Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Michaela und kevin · Gast

Hallo alle zusammen!
Ich bin neu hier. Ich habe einen 7 wochen alten Sohn Kevin mit Di-Georg-Syndrom mit einem ASD,VSD Thymusaplasie und einer LKGS. Würde mich über konntakt zu Eltern in meiner Nähe freuen. Kommen aus Ering (Niederbayern). Wer Interesse hat bitte melden.

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Michaela,
Schön, dass Du den Weg ins Forum gefunden hast :-)
Noch ist Kevin ja klein, da ist vermutlich noch alles ganz frisch für euch. Zu diesem Zeitpunkt ist es ja auch praktisch unmöglich zu sagen, wohin Euch der Weg führen wird. Ein kleiner Trost kann da nur sein, dass wir das auch bei einem "gesunden" Kind nie wissen werden.
Also bleibt es uns, ein Problem nach dem anderen anzugehen, auch wenn sie einem insbesonde am Anfang zu erdrücken scheinen.

Wie geht es Deinem Kleinen denn? Ist die LKG verschlossen worden, klappt es mit dem Trinken?

Torben hatte auch einen VSD, der mit 6 Monaten verschlossen wurde (Der ASD ging von alleine zu). Das hat damals gut geklappt und er war schon nach 2 Wochen wieder fit und hat auf dem Bauch liegend gespielt!

Thymusaplasie, heißt das, das keiner gesehen wurde oder dass keine T-Zellproduktion stattfindet (das ist ja eher selten der Fall)?

Ich würde mich freuen, wenn ihr ein wenig über euch schreibt und drück euch die Daumen, dass sich Eltern aus Niederbeyern melden, ansonsten bietet der Verein mit seinen Regionalgruppen ja optimale Möglichkeiten andere 22q11-Familien kennenzulernen (Ich komme selbst aus dem Raum Bremen/Hamburg)
Viele liebe Grüße
Gudrun

Michaela und Kevin · Gast

Hallo Gudrun!

Uns gehts so lala! lippen und weichgaumen Op wird bei ihm erst mit ca nem halben jahr gemacht. Mitte januar wird das herz operiert. Waren heute bei der kontrolle bekommt jetzt was zum entwässern weil er sehr kurzatmig ist und keine Kraft hat zum trinken. Wird seit 3 Wochen mit ner nasensonde ernährt nimmt aber trotzdem immer wieder ab. Haben schon vor der Geburt von der Deletion erfahren. Sind aber trotzdem ziemlich am Ende mit den nerven. Wie groß euer VSD??

Liebe grüße Michaela

Susanne.Adolphi · Mitglied Beiträge: 35

Liebe Michaela,

wir sind ja leider auch nicht aus Eurer Ecke sondern aus Dresden, aber ich möchte Dir doch schreiben, dass ich an Euch denke mit Eurem Kummerkind in der Adventszeit!
Unsere Luise (5) hatte auch einen sehr schweren Start mit unterbrochenem Aortenbogen und Herzstillstand und Herz-OP in der 2. Lebenswoche, und dann noch bis zum 2. Geburtstag die Sonde. Aber ich drücke Euch ganz doll die Daumen, dass Ihr gut hinkommt bis zur Herz-OP, dass diese gut gelingt und es danach besser klappt mit dem Trinken. Und möchte Euch Mut machen: wenn die erste schwere Zeit bewältigt ist und das Baby überhaupt zu sich kommen und Kontakt zu Euch aufnehmen kann, dann wird sich auch für Euch ein guter Alltags-Rhythmus einspielen, in dem es außer Mühe auch viel Freude gibt. Bis dahin wünsche ich Euch viel Optimismus und Energie.

