Hallo Wir sind noch nicht lange im Verein. Wir das sind Papa Holger und Mama Nicole ,Tochter Denise und unser Sorgenkind Manuel.Er ist 8 Jahre alt und hat die Velo-Cardio-Vaciale Form des 22q11 Syndroms. Nachdem er in letzter Zeit gute Fortschritte in seiner Entwicklung macht,was schulische Leistung und motorische Probleme betrifft. Dagegen ist seine Sprachentwicklung, trotz 5 Jähriger Logopädie, zahlreicher OPs, einer Kur und unzähliger Arztbesuche, eine einzige Katastrophe. Fremde können ihn nicht verstehen. Logopäde und Ärzte kommen nicht weiter. Darum ist das Internet unsere letzte Hoffnung. Vielleicht bekommen wir ja Kontakt mit betroffenen Eltern, die uns mit Rat und Tat zur seite stehen.
Hallo und Willkommen im Verein :-), Ich wohne in der Nähe von Bremen und habe zwei Kinder. Torben ist 4 1/2 Jahre alt und hat seine Hauptprobleme nicht mit der Sprache. Wenn es aber so wäre würde ich ihn sofort (egal wo ich wohne) in Frankfurt vorstellen. Dort kann man euch bestimmt weiterhelfen. Ich kenne Prof. Sader auch von Vorträgen und er ist wirklich ein netter Kerl. Ihr braucht nicht zu zögern Ihn per mail oder telefonisch anzusprechen. Viel Glück Gudrun
Professor Dr. med. Dr. dent. Dr. med. habil. Robert Sader Direktor der Klinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt/ Main Fon (0 69) 63 01 - 56 43 Fax (0 69) 63 01 - 56 44 E-Mail
Nicole <@carookee.com> schrieb: Hallo Wir sind noch nicht lange im Verein. Wir das sind Papa Holger und Mama Nicole ,Tochter Denise und unser Sorgenkind Manuel.Er ist 8 Jahre alt und hat die Velo-Cardio-Vaciale Form des 22q11 Syndroms. Nachdem er in letzter Zeit gute Fortschritte in seiner Entwicklung macht,was schulische Leistung und motorische Probleme betrifft. Dagegen ist seine Sprachentwicklung, trotz 5 Jähriger Logopädie, zahlreicher OPs, einer Kur und unzähliger Arztbesuche, eine einzige Katastrophe. Fremde können ihn nicht verstehen. Logopäde und Ärzte kommen nicht weiter. Darum ist das Internet unsere letzte Hoffnung. Vielleicht bekommen wir ja Kontakt mit betroffenen Eltern, die uns mit Rat und Tat zur seite stehen.
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Nicole <@carookee.com> schrieb: Hallo Wir sind noch nicht lange im Verein. Wir das sind Papa Holger und Mama Nicole ,Tochter Denise und unser Sorgenkind Manuel.Er ist 8 Jahre alt und hat die Velo-Cardio-Vaciale Form des 22q11 Syndroms. Nachdem er in letzter Zeit gute Fortschritte in seiner Entwicklung macht,was schulische Leistung und motorische Probleme betrifft. Dagegen ist seine Sprachentwicklung, trotz 5 Jähriger Logopädie, zahlreicher OPs, einer Kur und unzähliger Arztbesuche, eine einzige Katastrophe. Fremde können ihn nicht verstehen. Logopäde und Ärzte kommen nicht weiter. Darum ist das Internet unsere letzte Hoffnung. Vielleicht bekommen wir ja Kontakt mit betroffenen Eltern, die uns mit Rat und Tat zur seite stehen.
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Zitat: Gudrun
Hallo und Willkommen im Verein :-), Ich wohne in der Nähe von Bremen und habe zwei Kinder. Torben ist 4 1/2 Jahre alt und hat seine Hauptprobleme nicht mit der Sprache. Wenn es aber so wäre würde ich ihn sofort (egal wo ich wohne) in Frankfurt vorstellen. Dort kann man euch bestimmt weiterhelfen. Ich kenne Prof. Sader auch von Vorträgen und er ist wirklich ein netter Kerl. Ihr braucht nicht zu zögern Ihn per mail oder telefonisch anzusprechen. Viel Glück Gudrun
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Nicole <@carookee.com> schrieb: Hallo Wir sind noch nicht lange im Verein. Wir das sind Papa Holger und Mama Nicole ,Tochter Denise und unser Sorgenkind Manuel.Er ist 8 Jahre alt und hat die Velo-Cardio-Vaciale Form des 22q11 Syndroms. Nachdem er in letzter Zeit gute Fortschritte in seiner Entwicklung macht,was schulische Leistung und motorische Probleme betrifft. Dagegen ist seine Sprachentwicklung, trotz 5 Jähriger Logopädie, zahlreicher OPs, einer Kur und unzähliger Arztbesuche, eine einzige Katastrophe. Fremde können ihn nicht verstehen. Logopäde und Ärzte kommen nicht weiter. Darum ist das Internet unsere letzte Hoffnung. Vielleicht bekommen wir ja Kontakt mit betroffenen Eltern, die uns mit Rat und Tat zur seite stehen.
