Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Philippa&Co · Mitglied Beiträge: 3

Meine kleine Tochter ist knapp 6 Monate alt (DiGeorge). Gendefekt wurde im Rahmen eines VSD-/ASD-Verschlusses festgestellt. Auch wenn der Herzfehler, Gaumenspalte, fehlender Thymus schlimme Symptome des Gendefektes sind, macht mir die nicht unwahrscheinliche Tatsache der Entwicklungsverzögerung bzw Verhaltensauffälligkeit große Angst. Meine große 13-jährige Tochter ist geistig zurückgeblieben. Für mich stellt das eine große Belastung dar, da damit auch eine soziale Ausgrenzung einhergeht. Insgesamt den Alltag, Schule, Freizeit finde ich oft sehr anstrengend, weil sie viele Dinge nicht versteht, weil sie Gleichaltrigen im Gespräch nicht folgen kann, sich unangemessen verhält, oft vor den Kopf gestoßen wird usw. Jetzt habe im Forum mal bei den Entwicklungsverzögerungsbeiträgen quergelesen. Das hört sich für mich sehr bedrohlich an. Ich weiß, dass ich es eh nicht ändern kann und habe gelernt, die Dinge so zu akzeptieren, wie sie kommen. Trotzdem würde es mir Mut machen, wenn mir andere Eltern schreiben könnten, dass Ihre Kinder in der Entwicklung, im Verhalten weitest gehend unauffällig sind.
Vielen Dank schon Mal.
karin

saskia · Mitglied Beiträge: 124 Ort: Offenbach

Hallo,

Unser Sohn (fast 3), unsere Tochter (7 Monate) und auch mein Freund (23) haben das Syndrom.

Unsere Kinder sind bisher nicht auffällig in ihrer Entwicklung. Trotz mehrerer Herz-Ops unseres Sohnes war er seinen Altersgenossen in der Körperlichen Entwicklung im Schnitt immer gleichauf.
Im Geistigen Bereich schätze ich ihn sehr intelligent ein (Zählt bis 20, kann Farben und Formen sortieren und benennen,...), allerdings hapert es derzeit etwas an der Aussprache. Allerdings macht er durch kosequentes üben und nachsprechen sehr gute Fortschritte.

Alles in allem würde ich dir einfach empfehlen, dein Kind im Alltag zu unterstützen. Wir machen oft auch Ausflüge, so das beide Kinder viel erleben und unterschiedliche Sachen sehen.

Alles gute euch, und ich wüßte bei uns derzeit keinen Unterschied zu "normalen" Kindern...

Lili&Hans · Mitglied Beiträge: 135 Ort: Bocholt

Hallo Karin,

unser Sohn Jan-Eric ist jetzt 3,5 J. und Menschen, die nicht wissen, dass er das Syndrom hat, halten ihn auch für einen völlig normalen Jungen. Klar, hat er seine Schwächen (schlechte Aussprache, leichte Defizite in der Motorik, geringe Aufmerksamkeit), aber im großen und ganzen entwickelt er sich super. Und ist geistig ein pfifiges Kerlchen.
Ich muss allerdings dazu sagen, dass wir ihn von Anfang an ganz normal behandelt haben und nicht wie ein Kind mit einer Behinderung. Wir haben uns nie auf seine Schwächen konzentriert, sondern auf seine Stärken. Und daraus schöpfen wir auch unsere Hoffung und Energie. Und gerade diese Einstellung, glaube ich, tut ihm gut.

Am Anfang, als er im Alter von 2 Wochen die Diagnose erhalten hat, habe ich mir auch sehr viele Sorgen gemacht und sah meine Welt untergehen. Vor allem, wenn man im Internet durchliest, was alles "schief" laufen kann und was für verschiedene Ausprägungen das Syndrom haben kann. Aber viele Sachen / Sorgen haben sich mit der Zeit erledigt. Und bei den verbliebenen habe ich einfach die Hoffnung, dass er seinen Weg machen wird. Jedes DiGeorge-Kind ist anders.

Kopf hoch, und versuche die Zukunft deines 2. Kindes nicht so schwarz zu sehen.

