Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Daniela Steger · Gast

Unsere Tochter Louisa ist jetzt siebeneinhalb Jahre alt und trotz diverser
größerer und kleinerer Probleme mit ihrem Di-George-Syndrom ein lebenslustiges, optimistisches, zuckersüßes Wesen.
Immer wieder, vor allem Nachts und in den Abendstunden, leidet sie unter stärksten Schmerzen, meist im Schienbein- und Wadenbereich,
die wir nur mit relativ starken Schmerzmitteln in den Griff bekommen.
Wir und auch unser Kinderarzt haben das bisher immer als "Wachstumsschmerzen" gesehen. Jetzt habe ich im neuen Info-Heft von Kids 22q11 gelesen, dass diese Beinschmerzen Thema bei einem Kongress waren. Leider stand sonst nichts Näheres dabei. Weiß jemand, ob diese Schmerzen mit dem Di-George-Syndrom in Zusammenhang zu bringen sind, leidet sonst noch ein Kind unter diesen Schmerzattacken, oder hat irgendjemand eine Ahnung wie wir unserer Toochter helfen können?
Daniela

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Daniela,
Ich war beim Kongress! Tolle Vorträge, aber es sprengt das Info-Heft von allen zu erzählen :-)
Ich werde mal den Vortrag von dem Orthopäden El Khattat zusammenfassen...
Ich persönlich kann ergänzend nur anfügen, dass ich eine gründliche Untersuchung der Kalziumhaushaltes, Parathormon und Magnesium empfehle. Wenn es zu eine zwischenzeitlichen Absenkung dieser Werte kommt, wie bein unseren Kindern häufig vorkommend sind Muskelkrämpfe zB der Waden sehr häufig und können dementsprechend zu Beinschmerzen führen!

Ich hoffe, ihr kommt in der Sache weiter!
Liebe Grüße
Gudrun (Mama von Ronja,6 und Torben,5 mit DS22q11 ohne Beinschmerzen :-))

Ahmad Al-Khattat, M.B.B.Ch., Northampton, U.K. Beinschmerzen beim DS 22q11 (Leg Pains in VCFS);
Beinschmerzen kommen beim 22q11- Deletionssyndrom zu 56,3 % (300Untersuchte) im Vergleich zur Normalbevölkerung zu 37,2 % (4507) vor.
Wie unterscheidet es sich von Wachstumsschmerzen?Wachstumsschmerz 22q11 Deletionssyndrom
Seltener, monatlich Häufig, täglich oder variabel
Länger, 3-6 Stunden Kürzer, < 1 Stunde
Moderate Schmerzstärke Unfähigkeit Schmerzintensität anzugeben
Knie Rückseite des Beins
Nicht mit Schlafstörungen Assoziiert mit Schlafstörungen und
und Problemen bei der Problemen bei der Ausführung von
Ausführung von Übungen Übungen

Schlafstörungen
Allgemeinbevölkerung 13 % 22q11 Deletionssyndrom 64 %
> Wöchentlich (72 %) Täglich (58 %)
Beinschmerzen (50 %) Beinschmerzen (52 %)
Grundlos (57 %) Grundlos (91 %)

Fußanomalien Überprüft bei 84 22q11-Kindern
Vor allem Plattfüße Achillessehnenverkürzung

Therapie
• Schuheinlagen
• Angepasst an den Fußtyp
• Muss eine Stossabsorbierende Einlage sein

Schlussfolgerung
• Beinschmerzen, Schlafstörungen und Schwierigkeiten mit Übungen werden bei einr Signifikanten Anzahl von Kindern verbessert, wenn Fußanomalien adäquat therapiert werden.
• Wir empfehlen, dass ein Orthopäde konsultiert wird wenn mehr als eines der oben genannten Symptome parallel zum 22q11 Deletionssyndrom auftauchen.

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Daniela,
Nochmal der Part, der in Tabelle war und nicht sehr übersichtlich war:

Wie unterscheiden 22q11-Beinschmerzen sich von Wachstumsschmerzen?
Wachstumsschmerz
Seltener, monatlich
Länger, 3-6 Stunden
Moderate Schmerzstärke
Knie
Nicht mit Schlafstörungen und Problemen bei der Ausführung von Übungen

22q11 Deletionssyndrom
Häufig, täglich oder variabel
Kürzer, < 1 Stunde
Unfähigkeit die Schmerzintensität anzugeben
Rückseite des Beins
Assoziiert mit Schlafstörungen und Problemen bei der Ausführung von Übungen

Schlafstörungen
Allgemeinbevölkerung 13 %
> Wöchentlich (72 %)
Mit Beinschmerzen (50 %)
Grundlos (57 %)

22q11 Deletionssyndrom 64 %
Täglich (58 %)
Mit Beinschmerzen (52 %)
Grundlos (91 %)

Liebe Grüße
Gudrun

Gast · Erstellt: 01.02.07, 09:41 Betreff: Re: Beinschmerzen

Hallo Gurdun,
Vielen Dank für die prompte Hilfe.
Ich habe sofort alles ausgedruckt und werde es nächste Woche unserem Kinderarzt vorlegen.
Danke nochmals auch im Namen von Louisa.
Daniela