Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Brunner · Mitglied Beiträge: 61

Hallo Sylvia,
ich gebe Dir gerne die Adresse.Ich habe die Praxis auch durch Zufall gefunden.
Vor der Eröffnung hatten sie eine Stellenausschreibung in der Zeitung und
ein paar Wochen später noch mal eine Annonce mit der Neueröffnung.Ich konnte mein
Glück kaum glauben.Die Praxis wird von zwei Zahnärztinen geführt die vorher
in der Zahnklinik,Abteilung Kinder tätig waren.Der Unterschied zu meinem
Zahnarzt war die Geduld die sie mit Lea hatten und natürlich der Monitor
an der Decke wo dann Lauras Stern lief.So nun aber die Adresse:
Kinder und Jugendzahnheilkunde
Dr.Behrendt und Dr.Müller-Lessmann
Nordanlage 21
35390 Giessen
Tel.0641-984456-0

www.kinderzahnarzt-giessen.de

Sylvia · Mitglied Beiträge: 134 Ort: Birstein

Hallo Sabine

Vielen lieben dank für die Adresse.
Wenn ich auch noch fragen darf? Seit ihr aus der gegend von Giessen? Weil in unsere gegend habe ich noch keine Eltern gefunden wo man sich mal austauschen kann.

Liebe Grüße Sylvia

Brunner · Mitglied Beiträge: 61

Hallo Sylvia,
du darfst fragen und ja wir kommen aus Buseck ,genau genommen Alten-Buseck.
Die Welt ist klein.Hier mal meine Mail Adresse:

liebe Grüsse
Sabine Mama von Lea Marie

Silke · Mitglied Beiträge: 80

Hallo,
die Milchzähne von Saskia sind ganz fleckig und gelb. Normalerweise sind die ersten Zähne Weiß.Als wenn man sie gebleached hat,
Silke

Daniela Grütter · Gast

unser Eric ist mit 16 Monaten gelaufen und spricht fliessend (4jahre), er spricht ein wenig undeutlich, weil er die vorderen Zähne hat ziehen lassen müssen.

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Leute,
Na da ist ja das Forum sooo aktiv, da kommt man kaum hinterher :-) , das finde ich total toll, denn Kommunikation unter den Familien finde ich A und O. Mir persönlich bringt das sooo viel und ich bekomme immer neue Anregungen. Also, das Syndrom zeigt sich bei sozusagen jedem betroffenen irgendwie. Zu den häufigsten Auswirkungen zählen:
Lernstörungen vor allem im Bereich Mathe (95%)
Gaumensegelveränderungen (75%)
Sprachentwicklungsverzögerungen (90%)
Herzerkrankung (80%)
Immunschwäche mehr oder weniger ausgeprägt (75%)
Störungen des Kalziumhaushaltes (60%)
Ernährungsprobleme (70%) mit Sonde (30%)
Und 100 andere Dinge
Ja, es gibt Einzelfallbeschreibungen, bei denen GAR KEINE EINSCHRÄNKUNG beschrieben ist, aber das ist doch eher die Ausnahme. Unsere Kinder haben aber sehr unterschiedliche Schweregrade der verschiedenen möglichen Symptome, das kommt ja hier im Forum bereits deutlich heraus. Der eine fragt sich, wie er sein Kind infektfrei bekommen soll (auch Torben hatte 1,5 Jahre Immunglobuline). Der andere hat seine x-te Herz-OP vor sich (ich denke Torben ist jetzt nach der zweiten Herz-OP durch damit). Der nächste hat den Schwerpunkt in der Sprachentwicklung (typisch für 2-4-Jährige, danach gleicht sich das bei den meisten an).
Die gute Nachricht: Die meisten Kinder haben ihre medizinischen Probleme mit Schulalter überwunden, und (leider?) die Lernstörungen und Verhaltensauffälligkeiten kommen mehr in den Fordergrund.
„NEVER ENDING STORY??“ Keine Frage, ja… aber lasst uns nicht vergessen, dass wenn wir es schaffen, dass unsere Kinder optimal versorgt werden, sowohl in Bezug auf ihre medizinischen als auch später in Bezug auf ihre psychosozialen und lerntechnischen Probleme, dann haben sie eine super Aussicht ein glückliches Leben in der „Normalbevölkerung“ zu führen.
Der Verein KiDS-22q11 setzt sich für diese Ziele ein und nicht zuletzt das dieses Wochenende stattgefundene dritte Treffen des medizinischen Beirates und deren professioneller Einsatz für die Interessen unserer Kinder führt mich zu der Überzeugung, dass KiDS-22q11 ein Verein ist, der dem internationalen Vergleich durchaus standhält.

Liebe Grüße

Gudrun (Mama von Ronja,7 und Torben,5 mit 22q11)
Tel: 04181 – 990 5759 (Buchholz bei Hamburg)

Sylvia · Mitglied Beiträge: 134 Ort: Birstein

Hallo Gudrun

Ich muß sagen du bist echt auf zack.
Habe schon viel Beiträge von dir und anderen Muttis(Eltern) gelesen. Finde es auch total super das es das Forum gibt und man sich gut austauschen kann untereinander.
Ich bin froh um jeden Tipp den man bekommen kann.

Wünsche einen schönen Sonntag und macht weiter so

Liebe Grüße Sylvia

Tine · Gast

Hallo Gudrun,

da muß ich mich uneingeschränkt Sylvia anschließen, deine Beiträge
sind immer sehr fundiert, aufschluss-und hilfreich.

Liebe Grüße

Tine

Tine · Gast

Hallo Carmen62,

wenn du mal in älteren postings nachliest, steht das alles schon hier drin.
Ebenso in der Beschreibung des Syndroms.

Gruß Tine

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Leute :-)
Das finde ich schon ok, wenn mal was doppelt steht, manche Dinge vergisst man ja auch und es tut gut, sie nocheinmal zu hören. Du hast schon Recht, die Hypotonie gehört schon noch zu den sowohl häufigen, als auch wichtigen Dingen :-) Das war doch sozusagen das Erste, was mir auffiel an Torben-er war total schlapp und konnte ewig (so schien es mir) seinen Kopf nicht anständig halten. Ich fänd übrigens mal ne Studie interessant, die hinterfragt, wie die Hypotonie sich im Jugend-Erwachsenenalter so entwickelt.
Insgesamt gibt ja über 200 Symptome, die auftreten können, seufz. Gottseidank sind sie ja nicht alle so schlimm...
Liebe Grüße