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Hallihallo, eine kurze Frage: wieso sollen 22q11-Kinder mit Sprachproblemen Prof. Sader vorgestellt werden? Bevor versucht wird, chirurgisch die Sprache zu verbessern, sollte doch erstmal genauestens abgeklärt werden, warum es mit der Sprache nicht klappt (Gaumensegel o.a.), das kann eine diagnoseerfahrene Logopädin oder klinische Linguistin sicher besser als ein Chirurg? LG Kirsten
22q11-Kinder haben Sprechprobleme aufgrund viele verschiedener Dinge. Das Sprachzentrum in Frankfurt ist nicht nur für die chirurgische Therapie zuständig, sondern erfasst zunächst die Natur der vorliegenden Sprechstörung. Wenn ein 8-Jähriger für andere nicht zu verstehen ist, gehe ich davon aus, dass seine Sprachprobleme durch eine Gaumen-Rachen-Problematik (mit-)bedingt sind und dann sind Untersuchungsmethoden sinnvoll, die diesen Bereich und dessen Funkrion gut darstellen können. Diese Untersuchungen werden woanders auch durchgeführt, aber ich glaube sie sollten unter der Berücksichtigung des Deletionssyndroms 22q11 von damit erfahrenen Spezialisten durchgefüht werden. Damit empfiehlt sich nuneinmal ein Zentrum, das entsprechende Erfahrungen vorzuweisen hat und wo viele Fachbereiche zusammenarbeiten.
Guten Morgen Hallo Gudrun! Danke für Deine Antwort. Wir wohnen in Hagen/Wesfalen. Nach seiner Herz-OP war Manuel in Bremen zur Kur, vielleicht kennst du Friedehorst. Wir waren schon in Frankfurt, ohne großen Erfolg. In sachen Ärzte in Deutschland besuchen, haben wir Erfahrung!(frust) Wir waren in Köln,Düsseldorf, Uni/Bremen, in Bochum, Witten/Uni und auch in Bonn.Wir haben schon 4 oder 5 teure Gutachten hier liegen, aber keine Therapien. Weil anscheinend keiner weiß welche Therapie er braucht. Es gibt auch keinen Arzt in der Umgebung, der sich mit 22q11 auskennt. Wir werden immer nur von Pontius nach Pilatus geschickt (Geld regiert die Welt), aber es geht nicht vorwärts. Jeden kleinen Schritt muß man sich selbst erarbeiten. Aber das kennen ja alle 22q11ler ! So jetzt haben wir genug gejammert! Bis bald!
Hallo Nicole, Also, jetzt weiss ich natürlich nicht mehr so genau, was ich dazu sagen soll... Wann wart ihr denn in Frankfurt und was für Untersuchungen wurden gemacht? Wann wurde Manuel am Gaumensegel und wo operiert? Hat er auch Probleme mit dem Gehör? Magst Du noch mehr erzählen? Vielleicht wissen ja auch ander Eltern dann einen Rat, denen es ähnlich ergangen ist.
Du hast Recht, den richtigen "Weg" für die komplexen Probleme bei 22q11-Kindern zu finden ist mühsam, das geht mir ähnlich... und dann immer diese Gradwanderungen zwischen ernst-genommen-werden und Torben-nicht total-mies-machen zu wollen. Überforderung-Unterforderung und zuviel oder zuwenig Therapien......ätzend, ich bin da auch immer schubweise gefrustet, seufz. Liebe Grüße Gudrun
Hallo Gudrun Hallo Eltern unserer besonderen Kinder! Natürlich möchten wir mehr erzählen, denn im Moment helfen uns nur die Erfahrungen von anderenEltern weiter. Leider sind wir mit Manuels Biographie etwas schlampigGEWESEN: fangen wir mit Frankfurt an: Sommer 2005. Ich denke, wir haben Dr. Sader an einem schlechten Tag erwischt. Von Hagen nach Frankfurt sind es mit dem Zug ca, 4 Stunden (kein Auto). Der Dock hat ihm in den Mund geschaut, er sollte 2 wörter sagen. Das war's. Wir sollten zu einer Logopädin in Basel (Schweiz) fahren. (Da wird der Hund in der Pfanne verrückt). P.S. ich habe auch schon ganz tolle Dinge von Dr. Sader gehört. Weiter gehts: Geboren: 02.98, Weichgaummenspalte verschlossen: 10.98. Loch im Herz festgestellt:2001, Velo-Plastig (Gaumenverlängerung) : 01.2003, in Hattingen. Herz OP: 04.2005, Bonn. Dort wurde auch sein Gen- Fehler festgestellt. Sein Hörvermögen beträgt 80-90% also gut. Er hat angeblich schwache Gesichtsmuskeln, sein Mund steht immer offen. So das soll erst mal alles sein. Wenn man einmal anfängt zu erzählen kommt man nicht mehr raus. Aber das ist ja auch der Sinn dieses Forums. Schade das sich so wenig trauen auf diesen Seiten zu schreiben. Es gibt auch einen Chat- room! Mit vielen Grüßen Nicole und Holger
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