Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

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Di-George-Syndrom "Atempausen"

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Petra Groteschulte
Gast
New PostErstellt: 29.12.02, 21:50  Betreff: Di-George-Syndrom "Atempausen"  drucken  Thema drucken  weiterempfehlen

Unser Sohn Theo (5 Jahre) ist mit einem Herzfehler und dem Di George Syndrom geboren. Er ist in seiner Entwicklung auf dem Stand eines 1 bis 1,5-jährigen Kindes. Er spricht nicht, kann aber seit seinem 4ten Lebensjahr laufen. Außerdem ist er feinmotorisch sehr eingeschränkt. Theo leidet an Apnoen (wir nennen es Atempausen). Sie treten in einem Abstand von ca. 3 bis 4 Wochen regelmäßig auf. An solchen Tagen hat er diese ungefähr 30 Sekunden dauernden "Atempausen" bis zu 15 mal. Therapiert wird er mit Timonil. Die Ärzte sind jedoch ratlos. Das Timonil wird jetzt abgesetzt. EEGs und MRTs haben keine weiteren Erkenntnisse gebracht. Kennen Sie oder auch andere dieses Phänomen „Atempausen“? Wie wird es therapiert? Bitte schreiben Sie uns.
Petra Groteschulte
Tannenkamp 8
49434 Vörden
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Bianca Lache
Gast
New PostErstellt: 18.02.03, 16:43  Betreff: Re: Di-George-Syndrom "Atempausen"  drucken  weiterempfehlen

Hallo!
Unser Sohn (7 Monate alt) hat jede Nacht Atempausen von 10 Sekunden, doch die Kinderklinik sagt, das es für einen Monitor nicht aussreicht. Ich solle wiederkommen, wenn es schlimmer würde. Was aber, wenn ich das nicht merke?
Unser Kinderarzt kann uns da auch nicht helfen.
Meine Maßnahme ist jeden Tag mit Kochsalzlösung zu inhalieren, aber er hat wieder einen Infekt bekommen.
Mit freundlichen Grüßen Bianca Lache
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