Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

hallo Sandra Kevin hatte diese Impfung die ersten zwei Jahre im Winter meist von Oktober bis März. Er hatte keinerlei nebenwirkungen und war somit im winter ziemlich stabil. Er hat nur davon profitiert auch wenn man alle 4 Wochen piksen muss.

Kevin 23.10.2006; DGS mit LKGS links, VSD, ASD, Immunschwäche, Myofunktionelle Störung, Mentale Retadierung, Entwicklungsverzögert, Microcephalie, Schalleitungsschwerhörigkeit rechts und Absencen.

kiki · Mitglied Beiträge: 52 Ort: herten

Hallo sandra!

Herzlich willkommen hier!

Deine odysee durch die krankenhäuser kommt mir sehr bekannt vor, habe ich
mit maya auch hinter mich gebracht. Aber jetzt habt ihr wenigstens alles
eingestielt mit den ärzten und könnt euch die infos holen die ihr noch
braucht. Zwar ist es schwer vorauszusagen, was noch alles kommt. Aber ich
lasse das einfach auf mich zukommen, ich habe mir ne zeitlang schlaflose
nächte gemacht, weil ich so viel über die zukunft nachgedacht habe, bis ich
dann gemerkt habe, das das irgendwie nix bringt.

Nur keine sorge, die kleine wird schon ihren weg machen und sie sieht ja
wirklich süss und munter aus auf dem foto. Erinnert mich an maya, sie sah
auch so aus….. und lasst euch nicht so stressen mit der esserei, die kleine
nimmt sich bestimmt so viel wie sie braucht., maya hatte auch immer probleme
mit dem zunehmen in dem alter, sie war sooooo dünn und kam mir immer so
zerbrechlich vor. Mittlerweile ist maya fast fünf jahre alt und hat sich ein
ordenliches bäuchlein angefuttert, so dass wir etwas aufpassen
müssen…..grins….

Liebe grüße

christiane

_____

Von: plattipitsch [mailto:@carookee.com]
Gesendet: Montag, 25. Januar 2010 20:55
An: Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Herz / Kreislauf
Betreff: Neu hier...

Hallo alle Mitbetroffene bzw. Angehörige,

bin Neu hier und im Moment mal recht ratlos ... aller Anfang ist schwer...

Also ich habe mich hier angemeldet um Kontakte zu knüpfen und mich besser
mit dem Syndrom auseinander zu setzen. Im Moment gehe ich davon aus, dass
mir noch gar nicht zu Hundert Prozent bewusst ist was da noch auf mich / uns
zu kommen kann, trotz Aufklärungsgespräch. Ich habe hier jetzt recht viel
gelesen und bin ganz schön erschrocken.

