Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

papa11.04 · Mitglied Beiträge: 1

Hallo und ein gutes neues Jahr für alle hier im Forum!

Wir möchten gern für unsere marie eine REHA kur in der Reha Klinik am Werscherberg in der Nähe von Osnabrück.
Diese Klinik ist spezialisiert auf Kinder mit Srachpr0blemen und spezialisiert auf Therapien mit Kindern die das Di George Syndrom haben.
Obwohl Marie eine Sprachheilschule mit angegliederter Tagesstätte in der sie Logopädie und Ergotherapie erhält besucht, lehnt die Krankenkasse die Kur ständig ab.
Ihre Begründung ist: bei Marie seien die Therapiemaßnahmen ambulant noch nicht ausgeschöpft! Ha, Ha...
Ich bin bis zur letzten Instanz gegangen, nur den Schritt vor Gericht zu ziehen habe ich bisher gescheut.
Hat jemand von Euch auch schon solche Erfahrungen gesammelt.
Dieses Jahr möchte ich es nochmal versuchen, da ich fest der Meinung bin, das Marie eine Kur ( 4 Wochen) gut tut und sie viel für sich dabei mitnehmen kann.
Außerdem sind 2 ihrer Klassenkameraden schon in dieser Einrichtung gewesen, die meiner Meinung weniger Probleme mit dem Sprechen haben.
Beide Kinder haben gute Erfahrungen dort gesammelt und Fortschritte gemacht.
Was soll ich nur machen?

Liebe Grüße Andrea

P.S. Habe den selben Text unter harnisch 70 eingestellt.
Leider kann ich unter dem Profil von harnisch70 keine Antworten von euch lesen.
Deshalb probiere ich es auf diesem Wege nochmal.

stefsteffi · Mitglied Beiträge: 4

Hallo,

ich das gleiche Problem mit einer Kur für Julia , diese wurde auch dauernd abgelehnt. Bis mir eine Mitarbeiterin einen Tipp gab.
Sie schlug mir vor eine Mutter-Kind kur zu beantragen und Julia als Kurkind mitzunehmen, so würde Julia alle Behandlungen erhalten die sie brauche.
Wir fahren in eine Klinik, die erfahrungen hat , mit dem Digeorge Sýndrom.

Lg Steffi

harnisch70 · Mitglied Beiträge: 8 Ort: 97469 Gochsheim

hallo stefsteffi,
wenn ich das richtig verstehe sollen wir eine mutter - kind kuhr in wescherberg beantragen?
Hm, auch ne möglichkeit, geht das? Muss mal fragen.
Schade das unsere kinder nicht die beachtung in unserer gesellschaft bekommen als andere Kinder mit anderen Gen-Defeckten.
Wir mussten erst mal unseren arzt über diese "krankheit" aufklären.
Ich bin mir nicht mal sicher ob die Krankenkasse weis mit was sie es zu tun haben.
Wenn ich dann die WUNDERBAREN vorschläge von ärzten höre wir sollen die krankenkasse wechseln um dann weiter um eine kur kämpfen wird mir ganz schlecht.

Wenn ich all das schreiben würde was mich aufbringt und mit welcher wut im bauch wir an manchen tagen ins bett gehen, dann würde ich bestimmt aus dem forum geschmissen!

Grüße an alle
Volker, der Papa von Marie

Doris · Mitglied Beiträge: 40 Ort: Schweiz

Hallo Volker
zu den Reha Anträgen oder Ablehnungen kann ich leider nichts beitragen, da kenne ich mich nicht aus da es bei uns in der Schweiz doch nicht gleich abläuft wie bei euch! Aber mit dem Thema Frust kenne ich mich auch aus und ich war ca. 9 Jahre manchmal sehr Frustriert und fühlte mich überhaupt nicht verstanden von den Aerzten und der Gesellschaft und ich wusste aber selber nichts von dem DGS unserer Tochter! Heute versuche ich einfach noch weniger an meinem Gefühl zu zweifeln und noch mehr auf mein Bauchgefühl zu hören, denn ich sehe ja dass Ergebnis all unserer Förderungen, Forderungen, Hoffnungen und Unterstützung und die Ernte unseres Unerschütterlichen Glaubens an unsere Tochter! Doch wie gesagt zuvor gab es viel Frust, Zweifel und viele heimliche Tränen! Ich Glaube es gibt niemanden im Forum der nicht ab und zu Zweifelt oder Frustriert ist und deshalb denke ich gibt es eher Verständnis als den Gedanken an einen Ausschluss aus dem Forum! Mit dem Verständnis für deine Frust verbleibe ich mit vielen lieben Grüssen an euch! Doris

Webmaster · Administrator Beiträge: 19

Dieser Eintrag dient nur zur Behebung eines Anzeibenproblems im Forum!

webmaster

kiki · Mitglied Beiträge: 52 Ort: herten

hallo ihr lieben!

also, vor meiner zeit als mutter habe ich bei einer krankenkasse gearbeitet - es kommt mir vor, als wärs vor eigkeiten gewesen!
ich kann nur sagen, dass die mitarbeiter der kassen ja keine ärzte sind und sich eigentlich auf das gutachten des amtsarztes berufen. seit ihr denn bei einer solchen untersuchung gewesen und was hat der arzt da befürwortet? und um für sein kind das beste rauszuholen würde ich auf jeden fall auch den weg der klage gehen - da solltet ihr hartnäckig sein und um euer recht kämpfen!
der tipp mit ner mutter-kind-kur ist auch nicht schlecht, erfahrungsgemäß werden mutter-kind-kuren ehr bewilligt, weil die von den kosten nicht so hoch sind (werden zum teil vom müttergenesungswerk mitfinanziert). wenn ihr den antag auf ne mutter-kind-maßnahme stellt, kann man sich im internet auf der seite vom müttergenesungswerk die anträge runterladen und maschiert damit zum ki-arzt und zum hausarzt der mutter. der muss natürlich bescheinigen, dass eine kur dringend angezeigt ist - aber dass sollte ja das geringste problem sien bei der familiären situation in der wir uns alle befinden. ich war im letzten jahr mit meinen beiden kindern auch zur kur und es war echt toll. maya hat sich super wohl gefühlt, was ich nie gedacht hätte, sie war da den ganzen vormittag in der betreuung und ich hatte mal zeit zum durchatmen.
ich drücke euch die daumen für die bewilligung!!!