Hallo, unsere Katja ist 21 Monate alt und hat DiGerorge.Festgestellt wurde das, trotz vorgeburtlichen typischen Syndromproblemen erst 4 Wochen nach der Geburt. Wie ich bei Euch zum ersten Mal gesehen habe bin ich dann doch nicht die einzige auf der Welt die monatelang Sonden geschoben hat, sich für die Peg entschieden, die Peg-Gott sei Dank, wieder entfernen hat lassen,sich einige Male von der ganzen Welt verlassen gefühlt hat und ihre Maus um nichts in der Welt wieder hergeben würde. Durch eine andere Mutter bin ich auf diese Seite aufmerksam geworden und habe sämtliche Einträge verschlungen... Nun ist es so, daß wir-mein Mann, unser Niklas 5 und gesund, Katja und ich- von NRW in die Nähe von Lübeck gezogen sind. Jetzt heißt es Ärzte suchen und finden,vielleicht kommt ja jemand aus der Gegend und kann mir ein paar Tips geben? Wäre auch schön hier jemanden kennenzulernen... Lg Evi
Hallo Evi, willkommen in unserem Forum! Das ist ja wirklich für mich unerwartet, wie viele Sondenkinder es doch unter den KiDS gibt! Wir waren auch zwei Jahre lang dabei, aber das ist zum Glück schon lange her... Nun wünsche ich Euch viel Energie für die nächsten Schritte! Lübeck ist -glaub ich- gerade eine nicht so dicht besetzte Ecke, am besten schließt Ihr Euch der Regionalgruppe 2 an, wo spätestens im September ein Familientreffen stattfinden wird. Kontakte bekommt Ihr auch unter und [email protected]. Ich drück Euch die Daumen, dass sich etwas ergibt! viele Grüße von Susanne
Hallo Evi, du hattest mir eine private Mail geschickt und ich hatte dir geantwortet, aber irgendwie hat es nicht geklappt.Also dann auf diesem Wege. Ich habe mich über deine Nachricht gefreut, und so weit ist Reinfeld nicht weg.Sind 40 Min mit dem Auto.Du hattest nach Ärzten gefragt, also unser Kinderkardiologe ist spitze aber wahrscheinlich zu weit weg für dich.Er sitzt in der Manshardtstr in Hamburg Horn.Was hatte deine Katja denn für einen Herzfehler und konnte er komplett behoben werden?Bei uns ist zum Glück alles operiert, bis auf eine herzklappe die aber erst mit 40 oder 50 Jahren operiert werden muß.Am Dienstag haben wir wieder Herz Tüv und ich hoffe es ist alles so toll geblieben. Ich schreibe dir auf diesem Wege mal meine E-Mail Adresse dann ist es einfacher sich zu schreiben.
Würde mich sehr freuen wieder von dir zu hören. Liebe Grüße Sandra
im Augenblick melden sich hier ja einige "Neue" im Norden, da möchte ich mal dazukommen: ich habe grade schon Sandra geschrieben: Mein Sohn Hugo wird am 25. April 1 Jahr alt und hat 22q11. Wir leben in Hamburg und sind mit Hugo im Werner-Otto-Institut. Er wurde im Oktober in Kiel am Herzen operiert. Jetzt geht es ihm sehr gut.
Ich würde mich freuen, ab und zu mal ein bisschen Erfahrungen auszutauschen,
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