Hallo, hier ist Holger, der Vater von Manuel.Meine Frage ist:Giebt es eine Anlaufstelle für Eltern oder besser noch für die ganze Familie, um den seelischen Druck abzubauen. Wenn ich das Forum so durchblätter, und lese wie schwer es manche Familien getroffen hat,und sehe wie gut ihr anscheinend damit klar kommt, können wir vor Neid nur erblassen. Bei Manuel liegt das Problem, wie erwähnt, bei der Sprache, dem Entwicklungsrückstand und der Motorick. Damit haben wir gelernt zu leben. Durch ganz Deutschland zu reisen, von Arzt zu Arzt zu rennen, viele Hilfsmittel und besondere Sprachspiele zu kaufen, mit Schule und Behörden zu kämpfen, ständig pleite zu sein. All das macht uns nichts aus,denn es ist für unser Kind. Das eigentliche Problem ist das Umfeld, das Manuel von "gesunden" Kindern und Erwachsenen angestart und ausgelacht wird. Die Angst vor der Zukunft. Das schlimmste aber ist, das sich beide Familien seit der Geburt von Manuel nach und nach von uns abgewendet haben. Man will nichts von einem behinderten Kind wissen. Sie bomberdieren uns mit anschuldigungen.wir würden nicht genug tun, damit er sprechen lernt. Wir sollen ihn mehr oder weniger zwingen, richtig zu sprechen. Wir würden uns für unser Kind schähmen.Sie wissen aber nicht wie die Krankheit unseres Sohnes heißt, oder was 22q11 ist ! Am Samstag habe ich mich gegen eine solche Atack aus der Familie mit der Faust gewert. Oh mein Gott, das darf nicht sein.Wir lieben die Familie doch. Wenn jemand weiß wo wir Hilfe bekommen können dann schreibt uns hier.
Hallo Holger, Ich hoffe, keiner ist ernsthaft zu Schaden gekommen?!
Ich kann Deine Wut verstehen! Immer machen Sie kluge Sprüche und wissen alles besser, andererseits wollen sie nicht in eurer Haut stecken und sich auch nicht wirklich mit eurer Situation auseinandersetzen und meiden daher im Zweifelsfall den Kontakt. Das macht wütend!
Sicherlich könnte man jetzt einwenden, dass ich ja gut reden habe, weil Torben ja recht "normal" aussieht und ihn daher nicht wegen seinem "Aussehen" blöd angeschaut wird von anderen. Dafür wird dann aber auch von ihm ein normales Verhalten erwartet.
nur ein Beispiel: Ronja (6) und Torben (4) waren vor 2 Monaten das erste Mal allein bei Oma und Opa (normalerweise kommt immer die ganze Verwandschaft angerückt ;-)) und dann ist sowieso Chaos. Ronja hatte natürlich gleich Oma mit ihrer Art "eingewickelt" und Torben hat die ganze Zeit versucht die Aufmerksamkeit zu bekommen. Als ich sie abgeholt habe, sagten sie dann, dass Ronja gerne alleine kommen darf nächstes Mal. Sonst ist natürlich immer alles bestens! Warum denn Torben überhaupt einen Schwerbehindertenausweis habe, das tut ja nicht not! Was seine Entwicklung angeht--- Gudrun wirds schon richten. 22q11? Gendefekt? Gudrun wirds schon richten! So genau wollen die Meisten in der Verwandschaft es ja auch nicht wissen. Ist ja auch toll, dass die anderen Enkelkinder alle so toll sprechen können und so prima wachsen. Na Toll! Selbst wenn ich unglaublich dankbar bin, dass es Torben so gut geht momentan, ich habe auch Angst vor der Zukunft und ich bin auch verletzlich!
Da halte ich dann doch besser ein wenig Abstand, denn das tut dann nicht so weh. Es ist eine Sache, von der Gesellschaft diskriminiert zu werden, weil sich das Kind nicht angemessen benimmt, entwickelt -oder sonstiges ist eine Sache, aber bei der eigenen Familie tut das eben noch viel mehr weh!
