Retinoblastom - Forum

 
Sie sind nicht eingeloggt.
LoginLogin Kostenlos anmeldenKostenlos anmelden
BeiträgeBeiträge MembersMitglieder SucheSuche HilfeHilfe
VotesUmfragen FilesDateien CalendarKalender BookmarksBookmarks
Retinoblastom - Forum
251 Treffer gefunden
Suchdauer: 0,01 Sekunden
Retinoblastom - Forum Anfang   zurück   weiter   Ende
   Betreff   Autor   Datum 
No new posts Re: Verdacht auf Retinoblastom
Hallo Manu, erst einmal herzlich wilkommen hier im RB-Forum. Dass du dir Gedanken machst, kann ich verstehen. Jedoch denke ich, wenn die vielen anderen Fotos nichts verdächtiges aufzeigen und ihr vor einiger Zeit auch schon eine Pupillenerweiterung machtet (wegen der evtl. Kurzsichtigkeit) dann wird wohl nichts sein. Jedoch kann das nur durch eine Augenspiegelung bestätigt werden und ich würde sie in jedem Fall machen lassen um ganz sicher zu gehen. Ich gehe als Selbstbetroffener und mein nun fast 20jähriger Sohn als Gefährdeter jährlich zur Kontrolle. Wünsche euch ein schönen Restsonntag und eine geruhsame n8. Und ein baldigen Untersuchungstermin mit gutem Ausgang.
RueWe 01.04.12, 18:26
No new posts Re: Weißes Auge auf Blitzfoto bei Baby, bin selbst betroffen - Dringend-!!!
Hallo Eva, ich kann mich nur Hexchennrw anschließen. Bitte gehe zum kontrollieren in eine Klinik, die sich mit dem RB auskennt. Sie können es nicht exakt im Gentest fest stellen. Wie auch bei uns. Ich war mit meiner Schester in den Sechzigern in Mainz zu Untersuchung und Bestrahlung. Dann ging ich mit meinem Neugeborenen Sohn Anfang der Neunziger zu engmaschigen Augenspiegelungen wieder nach Mainz. Und dort bekam er nur sehr selten Vollnarkose wegen der Nebenwirkungen. Wir halfen den Schwestern ihn im Moment der Spiegelung durch einen erfahrenen Arzt und dann einen weiteren voll zu fixieren. Ist echt schwer und schlimm anzusehen, aber nur kurzzeitig. Wie zB. bei einer Magenspiegelung, extrem unangenehm ohne Narkose oder Schlafspritze, aber sofort nach der Untersuchung kannst du aufstehen. Auch hier deinen Sohn in den Arm nehmen. Und damit kamen wir gut zurecht und Manuel hat schnell mit zunehmenden Alter mitgearbeitet und wir sind schon im Kindergartenalter zu unserem tollen, aufopfernden HausAugenarzt zu den Untersuchungen kurzmaschig gegangen und nun ab und zu noch in die Mainer Uni. Heute ist er 20 und kerngesund, aber evtl. Genträger, weil diese geringe Retardierung am 13. Chromosomensatz eben nur sehr schwer zu lokalisieren ist und in unserem Fall auch eben das NonPlusUltraSchildUnichen Essen nicht helfen kann. Ich bete für euch und alle hier im RB-Forum. Gute Nacht
RueWe 12.02.12, 23:24
No new posts Re: Angst es könnte Retinoblastom sein
Huhu, schön dass du dich hier meldest. Dass du Angst hast kann ich voll verstehen, doch du bist genau auf dem richtigen Weg. Es ist schön, dass ihr so rasch einen Termin beim Augenarzt bekamt (denke doch dass er nun kurzfristig ausgemacht wurde). Das schließt für mich die Vermutung ein, dass diese Praxis schon mal etwas mit RB zu tun hatte, oder sich darüber schon mal gut informiert hat. War es in den Augen ein richtiger Ring (nicht kreisförmig ausgefüllt), und war es von der Farbe eher rötlich oder wie? Bitte melde dich am Montag, wie die Untersuchung war. Ich schließe euch in meine Gebete ein.