Zu unserer Geschichte:
Meine Tochter Elena kam letztes Jahr im September als scheinbar völlig
gesundes Kind auf die Welt. Bereits im Krankenhaus hatte sie Schwierigkeiten
zuzunehmen, obwohl ich Milch hatte und auch gut produziert habe. Es wurde
mehrfach überprüft ob sie auch richtig isst, aber das war alles in Ordnung.
Zumale sie regelrecht geschmatzt hat *macht sie immer noch ;-)*.
Na ja nachdem die Schwester sie dann einmal mit der Spritze gefüttert hatte,
hat sie zugenommen und wir wurden entlassen.
Zu Hause ging es weiter, dass sie zwar gegessen hat, aber nicht wirklich
zugenommen hat. Auch wollte sie permanent Essen. Bis auf nachts, war die
Esserei eine Katastrophe. Die Hebamme schlug dann vor zuzufüttern und es
hatte sich tatsächlich eine kleine Besserung gezeigt. Tja trotzdem hat sie
weiter nicht zugenommen. Wir haben also künstliches zugefüttert, ich habe
abgepumpt und gestillt.
Dann war die Hebammenzeit vorbei und sie meinte halt, dass wenn ich mir
wirklich unsicher bin, dass ich mal zum Arzt gehen sollte. Man muss dazu
sagen, dass die Kleine immer total fit war und gesund aussah.
Na ja, nachdem meine Maus in zwei Monaten nun aber nur 500 g zugenommen hat
wollte ich dann einen Termin beim Arzt. Die wollten mich dann vertrösten
trotz dem Gewichtshinweis. Schlussendlich hat mich der Arzt dann zurück
gerufen.
Wir sind dann so verblieben, dass ich sie tagsüber nicht mehr stillen soll,
sondern nur die Flasche geben soll, damit man auch mal sieht was sie so
isst.
Das Ergebnis war, dass sie dasselbe wie vorher beim zufüttern aus der
Flasche gegessen hat und das von der Brust scheinbar gar nicht aufgeholt
hat.
Am ersten Tag war sie zu sonst schon recht ruhig und irgendwie hatte ich das
Gefühl, das was nicht stimmt. Mein Mann hat mich besänftigt. Am zweiten Tag
allerdings ist alles viel schlimmer geworden. Sie war kaum noch Ansprechbar,
hat weder muh noch mäh gemacht und ist immer blasser geworden.
Also sind wir ins Krankenhaus. Diagnose Herzfehler (Loch von 8mm und
verengte Aorta).
Dann hat man uns erst einmal zweieinhalb Wochen auf der Intensiv behalten
und war der Meinung sie erst einmal aufzupuschen. Ende vom Lied war, dass
sie sich zusätzlich die Sehne der Herzklappe gerissen hat und dadurch die
Lunge überflutet ist.
Notverlegung ins deutsche Herzzentrum und zwei Tage später OP ohne zu wissen
was man macht (entweder erhalten oder aber als Einkammerherz behandeln).
Ein Glück konnten sie aber in einer sechsstündigen OP alles beheben. Ihr
Herzfehler wurde zu 90 % behoben. Es ist keine weitere OP angesetzt und
kommt jetzt alles auf den Wachstum an.
Tja und danach teilte man uns dann mit, dass sie Auffälligkeiten hätte und
man einen Genmutationstest machen möchte. Davon war auch am ersten Tag schon
die Rede, aber wurde dann nicht mehr angeschnitten.
Da sich die Kleine gut erholt hatte, haben sie uns nach einer Woche schon
wieder ins normale Krankenhaus verlegt und wären wir nicht in ein neues
Krankenhaus gekommen hätten wir auch auf die normale Station gedurft.
Tja und da hat man uns dann nach ca. einer weiteren Woche mitgeteilt, dass
der Test positiv ausgefallen ist. Wir hatten dann ein Aufklärungsgespräch
mit einer Humangenetikerin, ein Immunschwächetest wurde gemacht, wegen der
Gaumenspalte wurde geschaut und die Entwicklungsneurologin hat sie sich
angeschaut.
Den Immunschwächetest mussten wir erneut machen. Es konnte eine schwere
Immunschwäche ausgeschlossen werden, aber ganz ausschließen konnte man sie
bisher nicht. Alles andere war in Ordnung.
Nach anderthalb Monate Odyssee durch Krankenhäuser durften wir nach Hause.
Die OP ist an und für sich Schnee von gestern, weil das Einzigste was im
Moment noch daran erinnert ist die Narbe. Sie wird halt leider noch über
Sonde teilweise gefüttert, aber auch da sind wir schon im Gespräch.
Ärzte, Nachsorgeschwester und Krankengymnastin sind sehr zufrieden mit ihrem
Zustand und schnellen Fortschritt.
Enen Test bei uns haben wir bisher nicht machen lassen. Mein Mann weigert
sich. Allerdings hat man das uns für ein zweites Kind auf jeden Fall
angeraten.
--> Wollten immer zwei Kinder haben, aber auch da ist mein Mann im Moment
negativ gesonnen.
Natürlich nicht gleich, gerade jetzt wo wir auch noch nicht wissen in wie
weit die Kleine betroffen ist, aber das so ganz auszuschließen!?

Tja das ist unsere Geschichte. Jetzt habe ich hier viel gelesen bzgl. der
auftretenden Beigeschmäcker des Gendefekts und man kann ja einiges erst
später feststellen, sodass ich mich jetzt Frage was da eben noch auf mich
zukommt. Bisher kann man nichts feststellen. Sie ist sehr agil, bewegt Arme
und Beine und kann motorisch recht gut agieren. Auch brabbelt sie ständig
vor sich. Sie guckt die Leute an, wenn sie mit ihren sprechen und macht
Musik auf ihrem Spielmobil.
Kann sich so was auch später noch ins negative ändern?