Ich denke bei vielen von uns brodelt der Frust unter der Oberfläche! Denkt blos nicht, dass andere hier oder sonstwo prächtig damit klarkommen, dass ihr Kind anders ist! Ich finde es aber super, , dass Du Dich gemeldet hast! Ich denke, dass viele hier so empfinden wie Du. Viele Grüße Gudrun
Liebe Nicole und Holger, ich habe das Gefühl, dass für Euch ein persönlicher Austausch mit anderen Familien in einem ruhigen geschützten Rahmen sehr wichtig sein könnte, nicht nur das Schreiben im Forum und dann warten, warten, ob und wann jemand Unbekanntes antwortet... Ihr wohnt in Hagen, oder? Dann wäre es am besten, Ihr wendet Euch an die beiden Ansprechpartner der Region 5, die Adresse/Telefon von Vera Lange findet Ihr auf der Kontaktseite, außerdem ist da auch noch Martina Wimmers aktiv (), die beiden können versuchen, Euch direkte Kontakte zu Familien in Eurer Nähe zu vermitteln. Außerdem seid Ihr herzlich zu Veranstaltungen eingeladen, an den Fahrtkosten soll das nicht scheitern! Meldet Euch einfach direkt bei den Organisatoren! Zu guter Letzt möcht ich Euch aber auch eine professionelle Begleitung empfehlen, die kann viele Gesichter haben: Eine Möglichkeit ist ein Elternkreis am SPZ, der bei uns z.B. gemeinsam von einer Psychologin und einer Sozialarbeiterin begleitet wurde. Oder an der Schule (was für eine Schule besucht Manuel denn?). Schließlich gibt es auch die Möglichkeit, eine familienorientierte Reha-Kur zu besuchen, wo nicht nur die Probleme Eures Sohnes sondern auch die von Mama, Papa und Schwester gesehen werden und intensive und begleitete gemeinsame Gespräche möglich sind – für manche Familien sind solche Kuren regelmäßige Rettungsinseln in den Fluten des Alltags! Wenn Ihr irgendwelche konkreten Fragen zu all dem habt und Vera und Martina nicht erreicht, könnt Ihr mich auch gern anrufen: 0351-8471556.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Zuversicht und trotz allem eine kuschelige, duftende Adventszeit! Herzliche Grüße von Susanne
Hallo Holger, mein Name ist Sabine und ich bin die Mama von Lea Marie,mitlerweile 6,5Jahre alt. Die Problematik die du von Manuel beschreibst treffen auch in etwa so auf Lea zu. Sie hat erst mit dreieinhalb angefangen zu sprechen,ist motorisch weit hinter Gleichaltriken Kindern zurück,hat Autistische Züge,viele Ängste und einen dreifach Herzfehler. Was das Verhalten von Familie und Freunden betrifft so kommt mir einiges bekannt vor. Nachdem Lea Ihre ersten vier Monate nur in der Klinik war(sie ist dort nur von einzelnen Familienmitgleidern besucht worden)musste ich mir Sprüche anhören von "nu ist sie ja operiert,nu ist doch gut",bis zu "wir kommen nicht damit klar das die Kleine Krank ist und wollen den Kontakt dann lieber abbrechen".Eine Freundin von mir hat mir noch ein schönes Leben gewünscht und mir vorgeworfen,ich hätte mich noch mehr untersuchen lassen müssen damit man es eher festgestellt hätte,dann hätte ich sie ja noch wegmachen können.Und so weiter ,und so weiter.Mitlerweile sind wir mit einem Grossteil unserer früheren Freunde,auch Verwante nicht mehr in Kontakt.Wir haben dafür aber auch neue Freunde dazu bekommen die Lea nehmen wie sie ist.Lea´s Frühförderin macht öfter Termine wo wir uns über Probleme aller Art mit Ihr unterhalten können und demnächst steht noch ein Termin mit einer Kinderpyschologin an die aber erstmal uns als Familie kennenlernen will.Ursprünglich war es als Therapie für Lea geplant um Ihre Ängste besser zu bewältigen.Ich habe mit der Zeit gelernt das ich immer wieder mit Ämtern kämpfen muss die Lea gerne als gesund abstempeln wollen