RueWe 08.12.11, 09:28
No new posts Re: Ich bin neu hier
Huhu, erst ma guten morgen in die Runde schmeiß. Freue mich einen so regen Austausch hier wieder zu finden. Ja, es ist erschreckend mit der Angst zu leben, dass etwas passieren kann, doch dass (ungeachtet des RB's) etwas eintritt, woran keiner dachte, ist leider ja auch immer möglich. Wir haben auch lange gezögert, da meine Schwester (ich denk an dich Bettina) und ich das RB beidseitig hatten, es aber vorher nicht in der Familie zurück zu verfolgen war. Doch war der Kinderwunsch größer, als die Angst. Und eben die Gewissheit, dass RB kommen kann, hat doch den Vorteil, dass man sehr rasch spezialisiert darauf untersuchen, behandeln kann. Nicht so wie es bei uns war, als es wie ein Blitz vom Himmel kam und keiner wußte was los ist. Die Humangenetischen Institute (wir waren bei 2) waren sich sicher: Vererbung 50 % und der Gendefektträger kann die Erbkrankheit weiter geben, ohne selbst erkranken zu müssen. Und dies kann bis 5 Generationen springen. Auf diese PID wollten wir uns auch nicht einlassen, weil eben das richtige Erkennen dieser geringen Veränderung des 13. Chromosomensatzes, bei 15 % lag (Anfang der 90'er). Durch diese Untersuchung aber auch 2 % Gefahr aus geht, durch den Eingriff eine sogenannte "Fehlgeburt" (weiss jetzt nicht das richtige Wort) zu erleiden. Wir haben uns gewagt und haben nach der Geburt unseren Manuel ständig kntrollieren lassen. Er ist nun 19 Jahre und "kerngesund" Gott sei dank! Wir gehen immer noch jährlich zur Augenspiegelung. Und zur Genanalyse sagen die uns immer noch es ist nicht möglich diese minimale Retardierung bei ihm festzustellen, weil zur Analyse mind. 2 Betroffene zur Vorlage dienen müssen. Dann, wenn es soweit sein sollte, werden auch sofort die Untersuchungen (so oft und so gut wie es geht mithelfen und ohne Vollnarkose) eingeleitet werden. So geht unsere Familie damit um.
RueWe 08.12.11, 09:18
No new posts Re: Bin noch da und nun eine(r) mehr
Hey hexchennrw, das freut mich ja für euch. Klasse! Die Untersuchungen sind immer eine Tortur. Wir haben den Ärzten geholfen, ihn gut fest zu halten, damit wir nicht ständig Vollnarkose geben lassen müssen. Aber macht sie engmaschig im ersten Lebensjahr, auch wenn du es nicht geerbt haben solltest, denn es kann ja bis zu 5 Generationen überspringen und auch dein Kind könnte dann auch vielleicht "nur" Erbträgerin sein. Wir wollten ja gerne uns mit Sohn untersuchen lassen ob er das RB-Gen von mir, oder das gesunde meiner Frau geerbt hat. Doch die in Essen schrieben und vor ein paar Jahren, dass es nicht gehen würde, weil sie mindestens 2 RB-Patienten in der Familie bräuchten, um das veränderte Gen zu finden. Habe nun von unsere neuen Augenärztin (unser toller, einfühlsamer, erfahrener, sehr genauer Augenarzt ging ja in Rente) eine Chefärztin in der Augenklinik Gießen empfohlen bekommen, die ist da in Vererbung am Forschen. Doch für die Untersuchung verwies sie mich leider wieder nach Essen. Wie war denn die Schwangerschaft und die Entbindung? Ach ich freu mich echt. Und grüß den Tim von mir.
RueWe 04.10.11, 12:22
No new posts Re: Retinoblastom und dessen Umgang
Hi Gast, du kannst hier ja schon einiges nachlesen, weil sehr viele ihre Geschichte hier rein gesetzt haben. Und persönlich kann man dich gar nicht anschreiben, weil du dich nicht registriert hast. Auf meiner privaten hp sind einige Beispiele von bekannten Leuten mit RB. Und auch andere Infos zu weiter bestehenden hp zu diesem Thema. Ebenso haben mehrere Mitglieder hier ihre Internetinfoseiten auch bekannt gegeben.
