Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

e.kurz · Mitglied Beiträge: 8 Ort: Reinfeld

Hallo,
eigentlich wollte ich ja Katja vorstellen und habe gar nichts über sie geschrieben...PEINLICH...
Katja war bei ihrer Geburt schon sehr leicht und bringt es jetzt auf stolze 76cm bei einem Gewicht von 9kg,ungefähr.Sie hat außer Mama und BABA noch nicht viel gesagt, zieht sich aber seit ca.3Monaten an allem hoch,was ihr stabil genug erscheint.Alleine Laufen ist aber noch nicht drin, irgendwie hat sie noch angst davor.Nach ihrer Geburt wurde ein Reflux festgestellt und Katja hatte 4 Monate eine nasale Sonde bis dann eben eine Peg angelegt wurde.Wie durch ein Wunder hat sie irgendwann angefangen zu essen und das tut Katja nun auch leidenschaftlich.Leider nimmt sie aber auch nicht zu und kein Arzt konnte mir bisher erklären warum. Es hieß immer:DIESE KINDER SIND HALT SO!!!!Trotz massiven Widerspruch unseres Chefarztes haben wir die Peg entfernenlassen und ab da hat sich Katja dann auch auf den Bauch gedreht.Sie hat chronische otitis media und wir sollten das operieren lassen, doch ich bin skeptisch ob das wirklich hilft?Am Herz wurde sie auch nicht operiert, denn die Ärzte meinen das hätte noch Zeit.
So ich hoffe ich habe nix vergessen...
Nur eine Frage noch, ich habe hier viel von Logopädischen Behandlungen gelesen und wollte wissen, ab wann man damit beginnen sollte.Meine Ärzte fanden das irgenwie immer nicht so wichtig.

Lg Evi

Jens · Mitglied Beiträge: 10 Ort: 31275 Lehrte / Immensen

hallo evi,
auf deine frage wann man mit logo beginnen sollte wirst du die verschiedensten aussagen bekomme. unsere tochter wiebke wurde bis zum 30 monat per sonde ernährt. gegen das legen einer peg haben wir uns standhaft gewehrt. wiebke verweigerte das selbständige essen. um die mundmotorik zu trainieren und ihr reize im mund zu geben hat sie schon ab dem 6. monat logo bekommen. meine frau und wiebke waren dann im oktober 2002 zum esstrainig im werner-otto-institut in hamburg wo unser zicklein dann auch essen lernte. im allgemeinen war es so das sie immer ganz starke reize brauchte um sich selbst zu spüren. zum beispiel mochte sie keine schokolade aber pepperonie sie war auch kein fan von gummibären liebte aber oliven und speisen mit viel knoblauch und schaukeln für 2 jährige war langweilig das war nur interessant wenn ich mit ihr volle pulle geschaukelt habe. trotz logo hat es bis zum drtten lebens jahr gedauert bis wiebke mehr-wort-sätze sprach. sie brauchte halt eine weile um die macht der sprache für sich zu erkennen. heute ist sie 6 1/2 und ich habe manchmal den eindruck sie hört nur auf zu reden wenn sie schläft.

gruß jens

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Katja,
Meinst Du mit empfohlener Operation die Röhrchenanlage oder hat sie die schon und die Ärzte empfehlen eine "Mastoidektomie"?

Das kommt mir echt bekannt vor. Torben wurde mit 6 Monaten und mit 4 Jahren an seinem Herzfehler operiert und hatte keine Sonde. Er hatte aber auch die Probleme mit Mittelohrentzündungen.
Das war eigentlich seit er 9 Monate alt war so. Auch er hat dann Röhrchen bekommen und aus denen lief es dann kontinuierlich, eigentlich egal, was für ein Antibiotikum er bekam. Schrecklich, wenn ich daran zurückdenke, denn mir war ja (er war mittlerweile 11/2 Jahre alt) ja auch klar, dass ein Kind, dass in dieser sensiblen Phase nicht hören kann, erstens nicht sprechen lernen kann und zweitens Gefahr läuft, einen bleibenden Hörschaden zu bekommen. Die Antwort der Ärzte war eine „Mastoidektomie-Operation“ zu machen, mit der Aussicht , dass es zu 50% eventuell etwas besser wird. Na toll, dachte ich und wählte einen ganz anderen Weg. Ich ging zum Immunologen (Bremen) und auch wenn kein massiver Immundefekt nachgewiesen wurde, bewilligte dieser eine Therapie mit Immunglobulinen. Die bekam Torben dann für 1,5 Jahre als kleine Mini-Spritze einmal pro Woche während des Mittagsschläfchens. Das schien mir auf jeden Fall humaner, als die Operation mit fraglichem Erfolg durchzuführen. Nach der besagten Zeit wurden dann die Immunglobuline wieder abgesetzt und tatsächlich war Torbens Immunsystem nach der Zeit in der Lage besser auf Infekte reagieren zu können und in den meisten Fällen ohne Antibiotika zu überstehen. Torben bekommt immer noch Logopädie, aber auch er redet (mittlerweile ist er 5 geworden) sehr viel und gut verständlich. Das ist kaum zu glauben, denn als er 2-2,5 Jahre alt war, sprach er noch hauptsächlich in Vokalen (a-a-e = Banane, u-e-a = Nutella, a-e = Danke, ama = Mama.....). Ich kann mich noch gut erinnern wie frustrierend das war.
Ich bereue nachträglich, dass ich nicht hartnäckiger auf eine Logopädie vor dem 3. Geburtstag bestanden habe. Man kann schon soviel für die Mundmotorik machen bevor die Kinder 3 sind!
Ich bereue auch, dass wir nicht vor dem ersten Geburtstag mit Frühförderung begonnen haben!
Warum mussten die Defizite immer erst so offensichtlich werden, bevor ich reagiert und gekämpft habe? Ein typisches Schutzverhalten von Eltern "Ein Kind, dass keine Therapien bekommt erscheint nach außen gesünder" Böse Falle....

Ich finde es zwar auch heute noch schwer, dass richtige Maß zwischen Förderung und Überforderung zu finden, aber das Bydget des Kinderarztes sollte zumindest nicht darüber entscheiden und das blabla der Verwandschaft, dass sich das "verwächst" nehme ich auch nich an!

Ich hatte es zwar schon erzählt, aber im Mai ziehen wir nach Buchholz und das ist weniger als 1 Std von Lübeck entfernt!
Viele liebe Grüße
Gudrun (Mama von Ronja,6 und Torben,5 mit 22q11)

e.kurz · Mitglied Beiträge: 8 Ort: Reinfeld

Liebe Gudrun,
das mit dem Überfördern ist ja so eine Sache. Wir haben, bis auf Logopädie alles mitgenommen was ging.Katja war 4Wochen alt, da ging das mit Krankengymnastik los:Mundbodengym.,Vojita, Cranjo und und und... Mit 6 Monaten ging dann Frühförderung los und somit waren die 7 Tage der Woche auch schon verplant. Ich habe ja auch noch Niklas(er ist jetzt 5) und allem gerecht zu werden ist echt schwer.
Trotzdem hat man ja immer im Hinterkopf, daß man sich später keine Vorwürfe machen möchte, weil man nicht genug getan hat.DAS versteht aber auch keiner, der nicht selbst in dieser Situation steckt...

Übrigens Katja läuft jetzt!!!!
LG Evi