Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Estel · Mitglied Beiträge: 6

unser kleiner sohnemann (geb. am 03.02.2006 nach sechs fehlgeburten)macht uns und den ärzten im herzzentrum leipzig arg kopfzerbrechen.

nach seiner schweren herz-op am 27.04. (fallot v) hat er auf einmal arge trinkschwierigkeiten. vor der op hatten wir überhaupt keine probleme mit ihm. die flasche in 10 minuten, daß war für daniel kein thema.

die ärzte in leipzig sind weiterhin am rätseln, was mit daniel los ist. wir sind seid vorige woche dienstag mit der ungwißheit allein – das ist vielleicht bescheiden. dein kind liegt im krankenhaus, und keiner kann dir so richtig sagen, was er nun eigentlich hat und wie lange es dauert. also eins ist erst mal klar, vom herzen kommt es definitiv nicht.

die vermutung, dass durch das viele erbrechen milch in die lunge gekommen ist, hat sich durch ein zweites röntgenbild nicht bestätigt. seit gestern hat er auch noch fieber bekommen, die atmung ist auch noch so angestrengt.

er trinkt nach wie vor schlecht (50 ml in einer halben stunde) und wird zum teil über sonde ernährt – die hat er sich gestern gleich mal selbst rausgepullt. gestern sagte mir die ärztin am telefon dass es nichts bedrohliches ist, aber eben auch noch nichts für zu hause wegen dem trinken. er macht da echt probleme.

meine maus war gerade mal eine woche zu hause und nun daß... ich vermisse ihn so schrecklich und kann ihn leider auch nicht jeden tag besuchen.

wir wissen einfach nicht weiter und brauchen dringend hilfe !! KENNT DAS ZUFÄLLIG IRGENDJEMAND VON EUCH ?? ich bin total verzweifelt. wenn das so weitergeht, sehe ich meinen süßen doch erst in drei, vier wochen wieder - ich halt das nicht mehr aus...

ines mit pflegekind raik und mika daniel

Brunner · Mitglied Beiträge: 61

Hallo Ines,

ich kann mir sehr gut vorstellen wie du Dich fühlst.Es ist aber
schon mal gut das es nicht vom Herzen kommt.Lea hat diese Trinkprobleme
auch gehabt.Vieleicht ist dein Kleiner einfach noch nicht stark
genug um das Trinken im gewohnten Thempo wieder aufzunehmen.
Wenn ich das richtig verstanden habe erbricht er einen Teil der Milch
wohl auch.Als einzigen Tipp kann ich Dir etwas Homöopatisches empfehlen.
Ich schreibe Dir mal das Mittel mit Beschreibung für was es ist.

AETHUSA D6 Globoli ( vor den Mahlzeiten 3 Stück im Mund zergehen lassen )
Bewährt bei.Säuglingserbrechen
-Verdauungsbeschwerden nach Milch mit Übelkeit,Erbrechen,Bauchkoliken
und Durchfall
-erbrochene Milch erscheint wie geronnen
-schwaches Kind,schläft nach dem Erbrechen wieder ein

wenn du meinst das Mittel könnte passen dann sprich wenn du es versuchen
willst doch mal die Ärzte darauf an.Leider kann ich Dir sonst nicht weiter
helfen.Den Satz das Ihr Gedult haben müsst habt Ihr sicher schon zu oft
gehört.

liebe Grüsse

Sabine Mama von Lea Marie

samkus · Mitglied Beiträge: 5 Ort: köln

hallo ines
meine kleine brenda hatte
als säugling auch trinkprobleme.sie hat für eine ganz kleine flasche
mindestenz eine halbe stunde gebraucht.bei ihr hat die hauptsclagader vom herzen,einen
strang um die luft und speiseröhre gebildet .und auf die lutröhre
gedrückt.nach der op war das etwas besser.aber bei brenda kam immer noch milch aus mund
und nase.auch wenn sie heute erbricht kommt das essen aus mund und nase.bei
brenda stimmt die verbindung von mund und nase nicht.die ärzte sollten vieleicht
mal eine breischluck untersuchung machen und ultraschall,wegen luft und
speiseröhre.oder hat er vieleicht eine milchunverträglichkeit.auf jeden fall sind
das keine vorschläge die deinem sohn wehtun.ich drüch euch die daumen das es
bald besser wird.das ist eine harte zeit,aber ihr schafft das.ich spreche aus
erfahrung.habe drei behinderte kinder.ganz viel glück wünschen euch vom ganzen
herzen iris mit markus 12,samantha fast 10 und klein brenda mit 3 jahren und
sternenkind kevin

Sinja · Gast

Liebe Ines,

meine mittlerweile 17 monate alte Tochter Lia wurde auch wegen der Fallotschen Tetralogie vor fast genau 1 Jahr operriert.
Ich kann mich noch sehr gut an die qualvollen und beängstigenden Moment nach dem Eingriff erinnern.
Lia trank nach der op zuerst auch sehr schlecht, bekam Fieber und war sehr empfindlich was ihre mit viel Wasser gefüllte Haut betraf. Erst nachdem ich sie wieder versuchte zu stillen, trank sie langsam besser. Da ich sie die ersten Tage noch nicht herausnehmen konnte ( überempfindlich auf der Haut ) schafften wir durch etliche verrenkungen trotz allem durch den Hautkontakt eine deutliche trinkzunahme. Lia erbrach auch sehr häufig nach der op was sich bis heute nicht gebessert hat.
Bei der kleinsten Aufregung schwabt das zuvor eingenommene Essen leicht wieder über ( war vor der OP nicht so ). Bei uns war lange Zeit das Problem einer falsch eingestellten Medikamenteneinnahme. Die Ärzte geben Lia ein Mittel zur schleimlösung ( Abhusten ) was sie in der Atmung/ beim trinken schwächte. Ich kann mich auch noch daran erinnern, das Lia die Herzmedikamente zu entwässerung und diverse andere so schlecht vom Magen her vertrug, das sich nach jeder Einnahme fast alles erbrach.

Ich denke das dein kleiner Sohn viel Liebe und Zeit braucht. Wenn die Ärzte keine Infektion feststellen können oder etwas anderes heißt es Gedult haben. So eine OP ist ein sehr schwerer Eingriff und hinterläßt auch bei einer noch so kleinen Kinderseele Narben.
Ich drücke euch die Daumen, das es bald Berg auf gehrt und euer Baby sich zum gleichen Sonnenschein wie Lia entwickelt.
Schreibe doch bitte wenn es ihm besser geht!!!

Liebe Grüße Sinja