RueWe 04.10.11, 11:43
No new posts Re: Website www.kinder-augenkrebs-hilfe.de
Hi, die Website ist ja toll, hab ich auch geschrieben. Jedoch gab ich zu Bedenken, dass, wenn es zu viele Foren (nicht die Website an sich) gibt, wir uns nicht mehr gemeinsam finden und evtl. die Berichte beim einen Forum von den anderen Foren nicht mehr entdeckt werden. Deswegen meine Bitte bei einem Forum zu bleiben. Informative Webseiten sind super und je mehr, desto mehr bekannt wird diese schlimme Krebskrankheit.
RueWe 07.08.11, 18:29
No new posts Re: Website www.kinder-augenkrebs-hilfe.de
Hallo Manuela, erst mal herzlich willkommen hier in unserem RB-Forum. Ich habe die neue Seite betrachtet. Sie ist schön und informativ. Aber wieso willst du ein neues Forum dort einrichten, wo du dieses (schon Jahre bestehendes) RB-Forum kennst. Genau wie das eingerichtete auf Facebook. Es wird zu viel und keiner wird sich überall wieder anmelden. Lasst uns doch in einem bleiben, sonst verzetteln wir uns. Hier ist doch schon so viel Wissen, Infos und Berichte und Erfahrungen drin. Danke für deine Mühe. Viele liebe Grüße
RueWe 07.08.11, 13:51
No new posts Gesegnete Weihnachten
__$$$$____$$ _$$§§§§$$____$ $$$$$$§§$$$__$ $$___$$$§§$$$$ $______$$$§§$ $_____$_$$$$$________________$ $____$_$____________________$ __$$$$$§$$$$$______________$ _____$§§$__$$$____________$§ _$$$s_$®j$_$$$____________$§ $_$§$$_$§$$_$_____________$§ $__$§$__$§$$_$§_$§___$§___$§_$§____$§___$$§ __$$§$__$§§$__$§_$§_$__$__$§$_$§__$_$§_$ _$$§$s__s$§$__$§___$§__§$_$§__$§_$§$____$§§ $§$$_____$§$__$§___$§__§$_$§__$§_$§_______$§ $§$______$§$__$§___$§__§$_$§__$§_$§_§_____$§ $§$______$§$__$§_____$§___$§__$§__$§___$$§ _$$______$$ __$$____$$ ___$$$$$$ -:¦:-____-:¦:-__-:¦:-____-:¦:-_______-:¦:- •¤»((¯ ¯))«¤• •¤»((¯ ¯))«¤• ___$$$$____$$ _$$§§§§$$____$______________$ $$$$$$§§$$$__$_____________$ $$___$$$§§$$$$____________$ $______$$$§§$____________$§ $_____$_$$$$$____________$§_$ $____$_$_________________$§$ __$$$$$§$$$$$____________$§ _____$§§$__$$$__________$$§ _$$$s_$$§$_$$$_________$_$§ $_$§$$_$§$$_$____________$§ $__$§$__$§$$___$§___$$§__$§ __$$§$__$§§$__$_$§_$_____$§ _$$§$s__s$§$_$§$____$§§__$§ $§$$_____$§$_$§_______$§_$§ $§$______$§$_$§_§_____$§_$§_§ $§$______$§$__$§___$$§____$§ _$$______$$ __$$____$$ ___$$$$$$ ╔══╗ ╚╗╔╝ ╔╝(¯`v´¯) ╚══`.¸.´CH wünsche DIR/EUCH und DEINER/EURER Familie ’.... ×`•.¸.•´× (¨`•.•´¨)Ein frohes und ....(¨`•.•´¨).. ×`•.¸.•´×besinnliches ...×`•.¸.•´×*´¨)Weihnachtsfest Harmonie,Freude,Glück,Ruhe,Stimmung, Herzens-wärme,Lichterglanz, Stress-freie, friedliche und erholsame Feiertage Viele liebe herzliche Grüsse RüWe
RueWe 23.12.10, 19:53
No new posts Re: neu
Hallo Jana, schön, dass du hier rein schaust und schreibst. Ich bin auch wie du bestrahlt worden,beidseitig und habe beide Augen noch. Früher als du und das mit den schlimmen Gammastrahlung. In Mainz. Kannst alles hier von mir nachlesen. vlG RüWe
RueWe 23.12.10, 19:52
No new posts Re: Bitte um Mitarbeit! Buch über Retinoblastom von und für Betroffene und ihre Angehörigen
Hallo an alle, die Christina ist Begriff ihr Studium zur evangelischen Theologin nun komplett abzuschließen. Sie wird wohl nun im Herbst ihre Doktorarbeit abgeben und dementsprechend hat sie ja (leider) echt keine Zeit gehabt. Und wenn sie danach eine Pfarrstelle erhält wird Christina auch wenig Zeit haben. Aber, ich ziehe meinen Hut vor dir Christina, diesen Elan und Mut zu diesem Weg ist schon Wahnsinn. Mein Vorschlag: Schreibt eure Geschichte hier voll und formuliert in unser aktives RB-Forum und dann schauen wir mal, was es an "tollen" persönlichen Beiträgen für ein Buch sich entwickelt.
