wir sind neu hier in der Selbsthilfegruppe Kids22q11 und möchten uns erstmal vorstellen.
Wir sind Melanie (25), Milena (3), Philis(1/2) und ich Stefan(30). Unsere kleinst hatte bei Geburt ein relativ grosses Loch im Herz (VSD,ASD). das auch kurz darauf Operiert werden musste. Im Zuge dieser Erkrankung sind noch weiter Anomalien Untersucht worde (Abstehende Ohren, Vier Finger Furche). Darufhin wurde eine Chromosom Analyse durchgeführt, die dann eine Anomalie am Chromosom 22 darlegte. Jetzt haben wir uns etwas mit dem Thema beschäftigt und sind immer wieder darüber gestolpert, das man mit viel Förderung einiges gut machen kann. Allerdings ist unser Kinderarzt und auch der Arzt von der Gentechnischen Beratungsstelle waren der Meinung das man erst mit Frühförderung anfangen sollte wenn Sie Anzeichen eines Rückstandes zeigt.
Wie seht ihr das denn oder hat schon jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
hallo ich heiße ulrike (21) und meine kleine Tochter Lea Sophie (1) nimmt zur zeit seit einem halben Jahr die Frühförderung in Anspruch und ich kann euch nur raten euch mit der frühförderungsstelle in Verbindung zusetzen. Dann müsst Ihr nochmal zu einen Arzt und dieser schätz dann ein ob es nötig ist!
Meine kleine Lea war damals zu diesen zeitpunkt leicht zurück, aber damit sich das nicht verschlimmert hat sie einmal in der Woche eine Stunde Frühförderung von der Amtsärztin verschrieben bekommen. Und das bis Sie in den Kindergarten ghet.
Ich sehe jeden tag was sie von dieser Förderunhg hat.
Hallo Lieber Stefan, Melanie, Milena und Philis, Erstmal herzlich willkommen im Verein. Mein Name ist Gudrun Fahrenholz (37-da sagt man das nicht mehr so gern), bin verheiratet und habe zwei Kinder. Ronja ist jetzt 6 Jahre und freut sich schon wirklich sehr im Sommer eingeschult zu werden und Torben ist im März 4 Jahre alt geworden und würde eigentlich auch gerne eingeschult werden. Als Torben geboren wurde, haben wir schon am darauf folgenden Tag von seinem Herzfehler erfahren und dieser wurde mit einem halben Jahr operiert. Damals wurde im Rahmen der Herzoperation die Diagnose Deletionssyndrom- 22q11 gestellt und wir haben erstmal „dicht gemacht“. Torben ist doch wie er ist und als solchen wollen wir ihn annehmen, da ändert keine Diagnose etwas dran. Mein Mann hat sogar darauf bestanden, dass wir es seiner Seite der Familie gar nicht sagen (das hat sich dann irgendwann geändert). Alles wurde immer mit dem Herzfehler erklärt. Dann kam der erste Winter und ohne euch Angst machen zu wollen, aber der Nestschutz ist irgendwann vorbei und dann kommen bei unseren Kindern einfach meistens mehr Infekte. Eine Mittelohrentzündung jagte die nächste Bronchitis und Torben konnte so kaum etwas hören. Sitzen konnte er zwar recht zeitgerecht, aber mit einem ¾ Jahr fing er an zu Robben und kurz nach seinem 1. Geburtstag zu krabbeln (Laufen konnte er mit rund 18 Monaten). Zu der Zeit hab ich auch gemerkt, dass er sich für seine Umgebung irgendwie nicht so sehr interessierte, ist ja auch so angenehm gewesen, dass er so gern und viel für sich gespielt hat. Die Krankengymnastin (weil er an seinem 1. Geburtstag nicht krabbeln konnte) hat es dann auf den Punkt gebracht, dass sein Spielverhalten nicht altersgemäß ist. Kurz nach seinem 1. Geburtstag bekam Torben dann Röhrchen und etwas später auch Frühförderung. Ab da ging es echt toll voran. Er konnte ja nun etwas hören und die Frühförderung hat ihm immer viel Spaß gemacht. Naja, jetzt könnte ich natürlich stundenlang weiter erzählen, aber zum Thema. Torben ist jetzt Integrationskind im Kindergarten und entwickelt sich nicht nur positiv, sondern kann bei den meisten Dingen auch gut mithalten. Für mich das Wichtigste, auch jetzt nach der zweiten Herzoperation im Mai ist, dass er ein wirklich ausgeglichenes und fröhliches Kind ist und seine Mitte gefunden hat. Ich finde es nachträglich schade, dass wir so lange gedacht haben, dass wir unsere Augen verschließen können vor der Tatsache, dass Torben eben doch Förderung braucht. Ich glaube, dass man nicht so lange warten sollte, bis „jedem“ der Förderbedarf auffällt. Im Entwicklungsbereich redet man gerne von einer „Schere“, die aufgeht und ein Entwicklungsrückstand, der heute noch ganz winzig sein kann, sich ohne Förderung zu einem immer größeren Abstand entwickelt. Euer Leben mit Philis wird wohl doch ein wenig anders werden als ihr jetzt denkt. Lasst euch nicht einreden, dass man auch später anfangen kann. Mein Wunsch für Torben, Philis (und alle anderen Kinder) ist, dass sie ihr Potential erreichen, egal wo das liegt und lernen auf ihr Erreichtes stolz zu sein und glücklich. Viele liebe Grüße und ich hoffe wir sehen uns bald im Rahmen einer der vielen Veranstaltungen des Vereins. Gudrun Fahrenholz
P.S.: Ich bekomme die Wut, wenn irgendjemand argumentiert, “wir können das Kind doch erstmal in den Brunnen fallen lassen, bevor wir ihm eine Hand reichen“. Momentan kämpfe ich für die Logopädie von Torben, die auch gerne in Frage gestellt wird von den Krankenkassen!!
