Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Tristansmama · Mitglied Beiträge: 2

Hallo zusammen!

Bin schon seit einiger Zeit auf Eurer Seite und habe mich nun dazu durch gerungen, mich bei Euch anzumelden.

Ich bin stolze Mama von fünf Söhnen und mein vierter Sohn Tristan hat Fallot`sche Tetralogie. Er hat seit seinem sechsten Lebensmonat im vier wöchentlichen Rhythmus starke Bronchitis, schweres Asthma und schon drei Lungenentzündungen hinter sich. 46 Mal Antibiotika bzw. Penicillin. Ich versuche seit Jahren, die Ursache dafür herauszufinden. Seitens der Ärzte ist man ziemlich auf sich gestellt. Niemand hat auch nur ansatzweise die Idee gehabt, ihn vielleicht einmal auf 22q11 testen zu lassen. Lediglich in der Rehaklinik wurde ein Bericht geschrieben, dass er äußerlich keine Symptome aufweißt. Da war er sechs Monate alt. Jetzt sieht alles anders aus.
Ich habe ihn im Regelkindergarten zusammen mit seinem älteren Bruder angemeldet. Sie wußten von seiner Herzkrankheit. Nun sind sie überfordert, können das nicht leisten, wie sie sagen. Morgen haben wir einen Termin beim Gesundheitsamt um einen Integrativkindergartenplatz zu bekommen. Tristan ist verhaltensauffällig, dauernd krank, sowohl Sommer als auch Winter. In zwei Monaten kann ich in das humangenetische Institut nach Hannover, dann will man ihn testen. Aber nur, weil ich das rausgefunden habe. Ich fühle mich sehr allein. Für Außenstehende ist das schwer nachvollziehbar.
So, das solls nun erst mal gewesen sein. Wie ihr liest, hoffe ich auf viele Nachrichten und werde mich nun in euer Forum einlesen.

Danke fürs Zuhören.
Liebe Grüße
Tristansmama

Tristan, geb. 25.07.2006
Fallot`sche Tetralogie
VA 22q11

rosakatzentiger · Mitglied Beiträge: 180 Ort: Bonn

Herzlich willkommen im Forum. Das hört sich schon nach 22q11 an, muß es glaube ich aber nicht sein. Na ja nach dem testergebnis weißt Du mehr und dann findest Du hier Hilfe und Zuhörer.

Schönen Abend

vera

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V Maria mit Tochter * 2007

seit 8.2.08 korrigierter Herzfehler (ASD, VSD, PDA)
DeletationsSyndrom 22q11

Carola · Mitglied Beiträge: 33

Hallo und willkommen im Forum!!

Ich wünsche Dir/euch viel Kraft für die Zukunft.

Viele Grüße
Carola

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo,
herzlich Willkommen im Forum.
L.G Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch korigiert,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie und
Epilepsie

jacky19801 · Mitglied Beiträge: 4 Ort: Mühlhausen

lovely78 · Mitglied Beiträge: 10 Ort: Landshut

Hallo Tristiansmama, wie geht es deinen Sohn mit den herzfehler? Sei bitte nicht verwundert aber meine katharina hat den gleichen herzfehler bei ihr sind die luftröhren verengt usw..... Liebe grüße Monika aus Lanshut