RueWe 17.09.10, 00:24
No new posts Re: Immer Angst vor Spätfolgen ausgelöst auch durch Ärzte
http://www.krebsgesellschaft.de/pat_ka_retinoblastom_definition,108163.html
RueWe 10.09.10, 17:41
No new posts Re: Immer Angst vor Spätfolgen ausgelöst auch durch Ärzte
Hallo, ich will keinem Angst machen, bin aber selbst der ängstliche Typ und meinte nur wegen allgemeinem RB, dass ich die weiteren Untersuchungen lieber machen würde. Und es ist wohl so dass die vererbbare Version stärker gefährlich für Folgetumore ist. Aber es kann auch ein unilaterales RB vererblich sein (ist zum Glück aber seltener). Über die Vererbung hat uns damals ein Institut für Humangenetik (gibt es in einigen Universitätskliniken) beraten. Und immerhin ist es Krebs, der oft seine eigenen Wege zu gehen scheint. Interessantes gibt es auch über das RB auf der hp von der Deutschen Krebsgesellschaft nachzulesen: "Aber auch bei Kindern mit einseitigem Retinoblastom kann es sich - in etwa 10 Prozent der Fälle - um ein erbliches Retinoblastom handeln, so dass bei den Nachkommen ebenfalls von einem erhöhten Erkrankungsrisiko (zwischen eins und sieben Prozent) ausgegangen werden muss."
RueWe 10.09.10, 17:40
No new posts Re: Immer Angst vor Spätfolgen ausgelöst auch durch Ärzte
Hallo Frank, das mit den Folgetumoren im Hirn und auch anderswo ist leider nicht zu abwägig. Kannst im www nachlesen, dass Leute mit RetinoBlastom wesentlich gefährdeter sind andere Krebsarten zu bekommen, als "normal" Gesunde. Und es ist auch bekannt, dass Hirntumore die Wesensart eines Menschen ändern. Ich spreche da von mir aus Erfahrung. Deswegen würde ich die Untersuchungen (im Prinzip "nur" CT oder MRT vom Kopf) machen lassen! Oder wollen die andere Untersuchungen machen? Es muss ja kein Tumor sein! Kann auch andere Ursachen haben, dass euer Lars Wesensveränderungen durchlebt!? Auf jeden Fall seid ihr nach der Untersuchung sicher.
RueWe 08.09.10, 17:44
No new posts Re: 2.RB-Treffen in Deutschland
Hi Sneakers1, du warst doch auch schon mal bei so einem Treff in Essen, oder? War das nicht stessigß Schön von dir zu lesen, dass es euch 2 momentan recht gut geht.
RueWe 11.07.10, 18:03
No new posts Re: 2.RB-Treffen in Deutschland
Hallo Christina, schön von dir zu lesen. Und glaube ich dir dass du viel um die Ohren hast. Wie geht es dir denn in deinem tollen Job nun? Was hat es denn mit dem 3.10 auf sich? Das sagt mir nichts. Ich denke den September sollten wir ins Auge fassen, denn der Oktober kann schon zu kalt und nass sein. Aber auf deine Anfrage bezüglich wer und wann hat sich leider niemand gemeldet. Wir sollten es doch wirklich versuchen, denn wie du auch schreibst, fand ich dieses Treffen "damals" echt sehr schön. Und du hast Recht, wir müssen nicht in den Knüllwald, nur dachte ich damals, dass es halt die zentralste Stelle in Deutschland ist.