und mit vereinzelten Personen aus dem Umfeld diskutiere was den Lea eigentlich hat.Ich versorge viele mit Infomaterial was sie sich durchlesen können und beantworte auch Fragen die einzelne haben.Lea ist grösstenteils von allen so akzeptiert wie sie ist aber es war viel arbeit. Viele Freunde sind auf der Strecke geblieben aber das Beste daran ist das wir ein ganz tolles Kind haben.Sie ist auf Ihre Art ein fröhliches,ausgegelichenes Kind mit all Ihren Eigenarten und ich bin immer wieder froh und Stolz meine Lea bei mir zu haben.Ich sehe es heute von der Seite das wenn eine Tür sich schliest,eine andere sich öffnet.Um deiner Familie vieleicht etwas hilfreich zu sein könntet Ihr Ihnen Infomaterial zukommen lassen was den Defekt beschreibt und vieleicht etwas Licht in Ihre Unwissenheit bringt.Für mich persönlich möchte ich noch kurz sagen das ich vier Monate lang um mein Kind gebankt habe und froh war das sie die Op´s überlebt hat und mir nichts besseres als meine kleine Lea passieren konnte.Ich selber bin dadurch ein anderer Mensch geworden der für andere da ist und viele Sachen die ich heute anders Sehe wie vor Lea´s Geburt.So nun könnte ich weiter schreiben aber ich denke das reicht erstmal fürs erste.Wenn du magst kannst du Dich auch gerne privat an mich wenden.Tel.06408-969577 oder Mailen an .
Hallo Susanne Danke für Deine Antwort,du hast ja so recht wir brauchen ganz dringend hilfe,wir wissen nicht mehr was wir tun sollen.Ja wir wohnen in Hagen! Ich hatte schon mal mit Vera-Lange gesprochen sie kennt auch eine Familie in Herdecke,sie wollen aber keinen kontakt.Hast du eine Adresse oder eine Telefonnummer von SPZ? Manuel ist auf einer Sprachförderungsschule(Ärich-Käsner)super Schule.Die Lehrerin hat uns die Adresse von Siegen gegeben,aber wir waren auf einem treffen in Düsseldorf,mit Ärzten und Eltern.Und eine Familie war in Siegen das Kind wurde Operriert,danach war seine Sprache noch schlimmer als vorher.Das ist es ja immer,macht man es richtig oder nicht?Wo wir von Frankfurt gehört haben,sind wir auch sofort darunter gefahren mit dem Zug,wir haben so viel hoffnung gehabt das Manuel jetzt geholfen wird,aber das war ein Satz mit x,der war auch nix.Die Reha wo wir waren sollte ja für uns alle sein,das war aber nicht so!Kennst du eine Reha,die sich mit unseren Kinder auch auskennen,und die für die ganze Familie da sind?Danke für Deine Private Telefonnummer,es ist sehr Lieb von Dir.Wo wohnst du denn?Wir alle wünschen Dir auch eine schöne Adventszeit! Gruß Nicole und Holger
Hallo Sabine Mein Name ist Nicole die Frau von Holger,meine oder auch seine Familie zeigen uns nicht wirklich das den das Intressiert was mit Manuel los ist.Sie wollen nichts lesen und auch nicht reden.Wir versuchen es bereits seit 8 Jahren,aber den Fällt immer eine andere ausrede ein,es nicht zu tun.Manuel wurde noch nie im Krankenhaus besucht,und er wurde schon 15 mal Operiert,noch nicht mal da.Die ganzen 8 Jahre war keiner da für uns alle,traurig aber wahr.Nur dummes Bla Bla.Ich kann meiner Familie es nicht verzeihen,das die uns so im stich gelassen haben.Jetzt haben sie voll ne Macke,wir sollen mit Manuel ins Fernseh gehen!Warum denn,wollen sie auf seine kosten Berühmt werden?Es fragt aber keiner von denen wie es dem kleinen dabei gehen würde und auch nicht seiner Schwester,sie leidet an der situation am meisten.Deshalb habe ich die Schulpsychologin eingeschaltet das sie ein bisschen aufpast,und gespräche mit ihr führt.Weil sie sehr agressiv mit den dummen sprüchen umgeht.Naja es kommen auch bessere Zeiten ganz bestimmt sogar.Manuel zeigt uns immer wieder das er sein weg machen wird,wir sind sehr stolz auf unsere Kinder,für nichts auf der Welt,würde ich sie hergeben.Aber,wie sagt man so schön,Gottes mühlen mahlen langsam,aber gerecht? Gruß Nicole und Holger
