Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Tine · Gast

Hallo,
wir haben ein Pflegekind mit DiGeorge-Syndrom, er ist jetzt 6 Monate alt, seit 3 Monaten bei uns, und ein richtiger Wonneproppen. Mich würde interessieren wie groß eure Kinder mit sechs Monaten waren , oder sind, wie sind (oder waren) eure in der körperlichen Entwicklung? Unser "Mini" ist 58 cm groß, aber jeder stuft das als sehr bedenklich ein, außerdem hat er noch im Nacken eine ziemliche Babyfalte, was seitens der KG und SPZ ebenfalls als bedenklich eingestuft wird. Er dreht sich auch nicht zur Seite, strampelt aber und ist sehr aufmerksam. Aber er freut sich des Lebens und ist ein ganz ausgeglichenes Kerlchen.
Vielleicht kann mir jemand antworten?
Ich würde mich freuen.
Tine

Susanne.Adolphi · Mitglied Beiträge: 35

Liebe Tine,
ich finde es wunderbar, dass Ihr ein Pflegekind mit Handicap angenommen habt!! Und wünsche Euch viel Kraft für diese Aufgabe!
Die von Dir beschriebenen Anzeichen sind ganz typisch für unsere Kinder. Dass sie eher klein sind, ist nicht wirklich schlimm und hat ja auch praktische Seiten (sie lassen sich lange ohne zu viel Kraftaufwand tragen), aber auf den Rückstand in der Entwicklung/zu wenig Bewegung solltet Ihr wirklich achten. Mit 6 Monaten kann das Baby gut mit Krankengymnastik anfangen, da sind verschiedene Konzepte empfehlenswert. Wir haben z.B. gute Erfahrungen mit Bobath-Therapie gemacht, das ist etwas, was auch die (Pflege-)Eltern im Laufe der Zeit gut lernen können, um das Kind zu unterstützen. Meines Wissens lassen sich viele unserer Kinder am Anfang sehr viel Zeit mit der Entwicklung, aber spätestens mit einem Jahr wollen sie wirklich vorankommen und sind ganz bei der Sache - da ist es gut, wenn Ihr dann schon geübt habt...
Wo wohnt Ihr denn? Unser Verein organisiert in verschiedenen Regionen regelmäßige Treffen, wo sich die Familien kennen lernen und austauschen können. Kommt doch vorbei! Wir freuen uns!
herzliche Grüße von Susanne

Tine · Gast

Hallo Susanne,

danke für die Antwort.
Wir wohnen in Baden-Würtemberg, PLZ- Gebiet 72.....Ich hatte im SPZ mal nachgefragt, aber der behandelnde Arzt dort kannte persönlich niemanden, der ein ähnliches Krankheitsbild hat wie unser Mini. Vielleicht kennt ihr ja jemanden, oder vielleicht liest mein Beitragjemand aus unserer Gegend und meldet sich mal.
Die Diagnose lautet übrigends DiGeorge-Syndrom, Fallot'sche Tetralogie(operiert) , Thymusagenesie, häutige Analstenose bei Analpapille , Mikrozephalie , zentrale Tonus- und Koordinationsstörung , außerdem hat er leichte Trink,- und Essschwierigkeiten.
Er trotzt jedoch allen Schwierigkeiten die sich ihm bis jetzt in den Weg gestellt hatten, die ja nicht nur gesundheitlicher Natur sind, bei ihm kommt ja auch noch die familliäre Geschichte dazu, und die ist auch nicht ohne. Leider.
Aber es geht ihm gut, er ist wie schon erwähnt ein ganz tolles kleines Bürschchen. Allerdings sieht's so aus, als ob er sich mal wieder eine kräftige Erkältung eingeholt hat, naja, die Nacht wird wieder kurz werden, aber wenn wir um einen erneuten Krankenhausaufenthalt herumkommen,
sind wir schon ganz glücklich und schreiben die Nacht ab.

So, das war's von uns
herzliche Grüße an Euch Alle,
Über weitere Kontakte freuen wir uns.

