Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

plattipitsch · Mitglied Beiträge: 22

Ja, also die Pflegestufe 1 sollte schon drin sein und wir werden auf jeden Fall Widerspruch einlegen, falls es abgelehnt wird, weil ich auch davon ausgehe, wenn bei jemanden eine Behinderung festgestellt wird, auch bei Babys, dann haben die natürlich in irgendeiner Form einen Pflegebedarf.
Alleine die ganzen Ärzte- und Therapeutenbesuche sind ein Aufwand, den man bei einem gesunden Kind nicht hat. Dazu die Essprobleme und das Elena natürlich auch Entwicklungsstörungen hat. Sie ist im Oberkörper nicht fit genug. Wo andere Kinder sich mit den Armen schon abstützen und sich drehen, krebst Elena noch rum und ist auch sehr zaghaft. Auch das Problem mit dem linken Arm hat sie nach wie vor, das sie den immer erst später mitbenutzt als den rechten Arm. Bei den Beinen bzw. Unterkörper fehlt sich nichts.
Ich denke doch, das man mit den Punkten zumindest die Kriterien der Pflegestufe 1 erfüllt.

Hatte halt noch nie so eine Gesprächsführung bzw. eigentlich war es ja keine. Hätte ich nicht immer so ein bißchen versucht zu erzählen, hätte sie sich nicht notiert, das wir Krankengymnastik machen etc.
Weil die Fragen, die gestellt wurden, sind alles Dinge, die ihr die vorliegenden Unterlagen auch beantwortet hätte. Also vielleicht wollte sie da nur testen oder das sie überhaupt was spricht ;-) Ich weiss es nicht.

Wenn man einen Einspruch einlegt, kommt dann unter Umständen noch einmal eine andere Person vom MDK zur Prüfung?

Gut ist das sie die Übersicht (Pflegetagebuch) und die Medikamentenübersicht mitgenommen hat. Die werden zwar ordentlich kürzen, aber ich habe so ziemlich alles von Wäsche waschen bis Essen/Trinken aufgelistet. Wobei wir die Medikamente gestern umgestellt haben und ich das schon mit aufgenommen hatte. Somit hat Elena jetzt um 22:00 die letzte Medizin und um 6:00 die Erste. Das fällt wohl nicht mit ins nächtliche Geschehen!? Tja bis vorgestern hatte sie nämlich noch die Medizin um 00:00 mit drin.
Dafür habe ich aber angegeben, dass sie definitiv um 23:00 und um 5:00 zum Essen kommt und ansonsten ist es unterschiedlich nachts.
Blöd ist halt, dass die Kleine seit zwei Wochen die Sonde (Also für uns ist es gut) nicht mehr hat und sie bzw. wir gerade allgemein im Unstellen sind. Da sie ja nun langsam selbst entscheiden soll wie sie ihren Tag bzgl. Essen und Schlafen gestalten soll. Somit war es gestern nicht einfach Angaben dazu zu machen.

Na ja ich gebe Bescheid, wenn ich den Bescheid bekomme.

Danke für eure Rückmeldung!

Grüßl
Sandra

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*Elena*, Jürgen und Sandra
*08.09.2009*