RueWe 11.07.10, 18:02
No new posts Re: 2.RB-Treffen in Deutschland
Hi Alex, bist du eigentlich in Essen behandelt worden, oder auch nicht wie ich. Denn so wie ich hörte, werden nur die informiert, die dort in Behandlung waren und dementspechend dort auch deren Adresse hinterlegt ist. Ich war einmal einen ganzen Tag da zu Untersuchungen, ein Martyrium, das zum guten Schluss unnoetig war, denn auf meine vorab gestellten Fragen wurde nicht reagiert und eingegangen. Die Untersuchungen dort hätte ich auch hier beim Augenarzt oder in "meiner" Klinik in Mainz machen lassen können. Doch werde ich auch wegen diesem einen Besuch nicht angeschrieben, informiert. Doch wie ich hier schon las muss es diesen "RB-Tag" in Essen schon länger geben und dort wohl auch über Presse bekannt gemacht. Musst mal hier stöbern, ich glaube die Uni hat auch eine hp.
RueWe 11.07.10, 17:52
No new posts Re: 2.RB-Treffen in Deutschland
Ach schaade, aber anscheint gibt es in D-land leider nur wenige, die sich zum unkonventionellen Treffen hinreißen können. Und viele gehen wohl zum Jährlichen Treff in die Uni-Essen. Doch da ist wohl immer volles Programm und keine Zeit sich auszutauschen, oder? Könnt ja mal berichten, ihr die ihr schon da wart. Denn so wie die Beiträge kommen, haben nur 5 Personen Interesse an wieder so einem Treff und das ist etwas wenig denke ich.
RueWe 19.06.10, 16:06
No new posts Re: suche !
Hi, und herzlich willkommen hier im RB-Forum. Schau dich um und lies nach, es gibt einige hier die Kinder haben, bei denen dieser MistKrebs den Sehnerv befällt. Und es sin von Geburt bis zu Heranwachsenden alle Kinder vertreten. Auch darüber hinaus noch ein wenig die Generation "WirSindSelbstBetroffen", wie ich auch. Ich wünsche dir/euch viel Kraft und Gottes Segen für euer Kind.
RueWe 25.05.10, 22:16
No new posts Hi
Moin Moin, schön von euch zu lesen. Bin selten online, da meine Vernarbungen mir bei diesem Wetter arge Probleme bereiten. Sage auch oft Termine oder "Partys" ab. Und bei mir ist die 2. OP 2007 gewesen. Das dauert nicht nur ewig, manches geht auch gar nicht mehr weg. Und das hindert dann oft am "normalen" Leben. Das verstehen viele nicht und denen geht es zu langsam, oder sie meinen ich sei eine "Memme". Das tut nicht nur weh. das hindert auch im Alltag und dem Freundesleben, dem Vereinsleben. Bitte sei geduldig und gib ihr Zeit. Wenn Petra jetzt drüber reden kann, dan höre ihr zu, denn dann kann sie es bestimmt besser und schneller "aufarbeiten", als wenn sie dann plötzlich damit "allein gelassen wird". Wie war denn die Kontrolluntersuchung? Ich wünsche euch beiden viel Kraft weiterhin und Gottes Segen. RüWe
RueWe 03.05.10, 11:12
No new posts Re: Frage
Hi Helmut, hi Petra! Was ist denn los? Wie geht es dir Petra und dir Helmut? Was ist denn zwischenzeitlich alles gewesen, wenn ihr euch nit meldet, dann mache ich mir ganz schön große Sorgen über dich Petra. Als Ingrid isch mal länger nit meldete, oder gar Ildiko, da war det auch schlimm. Aber bei euch ist ja bekannt, dass Petra diese Probleme hatte wieder und operiert wurde. Freue mich echt von euch zu lesen oder auch wieder per Telefon zu hören.