Tine

Susanne, dir hab ich gestern noch eine pn geschrieben. Tschau

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Tine,
erstmal finde ich das auch ganz toll, dass Du ein "besonderes" Kind als Pflegekind annimmst! In Amerika gibt es ja ganz viele solcher Pflegekinder und manchmal eben auch von 22q11-Eltern, die einerseits ihre eigenen "Probleme" haben und mit einem "besonderen" Kind überfordert sind.
Wie es ist ein 22q11-Kind aufzuziehen, kann man in keinem Buch nachlesen, es gibt da noch weniger Regeln als für andere Kinder. Ich habe mal nachgeschaut für Dich. Also Torben war mit 6 Monaten 63 cm groß (10er Percentile) und hat 5,5 kg gewogen (unter der 3er Percentile). Dein Schatz scheint ja mit 58 cm sogar weit unter der 3er Percentile= 62cm) zu sein mit der Größe... Hm... hat sich da echt keiner vermessen? Wie groß war er denn bei der U3 und U4??
Egal eigentlich, unsere Kinder sind ja auch nicht alle gleich, nur weil sie denselben Gendefekt haben. Torben hat mit 13 Monaten angefangen zu krabbeln und mit 19 Monaten angefangen zu laufen. Er war auch sehr hypoton zu Anfang. Mit 6 Monaten konnte er kaum seinen Kopf stabil halten, wenn er getragen wurde! Auf dem Wickeltisch fiel der Kopf immer nach hinten, wenn man ihn an den Armen hochzog! heute mit 4,9 Jahren kommt er ganz gut klar, finde ich!
Er kann kein Fahrrad fahren (Ronja konnte das mit 3) und noch nicht Schwimmen (Ronja konnte das mit 4), aber wo kommen wir denn hin, wenn wir Kinder immer nur vergleichen?
Ich finde es total super. dass dein Kleiner so aufmerksam ist. Torben hat diese Aufmerksamkeit auch in dem Alter gehabt, aber als dann mit 9-12 Monaten die Mittelohrprobleme anfingen, hat er die für eine Zeitlang verloren, bis er Röhrchen bekam, da hätte ich früher drauf achten sollen. Aber Torben war auch immer so genügsam und mit sich selbst zufrieden, da bin ich etwas drüberweggekommen.
Auch heute ist Torben ein vergnügter Junge, der Freunde hat und eine Menge Charme! Auch jetzt weist er noch ein ganz spezielles Muster an Stärken und Schwächen auf, das ihn vermutlich ein Leben lang begleiten wird, aber ich hoffe , dass er sich dabei seine positive Einstellung weitestmöglich bewahren können wird.
Mittlerweile kann Torben auch gut verständlich sprechen, was eine Lange Zeit ein Problem war...
Ichb hätte das vielleicht nicht unbedingt von mir gedacht, aber der Kontakt zu anderen Eltern hat mir immer sehr geholfen. Auch die regionalen und überregionalen Treffen mit anderen Familien und auch älteren Kindern (man schaut ja immer nach den Perspektiven) hat mir gut getan.
Aber jetzt erstmal:
"Willkommen im Forum"
Gudrun (Mama von Ronja 6 und Torben,4 mit DS 22q11)

Susanne.Adolphi · Mitglied Beiträge: 35

Liebe Tine,

Leider konnte ich auf die pn nicht antworten, mh, magst Du mir Deine email-Adresse verraten?
In Baden-Württemberg sind für 2007 zwei Veranstaltungen geplant: eine Infoveranstaltung im SPZ Ulm (noch ohne Datum) und im Oktober (5.-7.10.) ein Freizeitwochenende im Vaihinger Hof in Rottweil. Dort kannst Du auch andere Familien kennen lernen (ich bin ja Regionalleiterin im Osten und kenne also eher nur hier die Familien...)
Wie alt ist denn Euer anderes Pflegekind? Und habt Ihr auch eigene Kinder? Ich wünsche Euch Gesundheit und eine gemütliche Adventszeit und freue mich, wieder von Euch zu hören.

herzliche Grüße von Susanne

Tine · Mitglied Beiträge: 64

Hallo Gudrun
es stimmt schon mit den 58 cm, das wurde letzte Woche gemesen. Bei der U3 war er 48cm und bei der U4 doch schon immerhin 54cm. Du siehst, er wächst langsam aber sicher. Auf die Welt kam er mit 46cm, und dann sind die jetzt 58cm doch auch schon was, oder? Na ja, aufpassen muß man schon, da sein Kopfumfang bei 39cm liegt, das ist wohl schon zu klein (Mikrozephalie). Man kann ja auch noch nicht sagen, wie sich sein Gehirn entwickelt, da er bei, bzw. auch noch nach seiner OP, mit Sauerstoff versorgt werden mußte, und zwar mehr wie normal bei solchen OP's. Mal sehn.
Aber, wenn ich ihn mir so anschaue, es passt alles zusammen, und es gibt ja auch andrers als nur Zahlen. Wir werden sehen, wie sich alles so entwickelt, das weiß man ja auch bei "gesunden" Kindern nicht immer so genau. Hat euer Kleiner auch einen Herzfehler oder andere Beeinträchtigungen?
Zu deiner Frage Susanne, wir haben noch 3 eigene Kinder, und unser anderes Pflegekind ist jetzt 8 und seit 4 Jahren bei uns. Er hat FAS (Fetales Alkoholsyndrom) und ist tagsüber in einer heilpädagogischen Einrichtung. Ihr seht, bei uns ist einiges geboten, aber es macht Spaß.
So, Grüße an alle
Tine