Hallo ,mein Name ist Sabine und ich bin die Mama von Lea Marie,die nun sechs Jahre alt ist.Aus unseren Erfahrungen heraus kann ich nur Raten so schnell wie möglich mit der Frühförderung zu beginnen.Wir haben leider viel zu spät damit angefangen und heute besteht immer noch ein sehr grosses Defizit.Lea hat aber seid beginn mit Frühförderung sehr schnell sichtbare Fortschritte gemacht.Logopädie haben wir auch aus unwissenheit viel zu spät begonnen.Lea hat mit drei Jahren erst angefangen zu sprechen und seid gut einem Jahr machen wir erst Logopädie.Auch hier sieht man die schnellen und guten Fortschritte seid Beginn.Ich habe immer auf meinen Kinderarzt gehört der meinte das man erst etwas unternehmen müsse wenn Lea besser spricht. Für die Mundmotorik wäre die Frühzeitige Therapie aber sehr sinnvoll gewesen.Seid knapp einem Jahr haben wir noch Phsyiotherapie(weis nicht genau ob das richtig geschrieben ist).Die bekommt sie im Kindergarten und das ist sehr gut für die Wahrnehmung und auch für die Motorik.Allerdings bezahlt das nicht die Kasse,das müssen wir Eltern selbst bezahlen.Kostenpunkt sind 2oo,- Euro im Jahr.Ich hoffe meine Ausführungen können etwas weiterhelfen.
Ich bin froh das wir uns hier angemeldet haben und von den Erfahrungen andere Eltern profitieren können.
Ohne eure Antworten hätte ich es auch so wie unsere Ärzte gesehen, aber jetzt denke ich das wir unseren Kinderarzt nochmal eindringlich daraufhin weisen werden.
Ich halte unseren Kinderarzt für überaus Kompetent, aber leider hat er keinerlei Erfahrungen mit dieser Art Erkrankung.
Wie sieht es den mit dem Größen wachstum aus, ich finde das unsere Maus noch recht klein ist und auch nicht so recht wachsen will! Das Gewicht gleicht sich nach der Herz OP solangsam wieder an, und trinken findet sie jetzt auch so richtig klasse. In der Beschreibung der Krankheit steht sowas auch drin, aber wie ist das in der realität.
ich kann Dir nur von Lea berichten und dem Kind einer Freundin. Beide sind für Ihr Alter klein und zierlich.Ich muss aber sagen das Lea nach der letzten Herz OP gut gewachsen ist.Aber mit dem Gewicht ist das so eine Sache.Sie ist immer noch ein sehr schlankes Kind. Zu Informationsmaterial:Da habe ich mir über www.idhk.de ein Heft bestellt.Dort wird der 22q11 Defekt gut erklärt.Nicht Ärztlich sondern Elterngerecht.Auserdem habe ich von einer Humangenetikerin Unterlagen bekommen.Leider nur auf Englisch.Bei Bedarf kann ich diese jedoch gerne Kopieren und schicke sie Dir.Ich habe meinen Kinderarzt,sowie alle Ämter die mir immer erzählen das mein Kind doch gesund sei,mit Info Material versorgt sodas sie überhaupt erstmal wissen was Lea eigentlich hat.Solltest du Interesse an den Unterlagen haben melde dich bei mir meine Mail Adresse: Natürlich können sich auch andere melden wenn an Info Material Interesse besteht. Manchmal habe ich den Eindruck ich habe mit Menschen zu tun die wissen gar nicht was sie von sich geben.Als es um den Integrativ Platz im Kindergarten ging sagte mir die zuständige Dame vom Amt das Lea ja nun gesund sei und sie deshalb abgelehnt wurde.Ich bin damals fast ausgerastet.Lea stand zwei Wochen vor einer grossen Herz OP.Mit 22q11 konnte sie gar nichts anfangen.So was passiert öfter mal.Ich habe durch Ihren Chef schriftlich und auch telefonisch eine Entschuldigung bekommen.