Sodele jetzt fällt mir nichts mehr ein. Ich hoffe ihr reagiert auf meine
Geschichte, schreibt mir mal was und wie ihr alles erlebt habt und gibt mir
vielleicht ein paar Tipps was ich noch so machen kann und auf was ich so
achten sollte. Evtl. relevante Anlaufstellen wären auch nicht schlecht.

Im Moment haben wir aller drei Wochen einen Termin beim Kardiologen. Mit dem
Kinderarzt sind wir eng im Kontakt (auch wegen der Rezepte etc.), die
Nachsorgeschwester kommt einmal die Woche, Krankengymnastik haben wir auch
einmal die Woche und im März sollen wir wieder zur Entwicklungsneurologin.

Also viele Grüße
Sandra

P.S. Ist zwar wahnsinnig viel, aber tat auch gut, dass jetzt mal von der
Seele geschrieben zu haben.

_____

_____

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plattipitsch · Mitglied Beiträge: 22 Ort: Fürstenfeldbruck

Der Kinderarzt war eher dafür die Impfung zu machen, weil was sie hat, hat sie. Sie hatte sich ja im Krankenhaus schon alle möglichen Magen-Darm-Viren (übertrieben) eingefangen und mit der Immunschwäche ist ja auch noch nicht ganz raus.
Spritzen ist sie ja nun auch gewöhnt. Sie hat zwar bei den letzten Impfungen und Blutabnahme ganz schön gemeckert, aber das steht ihr ja auch zu.

Die Ärzte tendieren zwar zu nein, das sie die Immunschwäche nicht hat, weil sie Daheim in den ersten zwei Monate nichts hatte, aber so ganz stimmt das auch nicht. Sie hatte einen ganz agressiven Keim im Auge, den wir mit ins Krankenhaus gebracht haben und auch wieder mit Heim genommen hatten.
Jetzt ist aber ein Glück alles in Ordnung.
Das einzigste was mir Sorge macht, ist das sie so blau am Nasenansatz / an den Augen ist, wo man dann meinte vielleicht wegen der Tränensackkanäle, das das noch etwas eng ist etc.
Also im Moment ist allerdings nichts mehr und es schmiert auch nicht mehr. Eben nur blau und wenn ich mir die Fotos so anschaue, war das anfänglich nicht und ist dann so gekommen.

Abends war es jetzt total stressig bei mir. Mäuschen hat beschlossen, das sie keine Lust mehr auf die Sonde hat.
Ich wurde zwar im Legen angelernt, aber so ganz traue ich mich nicht ran und freiwillig würde ich es nicht machen. Sie reagiert eh schon sehr empfindlich, allein wenn ich das Pflaster wechsel.
Zu unserem Glück ist mein Mann in der Arbeit und ich nicht mobil ;-)

Da allerdings eh im Gespräch war die Sonde vielleicht schon nicht mehr neu zu legen, darf ich sie jetzt erst einmal bis Morgen ab lassen und nachmittags kommt dann die Nachsorgeschwester. Wobei ich ja eher dazu tendiere, wenn schon denn schon, sollten wir es jetzt ein paar Tage lang ausprobieren.
Elena hat ja im Moment noch einen vorgegebenen Rhytmus. Nachts schläft sie komplett durch, weil ich sie immer sondiert habe und tagsüber kam sie jetzt schon von allein.
Mehr als 45 ml im Schnitt schafft sie nicht, aber gut dann kommt sie jetzt am Anfang eben öfters als vier Stunden und vielleicht ist das ja auch wieder eher ein Anreiz dafür das Essen zu lernen und auf Vorrat zu essen. Könnte mir nämlich vorstellen, dass ihr nachts wahrscheinlich jetzt dann doch was fehlt und sie zumindest einmal kommen muss / sollte.

