Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

philis161 · Mitglied Beiträge: 5

Hallo an alle,

nachdem mir bei meiner ersten Frage hier richtig gut geholfen wurde,
möchte ich noch eine weitere Frage stellen.

In dem Buch "... und um mich kümmert sich keiner" habe ich von einem FED (Familienentlastender Dienst) gelesen.
Ich habe schon mal ein bisschen rumgeschaut und dabei festgestellt, hier in NRW heißt das ganze FUD (Familien Unterstützender Dienst) und wird von der Lebenshilfe getragen.
Kennt das ganze schon jemand oder hat da jemand Erfahrung mit gemacht?

Der Hintergrund ist der, unsere Philis ist jetzt 5 Monate alt und wir waren davon so ca. 2 1/2 Monate im Krankenhaus. Das ist eine enorme Belastung für unsere Familie und insbesonders für unsere Partnerschaft.
Jetzt suchen wir eine Entlastung die wir einmal die Woche nutzen können um mal wieder so Sachen wie ins Kino gehen zu machen.

Wir haben auch schon auf Seiten wie Babysitter.de usw. geschaut,
aber da sind in unserem Bereich leider nur sehr wenige, und die meisten betreuen keine kranken Kinder.

Wie macht ihr das, oder hat noch jemand andere Ideen?

Das Buch wurde ja in der letzten Zeitung sehr Empfohlen, da kann ich mich nur Anschliessen. Ich fand es sehr gut und es hat meine Sicht der Dinge in einigen Sachen geändert.

Liebe Grüße
Stefan

Stephan Schmid · Administrator Beiträge: 21 Ort: 1. Vorstand

Hallo Stefan,

der familienentlastende oder -unterstützende Dienst ist grundsätzlich eine Einrichtung die genau für die Zeiten da sind, in der ihr als Familie oder Paar etwas mehr Zeit für Euch sucht. Die langen Aufenthalte im Krankenhaus, viel Zeit und schlaflose Nächte Zuhause zehren sehr und belasten uU. auch die Partnerschaft.

Häufig wird der FED von der Lebenshilfe aber auch anderen Behindertenorganisationen angeboten. Er übernimmt stundenweise bei Euch Zuhause, aber auch in teilstationärer oder stationärer Betreuung die notwendige Pflege und auch Aufsicht. Die Betreuer sind meist Mitarbeiter die aus der stationären oder pädagogischen Behindertenarbeit kommen. Hat man erst mal den „richtigen Draht“ gefunden ergeben sich daraus gute und wichtige Beziehungen für alle Familienmitglieder.

Für viele ist der FED eine notwendige und wichtige Entlastung im Alltag. Gerade dann, wenn Oma / Opa oder Geschwister nicht in Reichweite sind oder aus anderen Gründen nicht einspringen können. Häufig ist es gerade auch aus medizinischer Sicht die einzige Alternative zur Familie, da sonst. Babysitter mit der Situation überfordert sind. Außerdem wollt Ihr die freie Zeit genießen und mit einem ruhigen Gefühl aus dem Haus gehen.

Wenn Ihr den FED in Anspruch nehmet wird dies idR. durch die sog. Verhinderungspflege finanziert. Die Verhinderungspflege ist eine Leistung der Pflegeversicherung die für jeden zur Verfügung steht sobald er zumindest Pflegestufe1 zuerkannt hat. Sie kann frühestens 12 Monate nach Beginn der häuslichen Pflege erstmals beantragt werden. Damit können Pflegekosten bis zu 4 Wochen oder 28 Tage im Jahr max. 1.432 EUR in Anspruch genommen werden. Nähere Informationen hierzu gibt es auch in unserer KiDS-Info Ausgabe 10 in der Rubrik Sozialrecht.
Liebe Grüsse
Stephan Schmid

Susanne Adolphi · Gast

... also geht es nicht mit der Verhinderungspflege, wenn das Kindlein erst 5 Monate alt ist, mh! Es gibt auch noch Pflegeergänzungsleistungen (auch im genannten Text erläutert), die aber mehr auf die Aufsicht abzielen und sofort mit Erfüllung der Bedingungen eingefordert werden können. Das Argument zur Genehmigung ist dabei, dass das Kind seinen Alltag (natürlich) nicht allein gestalten kann und Aufsicht braucht, z.B. weil die Eltern Erholung brauchen und Kraft schöpfen müssen.
Ganz persönlich muss ich aber sagen, dass ich dies in den mehr als viereinhalb Jahren noch nie in Anspruch genommen habe, wir gehen nur abwechselnd aus oder ganz selten zusammen, dann haben meine Mutter oder mein Bruder aufgepasst. Trotzdem möchte ich Euch ermutigen, es zu versuchen. Und beschreibt dem FED genau Eure Vorstellungen und Bedenken, dort jobben auch Studenten oder andere, die keine einschlägige Ausbildung und evt. noch keine Erfahrungen haben. Die meisten Familien, die ich kenne, sind aber sehr zufrieden!
Also viel Glück damit!
Susanne

philis161 · Mitglied Beiträge: 5

Vielen Dank erstmal,

also wenn ich das richtig verstanden habe dann kann man sowas erst in anspruch nehmen wenn unsere Tochter die Pflegestufe 1 hat?

Oder kann man da irgendwie etwas mit der Krankenkasse regeln?

Bräuchten würden wir das schon sehr, die ganzen Krankenhausaufenthalte habe unsere ganze Familie mürbe gemacht, inklusive der Großeltern!
Jetzt müßen wir uns als Paar erstmal ein paar Freiräume schaffen, sonst ist unsere Tochter nachher wieder Fit und wir sind dann total kaput.
Unsere große Tochter leidet auch fürchtbar unter der gesamten Situation, zum einen sind Mama und/oder Papa wieder weg oder wir sind so mit den Nerven runter das wir keine Geduld mehr mit ihr haben.

Nachja ich werde mal Kontakt mit dem FUD aufnehmen!

Liebe Grüße
Stefan Herbst