Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Sandy · Mitglied Beiträge: 20

Hallo,
ich heiße Sandra und habe auch einen Sohn mit DiGeoge Syndrom.Luca ist am 28.6.06 geboren mit einem ASD,VSD und unterbrochenem Aortenbogen Typ C.Bis zur Geburt wußten wir nur das er ein VSD hat und einen rechten Aortenbogen,er wurde per Notkaiserschnitt geboren und kam sofort ins Herzzentrum in Hamburg.Mit einer Woche wurde er erfolgreich operiert und ist nach 2 Monaten endlich nach Hause gekommen.
Luca entwickelt sich mittlerweile toll, er ist in seiner Entwicklung 2 Monate hinterher, aber er entwickelt sich immer weiter.Er bekommt Krankengymnastik und wir gehen zum PEKIP.Was ihm sichtlich gut tut.
Luca hat ein kleines Kinn, das ist eigentlich alles woran man das Syndrom bei ihm erkennt.Und er ist extrem anfällig in den Bronchien und hat eigentlich eine chronische Bronchitis.Damit sind wir in toller Behandlung bei einer Heilpraktikerin und haben gerade den ersten Infekt ohne Antibiotikum hinbekommen!Und Luca hört sich in seinem Stimmchen sehr zart und irgendwie "abgewürgt" an.Aber wenn er nicht so verschleimt ist, kann er mittlerweile sogar lauter lachen.
Er ist unser süsser Schatz und großer Kämpfer.Auch wenn es nicht immer leicht mit so einem Baby bin ich froh das es ihn gibt.
Ich habe noch eine Tochter, Lisa ist 3 Jahre und hilft ihm unbewußt ganz viel in seiner Entwicklung weiter.
Meine erste Tochter Emily starb vor 4 Jahren in der 38 SSW.Umso härter traf uns dieser Schicksalsschlag.Aber wir werden das schaffen.
Ich würde mich sehr freuen jemanden zum austauschen zu finden, da ich niemanden kenne mit Di George.
Ich komme aus Wentorf bei Hamburg, vielleicht wohnt ja sogar jemand gar nicht so weit entfernt.

Das wars erstmal von uns.

Liebe Grüße
Sandra, Mama von Luca