LG
Lili

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Jan-Eric, geb. Oktober 2006

Philippa&Co · Mitglied Beiträge: 3

Vielen Dank für Eure Antworten. Das stimmt mich doch etwas zuversichtlich, dass doch Hoffnung besteht, dass die Entwicklungs- bzw geistige Beeinträchtigung auch unauffällig verlaufen kann. Dann hoffe ich einfach, dass uns diese Facette des Di Georges erspart bleibt.

liebe Grüße, Karin

Carola · Mitglied Beiträge: 33

Hallo Karin,

unser Sohn ist jetzt 4,5 Jahre alt und geht von der Größe für ein 2,5 bis 3 jährigen durch. Vom Größenwachstum hängt er sehr hinterher, wächst aber kontinuierlich weiter, weshalb ich mir keine Sorgen mache. Auch sonst ist er in der Entwicklung gleichauf oder eher ein/zwei Schritte hinter gleichaltrigen. Es geht aber auch da kontinuierlich weiter. Sein größtes Problem ist die Aussprache. Außenstehe verstehen ihn fast gar nicht, aber auch das wird besser und da er jetzt in den Sprachheilkiga kommt, habe ich Hoffung, daß sich das auch stark verbessert bis normalisiert. Ansonsten ist er ein sehr fröhliches, verschmustes Kind. Er hat aber auch einen unglaublich starken Willen und ist sehr hartnäckig. Deswegen denke ich einfach, daß er seinen Weg machen wird.
Er hat aber auch schon einen besten Freund im Kiga, mit dem er sich regelmäßig trifft und selbst die großen Nachbarkinder spielen gerne mit ihm. (Der große Bruder meistens auch ;-) )Vom Sozialverhalten ist er also ganz normal. Zumindest bekomme ich die Bestätigung auch von den Erzieherinnen.

Hoffe ich konnte Dich etwas beruhigen :)
Viele Grüße
Carola

Philippa&Co · Mitglied Beiträge: 3

Liebe Carola,

Das beruhigt mich sehr zu lesen, dass es anscheinend durchaus einige Kinder gibt, die sich gut entwickeln und nicht ausgegrenzt sind. Ich wünsche mir für meine kleine Tochter nichts mehr, als dass sie ein gesundes Leben mit Freunden führen kann. Sie ist so ausgeglichen, fröhlich und zufrieden. Es macht so Spaß ihre Mama zu sein. Noch ist sie auch weder infektanfällig noch kann ich einen schwachen Muskeltonus feststellen. Sie isst wenig, ist deshalb sehr zart und natürlich kein Kraftprotz – aber trotzdem agil und sehr wach und aufmerksam. Hoffentlich geht alles so weiter.

Vielen Dank für Deine Antwort. Wir wünschen Euch auch weiterhin alles Gute.

Karin

pia+ole · Mitglied Beiträge: 11 Ort: Eutin

Bei unserem Sohn wurde mit fünf Jahren der Gendefekt fest gestellt. Bis dahin hatten wir keine Ahnung warum er Sprachstörungen, Wachstumstörungen und Entwicklungsstörungen hatte. Wir haben ihn somit auch ganz normal behandelt und nie als Behindert. Er entwickelt sich sehr gut, mit viel Hilfe von uns. Er hat soziale Kontakte im Kindergarten. Was ihm jetzt immer bewusster wird, ist dass andere Kinder besser sprechen können wie er (auch seine Schwester, 3 Jahre). Das ist schon schwer, ihm das zu erklären. Aber dafür gehen wir auch zur Logopädie und im Kiga hat er Frühförderung. Wir hoffen, das er im nächsten Jahr noch einiges in der Sprache aufholt und somit nächstes Jahr in die Schule kommen kann.

lovely78 · Mitglied Beiträge: 10 Ort: Landshut

Bei Katharina ist es das Sprachliche und die Motorik, beim Sprachlichen ist sie ungefähr 1 1/2 Jahre zurück und beim Motorischen 1 Jahr, da sie jetzt aber in einem Integrationskindergarten geht macht sie schon sehr gute Fortschritte.....liebe grüße Monika aus Landshut