrigens einen meiner Lieblingsfachleute in Deutschland gleich um die Ecke. Er setzt sich sehr für die Psyche bei 22q11-Betroffenen ein und das nicht nur auf der Basis von psychiatrischen Erkrankungen:
Hallo, mein Sohn ist mittlerweile 16 Jahre. Es geht ihm sehr gut. Ich kann mich erinnern, dass er ebenfalls sogenannte blöde Angewohnheiten hatte. Ob mit den Händen fächern oder ständig tief einatmen. Ich machte mir damals auch sehr viele Gedanken darüber. Bis ich dahinter gekommen bin, dass er Kinder in der Schule (Behindertenschule) nachahmte. So wie es gekommen ist, ist es auch wieder gegangen. In der Schweinfurter Gegend haben wir mehrere Familien. Am 22 November findet in der Nähe von Nürnberg der 1. Eltern-Stammtisch statt. Falls es dir nicht zu weit zum Fahren ist, kannst du gerne daran teilnehmen. (Auch für Nichtmitglieder) Die Einladung findest auf der Homepage unter Veranstaltungen.
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