herzliche Adventsgrüße von Susanne

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Michaela,
Wie groß unser VSD war weiss ich nicht mehr sicher 1,2 oder 1,4 cm. Er war groß, sagte der Operateur, aber Torbens Lunge wurde vor der Druckbelastung etwas geschützt, dadurch dass der Ausflusstrakt zur Lunge verengt war.
Ach ja, es gibt ja so viele Herzfehler und Varianten dazu, aber sicherlich gehört ein VSD ja nicht zu den schwerwiegenden Herzfehlern. Ich habe mir auch viel Sorgen gemacht, ich kann verstehen wie Du dich fühlst. Auf einen Termin zu warten ist ja auch das schrecklichste finde ich.
Auch Torben bekam seinen Termin, weil er nicht mehr zunahm und es ihm schlechter ging und das ist schon schwer zu ertragen. Ich hoffe, ihr bleibt gesund und könnt das Weihnachtsfest trotzdem genießen. Haltet euch einfach ein bißchen vom Trubel fern (und den umherfliegenden Keimen)...Ich hoffe Du meldest Dich wieder :-)
Viele liebe Grüße
Gudrun

P.S.: Erbricht Kevin, oder bleibt die Sondennahrung "drin"?

Michaela und Kevin · Gast

Hallo Gudrun!

Er Spuckt nur sehr viel. Müssen mitte Januar zur op er bekommt jetzt lasix damit er sich mit der atmung leichter tut und was für die elektrolyte. Unser arzt meinte das er schon zum operieren wäre aber ihm wärs lieber wenn er noch an gewicht zulegt. hat mom ein gewicht von 3250g. Hoffen nur das wir Weihnachten usw. gut überstehen und nicht nochmal irgend etwas kommt wie infektion oder änliches.

Liebe grüße Michaela

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Liebe Michaela,

"Spucken" hört sich ja noch gemäßigt an...Durch die Mehrarbeit des Herzens wird ja auch mehr Energie verbraucht. Euer Arzt wird schon wissen "wann es so weit ist". Bleibt mit ihm in engem Kontakt, damit er den Zeitpunkt erkennen kann, wann Kevin von einem weiteren "Hoffen auf Gewichtszunahme" nicht mehr profitiert.

Ich wünsche euch eine ruhige Weihnachtszeit und denk an euch...

Liebe Grüße

Gudrun

(Tel.: 04261-848410

0160-4867377)

jasmin22q11.2 · Mitglied Beiträge: 1 Ort: Berlin

Zitat:

Hallo alle zusammen!
Ich bin neu hier. Ich habe einen 7 wochen alten Sohn Kevin mit Di-Georg-Syndrom mit einem ASD,VSD Thymusaplasie und einer LKGS. Würde mich über konntakt zu Eltern in meiner Nähe freuen. Kommen aus Ering (Niederbayern). Wer Interesse hat bitte melden.

Zitat:

Hallo alle zusammen!
Ich bin neu hier. Ich habe einen 7 wochen alten Sohn Kevin mit Di-Georg-Syndrom mit einem ASD,VSD Thymusaplasie und einer LKGS. Würde mich über konntakt zu Eltern in meiner Nähe freuen. Kommen aus Ering (Niederbayern). Wer Interesse hat bitte melden.

hallo mein name ist delyla und ich habe eine tochter mit den chromosomfehler 22q11.2[b]

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Delyla,
Herzlich willkommen im Forum!

Ich habe zwei Kinder, Ronja(6) und Torben(4) und wohne in der Näher von Bremen/Hamburg.
Als Torben 6 Monate alt war bekamen wir im Rahmen der Herzoperation die Diagnose DS 22q11.
Seitdem versuche ich - mal besser mal schlechter - das Beste daraus zu machen.
Torben ist dabei echt erstaunlich in dem, was er alles erreicht hat und in der Lebensfreude, die er hat. Also versuche ich, dass hier und jetzt zu genießen. So, ich muss los, die Kinder rufen, schließlich ist heute kein Kindergarten/Schule und der Papa in Hannover!

Viele liebe Grüße
Gudrun

Gast · Erstellt: 06.01.07, 22:10 Betreff: Re: Eltern kennen lernen

hallo delyla woher kommt ihr??