Hallo Stefan und co, Ja stimmt, unsere Kinder sind kleiner. Dabei handelt es sich aber in den meisten Fällen um eine konstitutionelle Wachstumsstörung. Das bedeutet, dass die Kinder bei niedrigem Knochenalter ihre Endgröße später erreichen. In einer über den Verein durchgeführten Fragebogenstudie gaben die Eltern Größen für Ihre Kinder an, die im Mittel um die 25er Percentile lagen. Trotzdem variiert die Größe teilweise sehr. Letztendlich haben auch ein paar Kinder einen hormonellen Minderwuchs, was man vor allem im Verlauf aber daran erkennt, dass die Kinder meist normal groß sind bei der Geburt und dann vor allem nach dem ersten Geburtstag in der Größe zurückfallen. Um den 1. Geburtstag herum hab ich dann auch bei Torben leichte „Panik“ bekommen, er wuchs nicht mehr !? Nöö, Fehlalarm, er blieb letztlich in der 25er-Percentile. Lediglich dadurch, dass er stehen konnte und das Messen nicht mehr im Liegen stattfand war er über eine gewisse Zeit „gleich groß“. Ja, der Verein ist echt toll. Es gibt so viele Möglichkeiten, sich zu informieren. Eine davon ist die Beiträge auf den Mitgliederseiten des Vereins zu lesen. Weiterhin sind die Wochenendvorträge toll (Ich war gerade dieses Wochenende in Werscherberg, bei Osnabrück, wo unter anderem Prof. Sader aus Frankfurt einen Vortrag über die Gaumensegelveränderungen, die ja bei 75% der Kinder vorhanden sind, und Prof. Streppel aus Köln einen Vortrag über die Ohrproblematik gehalten hat --Spitze!!). Toll sind auch die Regionaltreffen, bei denen das Begegnen der Eltern im Vordergrund steht. Dadurch bekommt man ein Gefühl für die Gemeinsamkeiten unserer Kinder und parallel kann man viele neue Anregungen bekommen in Bezug auf Probleme, die die anderen Eltern genauso haben, wie man selbst. Tja, das ist ja so was, wie eine Liebeserklärung an den Verein, aber das haben alle, der Vorstand, Regionalgruppenleiter, Redaktionsleiter der halbjährlich erscheinenden Hefte, der derzeit aus 9 Ärzten bestehende Beirat und viele mehr auch verdient. Danke an Euch! Ich hoffe wir sehen uns alle wieder auf der Familienwoche im November in Scheidegg!! Viele liebe Grüße Gudrun
philis161 <@carookee.com> schrieb: *Vielen Dank erstmal für eure Antworten.*
Ich bin froh das wir uns hier angemeldet haben und von den Erfahrungen andere Eltern profitieren können.
Ohne eure Antworten hätte ich es auch so wie unsere Ärzte gesehen, aber jetzt denke ich das wir unseren Kinderarzt nochmal eindringlich daraufhin weisen werden.
Ich halte unseren Kinderarzt für überaus Kompetent, aber leider hat er keinerlei Erfahrungen mit dieser Art Erkrankung.
Wie sieht es den mit dem Größen wachstum aus, ich finde das unsere Maus noch recht klein ist und auch nicht so recht wachsen will! Das Gewicht gleicht sich nach der Herz OP solangsam wieder an, und trinken findet sie jetzt auch so richtig klasse. In der Beschreibung der Krankheit steht sowas auch drin, aber wie ist das in der realität.
Liebe Grüße
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ich war leider längere Zeit nicht im Forum, deshalb auch mein Tipp erst etwas später.
ich bekomme wirklich Wut über Ärzte und Therapeuten die meinen: wartet doch erst mal ab,, ob sich Auffälligkeiten zeigen...
So ein Blödsinn!!!! Vor allem fahrlässig!
Ich geriet auch an eine solche Therapeutenpraxis mit meiner Tochter; sie wollten sie gar nicht annehmen nach der Her-OP mit ihren 4 Wochen und sagten tatsächlich"...wieso denn so ein Stress; warten sie doch erst mal ab."
DAbei ist es doch klar, dass man, je früher man fördert, alles in die richtiugen BAhnen lenken kann.
Bei unsrer Tochter Franka war dies die beste Entscheidung und sie ist Gott sei dank ausser einigen kl. Koordinationsproblemem im Rumpfbereich körperlich normal entwickelt. Dank der frühen Bobath-Therapie, die auch ganz sanft ist und die Kinder zwar anstrengt, aber niemals wehtut!
ich kann allen nur dazu raten, so früh wie möglich mir Fördeung zu beginnen! Man kann viel bewirken!!! Auch ich muss manchmal den gwünschten rezepten etwas hinterherrennen, aber mittlerweile hat der Kinderarzt einiges kapiert und dazu gelernt!!!
Also: eine gute Bobath-Therapeut/in suchen, evtl. fragen ob Erfahrungen mit dem Syndrom bestehn. Gute Bobath-Therapeutinnen schauen auch auf die ganzheitlöiche Entwicklung und können vor allem auch sonst prima Tipss geben.
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