Liebe Nicole und Holger, zuerst schreib ich Euch drei Kliniken auf, wo Kinder mit Herzfehlern samt Familien zur Familienorientierten Rehakur aufgenommen werden: Reha-Klinik Bad Oexen www.badoexen.de, Reha-Klinik Katharinenhöhe www.katharinenhoehe.de und Nachsorgeklinik Tannheim www.tannheim.de. Unterstützung für die Antragstellung bekommt Ihr direkt von dort, wenn Ihr noch Fragen dazu habt, könnt Ihr Euch gern bei mir melden! Außerdem noch das SPZ in Eurer Nähe: Allg. Krankenhaus GmbH, Kinderklinik Neuropädiatrische Abteilung, Grünstr. 35, 58095 Hagen, Tel.: 02331 / 201-2435. - Die Adresse hab ich auf der Seite www.dgspj.de rausgesucht und hoffe, dass sie aktuell ist, ich denke fast, das werdet Ihr schon kennen! In jedem SPZ gibt es auch Sozialarbeiterinnen und Psychologen, an die Ihr Euch mit allen Euren Sorgen und Wünschen (z.B. nach einem regelmäßigen betreuten Elternkreis) wenden könnt. Probiert es einfach. Alles Gute für Euch, herzliche Grüße von Susanne
Hallo Nicole, Ich glaube, dass alle Menschen (mich inclusive) Angst haben vor dem eigenen Ungewissen, vor eigenen Schmerzen, eigener Krankheit vor dem eigenen Tod. Ich wette, Du kannst mit Deiner Verwandschaft auch nicht über diese Dinge reden, außer sie betreffen die Cousine vom Bäcker. Das Fernsehn stellt da ein ganz anderes Medium dar. Dass was da gezeigt wird, betrifft uns ja (schutzmechanismus) nicht. Da kann von Krieg, Morden, Entführung und auch von Krankheit... die Rede sein und das ist nicht annährend so persönlich, wie jemanden im Arm zu halten.
Es ist zwar tatsächlich total durchgeknallt, aber ich glaube, dass sie tatsächlich eher einen Film über Manuel sehen könnten, als ihm im Krankenhaus die Hand zu halten, wenn er Schmerzen nach einer OP hat.
Nur weil die Familie mit ihrer Einstellung in der Überzahl ist und euch mit ihrer Einstellung geschlossen so gar nicht verstehen können, heißt das nicht, dass ihr die durchgeknallten seid!
Hallo Sabine Mein Name ist Nicole die Frau von Holger,meine oder auch seine Familie zeigen uns nicht wirklich das den das Intressiert was mit Manuel los ist.Sie wollen nichts lesen und auch nicht reden.Wir versuchen es bereits seit 8 Jahren,aber den Fällt immer eine andere ausrede ein,es nicht zu tun.Manuel wurde noch nie im Krankenhaus besucht,und er wurde schon 15 mal Operiert,noch nicht mal da.Die ganzen 8 Jahre war keiner da für uns alle,traurig aber wahr.Nur dummes Bla Bla.Ich kann meiner Familie es nicht verzeihen,das die uns so im stich gelassen haben.Jetzt haben sie voll ne Macke,wir sollen mit Manuel ins Fernseh gehen!Warum denn,wollen sie auf seine kosten Berühmt werden?Es fragt aber keiner von denen wie es dem kleinen dabei gehen würde und auch nicht seiner Schwester,sie leidet an der situation am meisten.Deshalb habe ich die Schulpsychologin eingeschaltet das sie ein bisschen aufpast,und gespräche mit ihr führt.Weil sie sehr agressiv mit den dummen sprüchen umgeht.Naja es kommen auch bessere Zeiten ganz bestimmt sogar.Manuel zeigt uns immer wieder das er sein weg machen wird,wir sind sehr stolz auf unsere Kinder,für nichts auf der Welt,würde ich sie hergeben.Aber,wie sagt man so schön,Gottes mühlen mahlen langsam,aber gerecht? Gruß Nicole und Holger
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), die beiden können versuchen, Euch direkte Kontakte zu Familien in Eurer Nähe zu vermitteln.