Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Gessler´s · Mitglied Beiträge: 6

Hallo zusammen!!!
Zuerst einmal wünschen wir euch allen einen guten Rutsch und ein gutes neues Jahr!!!
2008 haben wir uns ja ziemlich rar gemacht. Das hatte aber seinen Grund. Dieser Grund heißt Kilian Quirin und ist am 05.11.2008 in Ravensburg geboren.
"Technische" Daten:3575 Gramm schwer, 52 cm groß, Kopfumfang 34 cm und das Wichtigste pumperlgsund.
Nachdem unser Spezialist Florian 1999 mit dem Gendefekt, der bei ihm eine Pulmonalatresie, VSD, ASD II, fehlende Thymusdrüse und noch so ein paar andere "Kleinigkeiten" beinhaltete, auf die Welt kam, hatten wir jahrelang nicht den Mut zu einem weiteren Kind. Obwohl unser Herzprofessor in Erlangen, Herr Prof. Singer, immer sagte, ein Herzkind sollte nicht das letzte Kind in der Familie sein. Anfang diesen Jahres hat dann Kilian beschlossen, dass er zu uns kommen will und hat uns so die Entscheidung für oder gegen ein Baby endgültig abgenommen. Es war immer ein ewiges Hin und Her ob ja oder nein. "Der Bauch sagte ja, der Kopf sagte nein." Besonders ich als Mama hatte immer das Gefühl, dass noch etwas fehlt bei uns, andererseits hatte ich aber auch Angst davor, dass beim nächsten mal auch wieder etwas schiefgeht, obwohl mein Mann und ich getestet wurden und wir beide den Gendefekt nicht haben. Bitte versteht es nicht falsch. Wir lieben unseren Florian von ganzem Herzen und würden ihn nicht hergeben wollen, aber die ganzen Qualen und Krankenhausaufenthalte die er erleiden musste, wollten wir einem weiteren Kind nicht antun. Nun ja, im Februar standen wir dann vor vollendeten Tatsachen. Mit voller positiver Grundeinstellung und einem guten Bauchgefühl durchlebten wir eine wunderbare Schwangerschaft. Natürlich schickte uns mein Frauenarzt mit unserer Vorgeschichte in die Pränatalpraxis, um unseren Zwerg gründlichst zu untersuchen. Wir waren uns von vornherein einig, nur Untersuchungen machen zu lassen, die kein Risiko für unser Baby darstellten. Also ausführliche Beratung und ausführlichste Ultraschalls, aber keine Fruchtwasseruntersuchung. Die Ärztin drängte zwar darauf (O-Ton: Ja , wenn es denn auch wieder ein Di-George-Kind ist, könnten sie sich ja besser darauf einstellen), aber wir lehnten ab. Ich sagte zu ihr, wenn ausgeschlossen werden kann, das keine lebensbedrohlichen Herzfehler oder andere Organschäden vorhanden sind, bringen wir den Zwerg auch noch groß. Auch wenn er den Gendefekt hat. Denn uns war von vornherein klar, das wir dieses Kind bekommen. Wir standen "nur" vor der Entscheidung, wo wir zur Entbindung hingehen, falls schon vorher feststehen würde, dass z.B. ein Herzfehler vorliegt; damit wir gleich in der richtigen Klinik dafür sind. Aber Gott sei Dank ging dieses mal alles gut. Kilian ist gesund und ein ganz ausgeglichenes Kind. Wir genießen unser Familienleben in vollen Zügen. Christian (11 Jahre und der ganz große Bruder) ist mit großer Begeisterung "großer Bruder" und hilft mit wo er kann. Florian (9 Jahre und großer Bruder) ist da noch etwas mehr auf Abstand. Er freut sich zwar auch sehr darüber, nicht mehr der kleine Bruder zu sein, aber er hält sich auch etwas mehr zurück. Streicheln und kuscheln macht er zwar gerne mit Kilian, aber wehe dieser fängt zu schreien an, dann macht sich Flo auf und davon. Damit kann er nicht umgehen. So nun mache ich Schluß für heute. Auf jeden Fall können wir jedem nur einen "Nachzügler" empfehlen; wir genießen jede Minute mit unseren drei Jungs. Seid mutig!!!!

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Claudia,
Gratuliere zu eurem „Neuankömmling“. Ich habe lange nichts von Euch gehört :-) !!!
Abgesehen davon: Ich denke, so hätten Dirk und ich das auch geregelt (mit Testungen), aber „leider“ stellte sich bei uns kein „Nachzügler“ ein.

Das Beste, was Torben je passiert ist, ist seine Schwester (und umgekehrt).
Ich denke, Geschwister (ich habe selbst 3 von der Sorte- eine 12 Jahre jüngere Schwester darunter) sind das Beste, was einem sowieso passieren kann…
Schön, dass ihr wieder „Da“ seid…
Frohes neues Jahr
Gudrun

saskia · Mitglied Beiträge: 124 Ort: Offenbach

Hallo

allerbeste Glückwünsche zu eurem "Nachzügler". Sicherlich braucht euer kleiner Großer noch eine Weile sich an die Rolle als Großer Bruder zu gewöhnen, aber auch das wird er sicherlich sehr gut schaffen.

Da leider Damian's Papa auch das Syndrom hat (haben wir aber erst jetzt herausgefunden) ist es nicht so einfach bei uns. Wir wollen noch ein weiteres Kind, damit unser Kleiner auch ein Geschwisterchen hat, allerdings, so egoistisch es ist, nur gesund.
Ich stand nach Damians Geburt mehr oder weniger 2 Monate nur unter Strom und dies würde ich ein 2. Mal nicht durchstehen...

Ich wünsche eurem Zwerg jedenfalls nur das Beste. Habt eine schöne "Anfangszeit".

Liebe Grüße
Saskia

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Ist der Kleine süß,
ich kann euch gut verstehen, ich bin nämlich auch schwanger mit dem zweiten Wurm. Ich liebe meinen Louis auch über alles, aber Angst hab ich auch! Habe mich aber genauso entschieden, keine Fruchtwasseruntersuchung machen zu lassen! Mache auch nur mehr Ultraschalluntersuchungen im Pränatalzentrum um zu wissen, wenn was ist. Ein Abbruch käme für mich auch nicht in Frage! Aber Angst hat man trotzdem, wir sind auch keine Träger des Syndroms.
Wünsche euch ein tolles neues Familienleben mit dem kleinen Zwerg :-)
Lg Katha

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Echt süß der kleine. Wir arbeiten auch an nummer 2 aber es will nicht so recht klappen. Wir sind beide keine Träger! Viel spaß noch mit eurem kleinen wonneproppen