Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

plattipitsch · Mitglied Beiträge: 22

Guten Morgen Gudrun,

sehe das so wie du. Es ist wirklich lächerlich das man sich nun durch den Bürokratiemist wälzen muss und sich mit den Behörden rumschlagen muss nur um zu erreichen, das das kranke Kind anerkannt wird.

Ich versuche so gut wie möglich sie im Moment normal aufwachsen zu lassen und hoffe das das auch so bleibt. Kommt halt natürlich darauf an ob sie noch ein paar Dinge in sich hegt, die jetzt noch keiner erahnen mag.
Durch die ganzen krankheitsbedingten Termine, kommen wir leider nur freitags zum Pekip, wo wir halt wirklich auch mal Abstand zur Krankheit gewinnen. Würde gerne noch zum babyschwimmen, aber im Moment sehe ich da zeitlich kein durchkommen.

Bisher war Elena nicht krank, bis auf die Magen-Darm-Viren im Krankenhaus, was wohl normal ist.
Meine Nichte hat im Moment Mittelohrentzündung - ganz schlimm, mit Loch im Trommelfell, Flüssigkeit läuft / lief aus und Ergüsse haben sich gebildet. Da habe ich richtig Angst, wenn uns das mal blüht.
Auch hatte meine Nichte schon zweimal Bindehautentzündung. Allerdings wurde kein Gendefekt bisher bei ihr festgestellt. Denke auch nicht das sie das hat. Familiär ist auf jeden Fall nichts bekannt und mein Mann und ich haben sich bisher nicht testen lassen.

Über Krankheitsbedingte Aufwände habe ich bisher nicht nachgedacht. Muss man wirklich auf sich zukommen.

Grüßl
Sandra

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*Elena*, Jürgen und Sandra
*08.09.2009*