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Tine,
Dann ist ja bei euch immer viel los, kann ich mir vorstellen. Wie heißt denn Dein Jüngster? Immer über "Ihn" zu reden ist komisch, aber egal...
Abgesehen davon, dass Größen immer nur Zahlen sind, finde ich es wichtig zu bemerken, dass (davon ausgehend, dass die U4 mit ca 3 Monaten war) er immer in seiner Percentile geblieben ist (bei der Geburt war das sicher eine Fehlmessung, aber da sind die Kinder ja auch noch nicht so gestreckt und schwerer zu messen).
Er wächst also wirklich kontinuierlich und solange er das tut, würde ich noch abwarten. Den Kopfumfang muss man ja auch zu seiner Gesamtgröße etwas in Relation sehen und bei einem 58 cm großen Kind ist doch ein Kopfumfang von 39cm normal? Ein Experte bin ich da nicht, aber sogar Torben, der mit 6 Monaten ja ein Stück größer als euer Sohn war, hatte damals einen Kopfumfang von (nur) 40 cm und es hat sich keiner beklagt...
Zu Deiner Frage-Ja Torben hat einen VSD (Loch zwischen den großen Herzkammern), der wohl sehr nah an einem Fallot war, denn so wurde dieser einerseits mit 6 Monaten verschlossen und mit 4 1/4 eine Entfernung der verdickten Muskulatur im Ausflusstrakt des rechten Herzens entfernt werden. Er hat es aber alles ganz gut überstanden und hat jetzt deutlich mehr Energie als vor der Operation im Mai diesen Jahres. Er hat bis er drei war viele Probleme mit Mittelohrentzündungen und Immunabwehr gehabt und so bin ich positiv überrascht, dass er seine Windpocken jetzt doch recht gut "weggesteckt" hat. Unser größtes Projekt momentan ist, dass er sein Temperament (Albernheit und Schmeißen von Spielsachen im Frust) besser in den Griff bekommt, denn es ist manchmal schwer ihn woandershin zu verabreden, denn dort testet er die Grenzen aus, die ihm als Besucherkind ja gerne etwas lasch gesteckt werden (was ich ja verstehe, aber nunmal bei ihm zu Fehlverhalten führt).
Es kommt halt immer was neues , da geh ich einen Schritt nach dem anderen
Alles liebe
Gudrun

Nicole · Mitglied Beiträge: 22

Hier ist Nicole die Mama von Manuel,wir würden auch gerne zu diese Treffen fahren,aber wir können es uns einfach nicht leisten,es ist viel zu teuer.Wir haben nur ein verdienst.Schade?Würden euch alle gern Persönlich kennen lernen Viele Grüße Nicole

Nicole · Mitglied Beiträge: 22

Hallo hier ist Nicole Mama von Manuel,Manuel hatte die ersten 8 Monate überhaupt keine chance flüssigkeit zu sich zu nehmen,mußte alles andicken sonst hätte er sich verschluckt,und ist Blau geworden.Erst nach seiner Gaumenspalten OP,ist es besser geworden.Und jetzt Trinkt er ganz normal.Die Gaumenspalten Kinder bekommen normaler weise eine Trinkplatte,er nicht. Die Kieferortopädin hat gesagt weil er nur eine Weichgaumenspalte muß er damit klar kommen,kam er aber nicht,und weil wir Nachts Angst hatten,haben wir uns von der Krankenkasse ein Monitor für überwachung geholt.Wenn er die Trinkplatte gehabt hätte, wehre dem kleinen viele strapatzen erspart geblieben. Gruß Nicole

Susanne.Adolphi · Mitglied Beiträge: 35

Hallo Gudrun,
wie kommst Du drauf, dass die Geburtsgröße eine Fehlmessung war? Ich find die nicht so unwahrscheinlich, kann ja auch sein, das Küken kam zu früh???
Liebe Tine,
da das Thema so oft vorkommt, hol ich jetzt das gelbe Heft und schreibe Luises Zahlen auf:
Geburt: 2990g, 47cm, 34cm Kopfumfang (5 Tage nach Termin!)
U 4 (knapp 3 Monate): 3685g, 54cm, 37cm Kopfumfang
U 5 (6 Monate): 5025g, 61cm, 40cm Kopfumfang
und jetzt: U 9 (5 Jahre): 14kg, 101cm, Kopfumfang wurde nicht mehr gemessen, aber kaum über 50 - ihr passen die Mützen ihres 18 Monate alten Bruders. Luise ist ein eher kleines (wenn auch nicht winziges, entsprach immer etwa der 3. Percentile) und sehr dünnes Mädchen mit schmalem Köpfchen, aber wie schon angedeutet, hat das auch praktische Seiten, da sie ja nach wie vor getragen werden muss...
Die geistige Entwicklung hängt meines Wissens nicht mit dem äußeren Umfang zusammen (auch wenn kleiner Kopf und Retardierung oft gemeinsam auftreten), und vor allem hängt das Lebensglück unserer Kinder nicht unmittelbar von der geistigen Entwicklung ab! Luise kann nicht sprechen und auch sonst kaum irgendwas, aber wenn man sich richtig Zeit und Ruhe nimmt, kann sie Farbwürfelspiele und Memory auf ihre Art verstehen und umsetzen - und ist riesig stolz darauf und außer sich vor Freude über das Lob.
Freut Euch einfach an der Entwicklung Eures Minis, an den vielen kleinen Wundern, an seiner Aufmerksamkeit.
herzliche Grüße von Susanne