Das Blöde an der Geschichte sind die Medikamente, die kriegt sie aller vier Stunde und zusätzlich jeweils um sechs. Aber wenn wir Glück haben wird ja vielleicht doch auch wieder was abgesetzt. Letztens hat man das Lasix schon um eine Dosis verringert und das Viagra wollten sie vielleicht ganz absetzen.
Tja auf jeden Fall hab ich es jetzt mal mit der Spritze versucht. Sie war recht unfit und leider ging auch was daneben. Jetzt versuchen wir es nachher mal mit dem Löffel. Vielleicht ist das dann besser.
Dafür war die Sonde schon ganz praktisch ;-)

Wie verabreicht ihr die Medikamente bzw. habt sie verabreicht?

In der Flasche hat man mir abgeraten, da man nie weiß ob sie sie austrinkt etc.

Angst vor der Situation habe ich nicht. Ich hoffe nur das ich eben damit umgehen kann, wenn weitere Sympthome auftreten. Auch mache ich mir eher Sorgen wie sie damit zurecht kommt, wenn es später mal um den Umgang mit anderen Kindern bzw. eher die Kinder gegenüber ihr geht. Kinder können ja leider sehr grausam zueinander sein :-(

Ich glaube, ich wiege mich auch noch ein bißchen in Sicherheit, weil eben im Moment noch weiter nichts ist. Verdrängen ist zwar nicht die Lösung, aber sich vorher schon einen Kopf über Eventualitäten zu machen, auch nicht ;-)

Oki, dann mal Goads Nächtl :-)
Sandra

____________________
*Elena*, Jürgen und Sandra
*08.09.2009*

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Hallo Sandra also ich finde 45 gar nicht so schlecht reecht viel merh hatte Kevin auch nie geschafft auf einmal. Habt ihr mal übertlegt ob ihr nen anderen Sauger versucht? Es gäbe den Speziel needs feeder war ursprünglich ein sauger für LKGS Kinder jedoch wird er inzwischen auch viel bei Kindern mit einer trinkschwäche eingesetzt da das trinken nicht so sehr anstrengt da die milch ausgemolken wir und sie nicht saugen müssen unbedingt. Vielleicht wär es nen versuch wert. Wegen nachts kannst ja versuchen sie zu wecken oder tagsüber öfters anbieten.Bezüglich der medis wir haben als kevin ganz klein war die medis mit der spritze gegeben mit nem fingrfeeder aufsatz da konnt er sie nicht so leicht ausspucken auch heute nimmt er alle medis aus der spritze vom Löffel haben wir keine chance ich denke da müsst ihr einfach ausprobieren bis ihr das richtige für euch gefunden habt.

Liebe grüße Micha

Kevin 23.10.2006; DGS mit LKGS links, VSD, ASD, Immunschwäche, Myofunktionelle Störung, Mentale Retadierung, Entwicklungsverzögert, Microcephalie, Schalleitungsschwerhörigkeit rechts und Absencen.

kiki · Mitglied Beiträge: 52 Ort: herten

Hallo sandra!

Mehr als 45 ml hat maya auch anfangs nicht geschafft, sie konnte wg der lkgs
nicht so viel saugen. Ich hab ihr damals tagsüber öfter mal was gegeben, da
hatten wir nachts mal bisschen mehr zeit zwischen den mahlzeiten.

Ich hab die medis immer über ne kleine spritze gegeben, die hat mir der
ki-arzt mir mitgegeben in verschiedenen größen, je nach dem wie viel wir
nehmen mussten. Da siehst du wenigstens wie viel weg ist. Oft mussten wir
ihr das zeugs hinten in den hals reingeben, da hat sie es dann sofort aus
reflex geschluckt, irgendwann haben es die kleinen glaube ich auch satt mit
den medis. Mittlerweile nehmen wir den löffel, aber sie ist ja schon groß.
Einfach ausprobieren, was am besten geht…

Glg

christiane

_____

Von: plattipitsch [mailto:@carookee.com]
Gesendet: Mittwoch, 27. Januar 2010 01:34
An: Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Herz / Kreislauf
Betreff: Re: Neu hier...

