Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Jannik · Mitglied Beiträge: 29 Ort: 33161 Hövelhof

Hallo,
wir sind immer noch mit unserem Jannik in Behandlung wegen des ständigen Erbrechens. Wir sondieren ihm jetzt die Nahrung per Perfusor bzw. wenn wir zu Hause sind (kommt leider nicht so oft vor) mit einer Ernährungspumpe.
Die Ärzte wollen noch eine Magenspiegelung machen und dann gleichzeitig eine PEG-Sonde legen. Die Magenspiegelung halten wir für sinnvoll aber die PEG-Sonde haben wir abgelehnt.
Hat jemand Erfahrung mit PEG-Sonde? Ist das wirklich angenehmer für die Kinder? Kann man damit auch alles machen wie z.B. Baden, auch ins Schwimmbad gehen? Was gibt es für Vorteile und vor allem auch für Nachteile?
Freue mich auf Nachrichten.
Liebe Grüße
Anja Bröckling-Maske

Susanne Adolphi · Gast

Liebe Familie von Jannik,
wir standen bei Luise auch vor der Entscheidung, ob PEG oder nicht. Ein
Vorteil ist auf alle Fälle, dass man nicht so viele Kämpfe hat, damit die
Sonde drin bleibt bzw. neu gelegt wird, gerade beim Erbrechen ist sie ja oft
mit rausgerutscht. Außerdem wurde uns gesagt, dass es langwierige Geschwüre
in der Speiseröhre geben kann, die hatten wir aber nicht. Letzter wichtiger
Nachteil der Nasensonde ist, dass sie bei logopädischen Therapien sehr
stört. Wir haben das aber in Kauf genommen, da eine PEG-Operation uns
irgendwie den Optimismus genommen hätte und wir auch überzeugt waren, dass
sie das Schlucken lernen kann und die Quälerei beim Sondelegen also auch von
ihr vermieden werden konnte, indem sie selbst mehr trank. Bei der PEG gibt
es manchmal Komplikationen, dass z.B. die Wunde nicht abheilt und immer
nässt. Viele kommen aber auch gut damit zurecht. Wenn die Wunde abheilt,
kann man auch einen "Knopf" einsetzen lassen, der beim Baden usw.
praktischer ist. Letztlich sollte man es wohl danach entscheiden, wie gut
die Chancen stehen, dass das Kind selbständig isst und trinkt. Wenn es nicht
so aussieht, Komplikationen wie Reflux o.ä. die Speiseröhre zusätzlich
belasten und eine schlechte Wundheilung nicht von vornherein zu erwarten
ist, würde ich zu einer PEG raten, die das Kind im Alltag doch insgesamt
weniger belastet und für Fremde unsichtbar ist. Und sie kann ja jederzeit
wieder entfernt werden!
Mit herzlichen Grüßen
Susanne Adolphi

Jens Lange · Gast

Hallo Anja,

ich hoffe das die Magenspiegelung bei Jannik Klarheit bringt.
Vor vier Jahren hatten wir mit unserer Wiebke das gleiche Problem. Sie trank nicht und wurde per Nasensonde von uns ernährt. Und kaum war die Nahrung drin, da wurde sie auch sofort wieder erbrochen. Die Sonde war mit Pflaster im Gesicht fixiert und hätte drei Wochen liegen bleiben können. Wiebkes Haut war aber so empfindlich das nach 4-5 Tagen nur noch das rohe Fleisch auf der Wange war. Außerdem zog sie sich die Sonde immer selbst. Vor jeder Sondierung boten wir Wiebke Nahrung in der Flasche, oder später auf dem Löffel an, aber sie drehte jedesmal den Kopf weg und verweigerte sich. Somit schob meine Frau ihr zu jeder Mahlzeit die Sonde erneut. Das Sondeschieben ist natürlich für das Kind sehr unangenehm und wir hofften vielleicht auch ein wenig, dass Wiebke beginnt selbständig zu essen um diese Prozedur zu umgehen. Aber sie arrangierte sich damit, verweigerte sich, und erbrach weiter. Mittlerweile war abgeklärt das es sich bei ihr nicht um ein "mechanisches Problem" handelte und mit dem Magen-Darmtrakt alles in Ordnung war.

Wiebke war inzwischen 1 1/2 Jahre alt und aß und trank nicht. Die Ärztin im Sozialpädiatrischem Zentrum Hannover empfahl uns eine Esstherapie im Werner Otto Institut in Hamburg. So nahm Wiebke mit meiner Frau ab November 2001 stationär an der Esstherapie teil. Das war harte Arbeit, aber Wiebke lernte ganz langsam essen und wir lernten das die Kinder ganz genau wissen wieviel Nahrung sie brauchen, und das das Erbrechen bei Wiebke davon kam, dass sie (auf Anweisung der Ärzte) zu viel sondiert bekam. Und es war auch logisch das sie sich verweigerte, denn sie war satt. Nach dem Esstraining aß Wiebke trotzdem keine großen Mengen. In den ersten Wochen waren wir froh wenn sie 130 g Nahrung pro Tag zu sich nahm. Sie nahm aber nicht ab. Allerdings auch nicht zu. Eines Tages hat meine Frau dann alle Waagen weggeschlossen und gesagt: " Ich vertraue Wiebke sie weiß wie viel sie essen und trinken will." Und Wiebke machte ihren Weg.

Sie ist bis heute kein großer Esser. Aber sie weiß wann sie Hunger oder Durst hat und wann sie satt ist.

Wir haben festgestellt, bei Wiebke passiert alles dann, wenn es soweit ist.
Wir können nur fördern was möglich ist.

Zitat : Gras wächst auch nicht schneller wenn man daran zieht.
( Frau Dr. Rackowitz, Kardiologin.)
Viele Grüße

Jens Lange

Sandra · Gast

Hallo!
Unser Sohn hatte fast 1 Jahr lang eine PEG sonde. Für ihn war es absolut von Vorteil. Sein Gesichtsfeld war un eingeschrenkter. Als David noch eine NAsale MAgensonde hatte hat er auch andauernd gespukt.Mit der PEG kaum noch.
Baden und im Sommer im Schwimmbad oder in der Nordsee baden, war überhaupt kein Problem.Man kann die Peg klasse unterm Body oder Oberteil vestecken, und dann ist sie nicht mehr im Weg. Aufpassen sollte man aber, das man nicht aufhört, die normale NAhrungsaufnahem zu üben.

Überlegts euch, für david war es super.

Alles liebe Sandra