RueWe 18.04.10, 22:32
No new posts Re: 2.RB-Treffen in Deutschland
Hi alex1983, das ist leider wie die Jahre vorher (nee noch schlimmer, nun meldet sich gar niemand mehr). Es melden sich kaum welche. Da scheint nicht so das große Interesse am direkten, persönlichen Erfahrungsaustausch zu bestehen. Außerdem ist es oft auch mit finanziellen Schwierigkeiten verbunden und dieses anscheint jährliche Treffen im Klinikum Essen wird von einigen genutzt. RüWe
RueWe 25.03.10, 10:11
No new posts Re: Frage
Hi Helmut, das freut mich, dass die OP glatt ging. Und dann auch noch 2 Tumore, mensch. Gibt es irgend welche Ausfälle, oder so? Habt ihr schon histologische Befunde? Soll Petra nun in Reha? Wenn ja, wo wollen die sie denn hin senden? Denn so spezielle HirnReha gibt es eher selten. Es grüßt euch herzlich Rüdiger
RueWe 08.02.10, 15:41
No new posts Re: Update aus Dallas II
Hi ihr von "überm großen Teich". Schön so "positives" von euch zu lesen. Über die dann weiter auseinander gelegten Untersuchungstermine freut man sich dann schon riesig, gell. Ich bete für euch 4 und dass es nur noch aufwärts geht. Wünsche euch und allen hier im Forum eine Besinnliche Adventszeit und Frohe Weihnachten.
RueWe 07.12.09, 19:16
No new posts 28.11.2009 Lokales Waldbrunn Ellar
Aus unserer NNP: http://www.fnp.de/nnp/region/lokales/rmn01.c.6903337.de_1.htm Operation geglückt, Valeria gerettet SCHNELLE TUMOR-BEHANDLUNG WURDE DURCH SPENDENAKTION MÖGLICH Die Ellarer Freunde organisierten eine Spendenaktion und die Augenklinik in Essen ermöglichte einen schnellen Behandlungsbeginn. Gleich am ersten Tag nach der Ankunft in Deutschland wurde das Mädchen untersucht, einen Tag später ein Treffen mit Ärzten vereinbart und einen weiteren Tag später das vom Krebs befallene Auge entfernt. Damit wurde das Leben des Mädchens gerettet. «Zwei Wochen später wäre die kleine Valeria gestorben», gibt Franz-Josef Arthen von der KAB Ellar die Auskunft der Ärzte wieder. Doch der Leidensweg des Mädchens ist damit noch nicht beendet. Am Montag wird bei einem Augenprotetiker ein «Glasauge» eingefügt. Bei der Entfernung des kranken Auges wurde darauf geachtet, dass noch vorhandene, gesunde Muskeln erhalten bleiben. Damit wird das künstliche Auge wie ein normales Auge zu bewegen sein. Und auch die Augenlider sind intakt. In den kommenden zwei Jahren wird Valeria alle drei Monate zur Nachuntersuchung in die Essener Klinik müssen, danach jährlich bis zu ihrem 18. Lebensjahr, da nicht ausgeschlossen ist, dass das gesunde Auge auch betroffen ist. Für diese Nachuntersuchungen und die damit verbundenen Reisen bittet die KAB Ellar um Spenden. Auskünfte gibt es bei Franz-Josef Arthen, Telefon: (0 64 31) 29 53 67 (tagsüber), Josef Oehl, Telefon: (0 64 36) 41 89, oder Christa Baldus-Heep, Telefon: (0 64 36) 49 38.kdh
RueWe 02.12.09, 21:07
No new posts Re: Fernsehsendung am 29.11.
Ach ja, hat jemand diesen ARD-Beitrag "Gott und die Welt" - Blind nicht Blöd evtl. nicht gesehen? Dann melde dich bei mir, ich habe ihn aufgezeichnet!
RueWe 01.12.09, 23:37
No new posts Re: 3 1/2 Monaten an Retinoblastom erkrankt
Holla Lara, willst du mir mit deinen mehrmaligen Zitaten etwas mitteilen? Wie geht es dir? Bitte melde dich! n8
RueWe 01.12.09, 23:26
No new posts Re: Fernsehsendung am 29.11.