Der Kinderarzt war eher dafür die Impfung zu machen, weil was sie hat, hat
sie. Sie hatte sich ja im Krankenhaus schon alle möglichen Magen-Darm-Viren
(übertrieben) eingefangen und mit der Immunschwäche ist ja auch noch nicht
ganz raus.
Spritzen ist sie ja nun auch gewöhnt. Sie hat zwar bei den letzten Impfungen
und Blutabnahme ganz schön gemeckert, aber das steht ihr ja auch zu.

Die Ärzte tendieren zwar zu nein, das sie die Immunschwäche nicht hat, weil
sie Daheim in den ersten zwei Monate nichts hatte, aber so ganz stimmt das
auch nicht. Sie hatte einen ganz agressiven Keim im Auge, den wir mit ins
Krankenhaus gebracht haben und auch wieder mit Heim genommen hatten.
Jetzt ist aber ein Glück alles in Ordnung.
Das einzigste was mir Sorge macht, ist das sie so blau am Nasenansatz / an
den Augen ist, wo man dann meinte vielleicht wegen der Tränensackkanäle, das
das noch etwas eng ist etc.
Also im Moment ist allerdings nichts mehr und es schmiert auch nicht mehr.
Eben nur blau und wenn ich mir die Fotos so anschaue, war das anfänglich
nicht und ist dann so gekommen.

Abends war es jetzt total stressig bei mir. Mäuschen hat beschlossen, das
sie keine Lust mehr auf die Sonde hat.
Ich wurde zwar im Legen angelernt, aber so ganz traue ich mich nicht ran und
freiwillig würde ich es nicht machen. Sie reagiert eh schon sehr
empfindlich, allein wenn ich das Pflaster wechsel.
Zu unserem Glück ist mein Mann in der Arbeit und ich nicht mobil ;-)

Da allerdings eh im Gespräch war die Sonde vielleicht schon nicht mehr neu
zu legen, darf ich sie jetzt erst einmal bis Morgen ab lassen und
nachmittags kommt dann die Nachsorgeschwester. Wobei ich ja eher dazu
tendiere, wenn schon denn schon, sollten wir es jetzt ein paar Tage lang
ausprobieren.
Elena hat ja im Moment noch einen vorgegebenen Rhytmus. Nachts schläft sie
komplett durch, weil ich sie immer sondiert habe und tagsüber kam sie jetzt
schon von allein.
Mehr als 45 ml im Schnitt schafft sie nicht, aber gut dann kommt sie jetzt
am Anfang eben öfters als vier Stunden und vielleicht ist das ja auch wieder
eher ein Anreiz dafür das Essen zu lernen und auf Vorrat zu essen. Könnte
mir nämlich vorstellen, dass ihr nachts wahrscheinlich jetzt dann doch was
fehlt und sie zumindest einmal kommen muss / sollte.

Das Blöde an der Geschichte sind die Medikamente, die kriegt sie aller vier
Stunde und zusätzlich jeweils um sechs. Aber wenn wir Glück haben wird ja
vielleicht doch auch wieder was abgesetzt. Letztens hat man das Lasix schon
um eine Dosis verringert und das Viagra wollten sie vielleicht ganz
absetzen.
Tja auf jeden Fall hab ich es jetzt mal mit der Spritze versucht. Sie war
recht unfit und leider ging auch was daneben. Jetzt versuchen wir es nachher
mal mit dem Löffel. Vielleicht ist das dann besser.
Dafür war die Sonde schon ganz praktisch ;-)

Wie verabreicht ihr die Medikamente bzw. habt sie verabreicht?

In der Flasche hat man mir abgeraten, da man nie weiß ob sie sie austrinkt
etc.

