Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

plattipitsch · Mitglied Beiträge: 22

Hallihallo Micha und Vera,

werde mich auf jeden Fall mal melden. Die Woche haben wir leider gut zu kämpfen mit unseren Terminwirrwarr, aber ich tel nächste Woche mal durch.

Elena trägt die Sonde, weil sie es noch nicht schafft das zu essen, was man ihr vorgibt. Sie soll im Moment 80 ml Infatrini pro Mahlzeit essen und schafft im Schnitt 45 ml. Wir haben jetzt aber schon mit Brei angefangen, weil das auch leichter ist. Man merkt schon das sie das Essen anstrengt, weil sie auch schwitzt, aber man merkt auch das sie bemüht ist.

Allerdings meldet sie sich mittlerweile zumindest tagsüber auch zu Wort wenn sie Hunger hat und ich denke wenn sie es selber bestimmen kann, kommt sie zwar wieder öfters, aber sie würde genauso gedeihen.
Sie nimmt stetig zu und das gut.
Auch ist sie nach wie vor ne Zarte. Habe mir aber sagen lassen, dass das bei Herzkindern völlig normal ist.

egen dem Beitrag habe ich nur gefragt, weil mein Mann wahrscheinlich eher weniger aktiv daran teilnehmen wird, rein zeitlich gesehen, deshalb wäre es dann quatsch, wenn wir für ihn zahlen obwohl er eigentlich nichts wirklich machen kann.

Auf dem Foto ist Elena zwei Monate alt. Das war kurz bevor wir ins Krankenhaus sind. Der Schnappschuss ist wirklich gelungen. Wir haben zwar auch nette aktuelle Fotos, aber das mit der Flasche ist halt nicht zu toppen ;-)

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*Elena*, Jürgen und Sandra
*08.09.2009*