Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Sandy · Mitglied Beiträge: 20

Hallo,
ich heiße Sandra und habe auch einen Sohn mit DiGeoge Syndrom.Luca ist am 28.6.06 geboren mit einem ASD,VSD und unterbrochenem Aortenbogen Typ C.Bis zur Geburt wußten wir nur das er ein VSD hat und einen rechten Aortenbogen,er wurde per Notkaiserschnitt geboren und kam sofort ins Herzzentrum in Hamburg.Mit einer Woche wurde er erfolgreich operiert und ist nach 2 Monaten endlich nach Hause gekommen.
Luca entwickelt sich mittlerweile toll, er ist in seiner Entwicklung 2 Monate hinterher, aber er entwickelt sich immer weiter.Er bekommt Krankengymnastik und wir gehen zum PEKIP.Was ihm sichtlich gut tut.
Luca hat ein kleines Kinn, das ist eigentlich alles woran man das Syndrom bei ihm erkennt.Und er ist extrem anfällig in den Bronchien und hat eigentlich eine chronische Bronchitis.Damit sind wir in toller Behandlung bei einer Heilpraktikerin und haben gerade den ersten Infekt ohne Antibiotikum hinbekommen!Und Luca hört sich in seinem Stimmchen sehr zart und irgendwie "abgewürgt" an.Aber wenn er nicht so verschleimt ist, kann er mittlerweile sogar lauter lachen.
Er ist unser süsser Schatz und großer Kämpfer.Auch wenn es nicht immer leicht mit so einem Baby bin ich froh das es ihn gibt.
Ich habe noch eine Tochter, Lisa ist 3 Jahre und hilft ihm unbewußt ganz viel in seiner Entwicklung weiter.
Meine erste Tochter Emily starb vor 4 Jahren in der 38 SSW.Umso härter traf uns dieser Schicksalsschlag.Aber wir werden das schaffen.
Ich würde mich sehr freuen jemanden zum austauschen zu finden, da ich niemanden kenne mit Di George.
Ich komme aus Wentorf bei Hamburg, vielleicht wohnt ja sogar jemand gar nicht so weit entfernt.

Das wars erstmal von uns.

Liebe Grüße
Sandra, Mama von Luca

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Hallo Sandra und Luca!

Heiße euch herzlich willkommen hier!
Und noch einen regen austausch! Hier findet ihr bestimmt schnell anschluß!

MFG Micha

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Sandra,
Mitte Mai ziehen wir mit unseren Kindern Ronja (April 2000) und Torben (März 2002) aus Rotenburg (Wümme) nach Buchholz in der Nordheide. Entfernung ist ja etwas relatives :-)
Torben ist mittlerweile 5 Jahre alt und hat schon vieles "hinter" sich. Zwei Herzoperationen, 1 1/2 Jahre Therapie mit Immunglobulinen uvm...
Er hatte sein größtes Entwicklungsdefizit um den ersten Geburtstag herum, vermutlich, da er wegen seiner Mittelohrentzündungen nicht so viel gehört hat und recht selbstzufrieden in seiner eigenen Welt gelebt hat, Mittlerweile ist er ( er hat wie viele 22q11-Kinder spät sprechen gelernt) eine Quasselstrippe und ist sehr aufgeschlossen. Ein Jahr vor dem klassischen Einschulungsalter ist es jetzt unser Thema, Schulentscheidungen zu stellen: Integration in die Regelschule oder ein Jahr zurückstellen...
Ich kenne mittlerweile viele Kinder und finde es immer wieder beeindruckend, mit wieviel Durchhaltevermögen sie ihren Weg gehen.
Wir haben hier im Norden eine echt tolle Regionalgruppe, die sich jeden September in der Nähe von Cloppenburg trifft.
Bis dann hoffentlich bald
Viele liebe Grüße

Gudrun

P.S.: Torben hat eine sehr hohe Stimmlage (mitsingen ist eine Herausforderung :-))

Sandy · Mitglied Beiträge: 20

Hallo ihr alle,
danke für eure Antworten.Ich fasse grade aus Zeitmangel mal alles in einer Antwort zusammen.
@Michaela:danke für dein begrüßen.Dein kleiner ist übrigens sehr süss.

@Gudrun:So weit ist Buchholz nicht entfernt.Vielleicht eine halbe Stunde mit dem Auto.Wir fangen jetzt mit Luca Logopädie an, weil unsere KG uns darauf brachte.Habe gar nicht gewußt das man das so früh schon machen kann.Aber wie bei fast allem mit so einem Kind, muß man sich selber schlau machen.
Bis demnächst.

@Cosima:schön, das es deinem Sohn nach der OP besser geht.Hat er denn noch eine vor sich oder ist alles behoben?Würde mich auch gerne mal austauschen, hatte kürzlich schon mit Evi, der Mama von Katja, telefoniert und fand das sehr angenehm und hilfreich mit jemanden zu sprechen der die gleichen Sorgen hat.
Bis bald dann mal

Euch allen einen lieben Gruß
Sandra