Angst vor der Situation habe ich nicht. Ich hoffe nur das ich eben damit
umgehen kann, wenn weitere Sympthome auftreten. Auch mache ich mir eher
Sorgen wie sie damit zurecht kommt, wenn es später mal um den Umgang mit
anderen Kindern bzw. eher die Kinder gegenüber ihr geht. Kinder können ja
leider sehr grausam zueinander sein :-(

Ich glaube, ich wiege mich auch noch ein bißchen in Sicherheit, weil eben im
Moment noch weiter nichts ist. Verdrängen ist zwar nicht die Lösung, aber
sich vorher schon einen Kopf über Eventualitäten zu machen, auch nicht ;-)

Oki, dann mal Goads Nächtl :-)
Sandra

_____

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plattipitsch · Mitglied Beiträge: 22 Ort: Fürstenfeldbruck

Schade, na ewigen hin und her überlegen haben wir doch wieder eine Sonde gelegt. Elena hat leider seit der Impfungen zur U4 nicht ganz so gut gegessen wie sonst. Die Nacht und der Tag waren auch nicht ergiebig. In der Nacht hat sie soagr nichts gegessen und sich auch nicht zu Wort gemeldet.
Das einzige positive war der Mittagsbrei, denn hat sie super gut weggelöffelt und alles aufgegessen was ich ihr vorbereitet habe. Wenn wir Glück haben isst sie bald ein ganzes Glas.
Den Obstbrei hat sie auch gut gelöffelt. Das macht ihr richtig Spaß :-)

In der Nacht habe ich ihr die Medikamente mit der Spritze gegeben. Das hat super geklappt. Mit dem schlucken hat sie an und für sich kein Problem. Wenn dann verschluckt sie sich eher, weil sie zu hastig ist und nicht damit rechnet.
Morgens haben wir es mit dem Löffel versucht. Da war sie ganz erfreut als sie den Löffel gesehen hat, aber die Medikamente selber waren ihr dann nicht mehr geheuer.
Also bleibts bei der Spritze, wenn das Sondieren mal ein Ende hat.

Wegen dem Special Needs Feeder und Fingerfeeder habe ich in der Apotheke angefragt und die haben mir das auch besorgt. Meine Nachsorgeschwester will mir am Freitag aber jetzt erst einmal ein Sauger geben zum probieren. Da Elena aber eigentlich gut isst und schluckt glaubt sie nicht das das für uns in Frage käme. Auch hat sie Bedenken, weil der Sauger wohl länglich ist und ob das Elena nicht dann eher reizt und hindern am Trinken, weil sie einen recht kleinen Mund hat.
Probieren tue ich es aber.
Vielen Dank für den Tipp!

Wir haben uns allerdings jetzt darauf geeinigt, dass Elena lernen soll nachts zu kommen bzw. eine Mahlzeit nachts wegfallen zu lassen und sie notgedrungen ihr dann über den tag verteilt zu geben, wenn sie sich nachts nicht meldet.

Grüßl
Sandra

____________________
*Elena*, Jürgen und Sandra
*08.09.2009*

Sena-Deeva · Mitglied Beiträge: 76

Hallo ihr Neuen:-)

Zuerst willkommen im Forum,

ich denke das ihr hier sehr sehr gut aufgehoben, denn hier kannst du dich mit anderen DGS Müttern sowie mit mir austauschen und Tipps bekommen..

Bei uns war das so das Sena nach 12 Wehen nicht normal auf die Welt kommen wollte und so ein Kaiserschnitt notwendig war.
Im Nachhinein haben wir dann erfahren warum..

Sie hatte einen Herzfehler und das wurde bei uns am 9., Tag operiert.
6 Wochen danach haben sie uns dann gesagt das sena das DGS hat und haben uns dann auch entlassen,m ohne Information und garnichts..

Nach langen Recherchen und Arztbesuchen haben wir dann auch eine Entwicklungsverzögerung fesgestellt da war sie ca 1 1/2 Jahre alt..
Leider habe ich bis dahin nichts gewusst mit Frühförderung oder ähnlichem.
KEINER hat mich aufgeklärt, leider:-(

Aber jetzt weiss ich vieles durch diese Seite und habe auch mein Kinderarzt gewechselt der das DGS kennt. Viele kennen es nicht obwohl das Syndrom das 2. häufigste sein soll..

Wir haben Sena in einem regelkindergarten angemeldet mit 2 Jahren, haben sie mit 2 zur Logopädie gebracht und Ergotherapie.

Jetzt da sie im Februar 3 wird ist sie in einem Regelkindergarten mit einer Integrationshilfe und einer Heipädagogin die 2x in der Woche kommt..
Vielleicht kannst du dich ja mit einer Früförderungsstelle in Verbindung setzen damit sie dich zu Hause mit der Elena begleiten.
Sie haben auch immer tolle Tipps..