Hallo Christina, klasse, wie ich dich da im Interview im Film gesehen habe. Danke dass ich dich schon vorher kenne lernen durfte bei dem (leider) momentan einzigen RB-Treff hier in der Mitte Deutschlands, dem Knüllwald. Deutschland. Wenn ich mir aber ein paar Gedanken machen dürfte, möchte ich sagen dass ich es schade fand, dass du uns hier im Forum nicht mitteiltest, wann und wo dein "Erstgottesdienst" statt findet. Und dann noch dass du sehr kurz am Anfang zu unserem RB Informationen als kurze Stellungsmaßnahme gabst. Da, denke ich wäre es für die Öffentlichkeit sehr informativ gewesen, wenn du etwas mehr auf die Kleinkinderproblematik unserer Krebserkrankung eingegangen wärst. Doch alles an sich bin ich echt stolz auf dich und bete zu unserem Gott, dass du eine echt tolle Anstellung mit sehr netten Menschen findest. Wie lange machst dun denn nun diese "Pause"? Freue mich von dir bald zu lesen, und wünsche dir noch eine gute Nacht!
RueWe 01.12.09, 23:16
No new posts Re: Spätfolgen bei Retinoblastom
Hi, und herzlich willkommen hier in unserem RB-Forum. Muss euch leider schreiben, dass es immer wieder Folgetumore gibt. Könnt ihr auch hier bei einigen Leuten (wie auch bei mir selbst) nachlesen. Aber die Mehrheit ist verschont geblieben bis jetzt, unserem Gott sei Dank. Doch nach einem RB ist die Wahrscheinlichkeit an anderen "Weichteiltumoren" zu erkranken über 200fach stärker, als bei "Gesunden". Doch verstehe ich leider nicht alles, das was ihr schreibt: Euer Kind hat 2008 bi(laterales) (= beide Sehnerven sind vom Krebs betroffen (wie es bei mir auch damals war)) gehabt und dann schreibt ihr seit fünf Jahren ist eure Tochter tumorfrei! und dann 2009 kommt ein neuer Krebs!?? Wie ist das nun genau? Bitte schreibt es uns. Ich wünsche euch, dass ihr mit eurem Kind gut weiter kommt. und es nicht wieder weiter schmerzt und/oder ein weiterer Tumor auftaucht. Ich bete für eure Tochter. n8 RueWe
RueWe 28.11.09, 00:35
No new posts Re: 3 1/2 Monaten an Retinoblastom erkrankt
Hi, und herzlich willkommen hier in unserem RB-Forum. Dass ihr schlechte Erfahrung mit Essen machtet ist schlimm. Doch weiß ich, dass echt viele sehr zufrieden sind mit dieser RB-Klinik. Habe zwar selbst als Betroffener nach über 40 Jahren dort Hilfe gesucht bezüglich Vererbung und Folgeschäden der damaligen starken Gammabestrahlung (kannst du hier im Forum nachlesen), doch die haben gar nicht auf meine Fragen und Belange reagiert, dass ich am Abend dieses einmaligen Vorstellens und als "Nummer" durch die gesamten "Voruntersuchungen" durch war, ohne meine Fragen und Probleme, die ich schon vorab per email und Brief dort hin sandte beantwortet zu bekommen, wurde ich vertröstet, dass ich "morgen früh wieder kommen soll und dann endlich mit dem Röntgenspezialist über meine Probleme und Folgeschäden reden" zu dürfen. Danke, damals war ich noch in Arbeit und konnte es mir nicht leisten einfach einen zweiten Tag "Urlaub" ungenehmigt dran zu hängen und fuhr unverrichteter Dinge am sehr späten Nachmittag mit meiner Ehefrau leider wieder heim. Doch (fast) alle Kliniken hier in Deutschland verweisen immer wieder zu der Essener AugenPolyKlinik und wie du hier lesen kannst, sind sie auch dort in guten Händen gewesen. Ich wünsche euch, dass ihr mit eurem Kind gut weiter kommt und es nicht wieder weiter schmerzt und/oder ein weiterer Tumor auftaucht. Ich bete für euer "Baby"! n8 RüWe
RueWe 28.11.09, 00:07
 
 
40 von 251 Ergebnisse Anfang   zurück   weiter   Ende
Search

powered by carookee.com - eigenes profi-forum kostenlos

Layout © subBlue design