Eine Logopädin kommt auch nach hause, falls sie mit den Mundmuskeln sage ich mal, Probleme hat..
Vielleicht schafft sie nicht alles zu trinken weil sie nicht genug Kraft in der Muskelpartie hat, das kann eine Logopädin mit der üben.Sie massiert den Mundbereich nach Castillo Morales..

Ein paar Tipps die dir vielleicht helfen können..

Sag Bescheid wenn du fragen hast ich helfe dir gerne..

Nochmal Herzlich Willkommen

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Hallo Sandra bezüglich des Saugers nochmal. Beim habermann geht es ja nicht darum das sie nicht trinken kann oder ähnliches sondern das es ein anderes Prinzip ist und sie sich nicht so sehr anstrengen muss zum trinken und somit vielleicht merh schafft. Nach der Herz op sind sie einfach noch ne weile geschwächt. Sollte der Sauger funktionieren kannst du ihn auch bei der KK beantragen bei uns wurde er voll übernommen wobei es nicht bei alles KK so ist einfach versuchen.Häng dir mal ein bild an

Kevin 23.10.2006; DGS mit LKGS links, VSD, ASD, Immunschwäche, Myofunktionelle Störung, Mentale Retadierung, Entwicklungsverzögert, Microcephalie, Schalleitungsschwerhörigkeit rechts und Absencen.

plattipitsch · Mitglied Beiträge: 22 Ort: Fürstenfeldbruck

Hallo seena-Deeva,

das ist ja wirklich ein Hammer, das man euch da so allein gelassen hat. Es badarf ja nun doch ein paar Sachen, die man beachten muss und die regelmäßig kontrolliert werden müssen.

Da können wir ja echt vom Glück reden, dass bis auf das erste Krankenhaus uns alle gut gesonnen waren.

Hallo Micha,

die Apotheke meinte auch das die Übernahme ginge. Es solle wohl Gaumenspalte drauf stehen. Das geht widerum aber nicht, weil das bei Elena schon ausgeschlossen wurde. Werde mir jetzt ein Rezept geben lassen, wo nur der Gendefekt unter Diagnose steht und vielleicht den Vermerk Trinkschwäche oder so.
Bisher sind wir sehr zufrieden mit unserer Kasse. Sind bei der BKK und bisher haben die echt alles übernommen. Sogar die Kosten beim Ronald McDonald Haus.
Da hatte ich auch schon gehört, das das nicht überall der Fall ist.

Oki, Neues gibts nicht bei uns. Morgen vielleicht wieder mehr, weil wir Morgen zum Kardiologen müssen.

Grüßl
Sandra

____________________
*Elena*, Jürgen und Sandra
*08.09.2009*

plattipitsch · Mitglied Beiträge: 22 Ort: Fürstenfeldbruck

Hallihallo,

mir schwirrt schon länger eine Frage im Kopf rum. Sie ist jetzt nicht überlebenswichtig, aber rein aus Neugierde würde mich das schon interessieren.

Elena kam mit Hautanhängsel (einem sechsten Finger an jeder Hand bzw. am kleinen Finger) auf die Welt. Die Humangenetikerin sagte, das das jetzt keine Auffälligkeit für den Gendefekt gewesen wäre.

Gab es bei irgendjemand auch sowas?

An der linken Hand war das Hautanhängsel ein Glück nicht so ausgeprägt und sah nur wie ein dünnes Haar aus und ist auch noch im Krankenhaus abgegangen. An der rechten Hand konnte man das abbinden, da der Strang nicht so dick war. Allerdings war dort eine ganz ausgebildete Fingerkuppe dran.
Nun hat sie nur noch einen Huckel an jeder Hand. Wir hoffen ja das sich das verwächst, aber bisher hat das nicht den Anschein.

Anbei noch einen Schnappschuss von der sondenfreien Zeit. Eine göttliche Ansicht. Daran hätte ich mich gewöhnen können.

Also Grüßl
Sandra

____________________
*Elena*, Jürgen und Sandra
*08.09.2009*