Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

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Rehn
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Beiträge: 5

New PostErstellt: 16.05.07, 12:12     Betreff: Re: Mittelohrentz?ndung

Hallo,

wahrscheinlich trage ich Eulen nach Athen, aber unsere Kinder haben in vielen Fällen Probleme mit der Immunabwehr ( T- Helferzellendefizit) Wahrscheinlich ist das bei Lisa schon untersucht. Wenn nicht kann man ev. allgemein in diesem Bereich unterstützen, damit es insgesamt besser werden kann. Unsere Kleine hatte immer wieder Lungenentzündungen.

-----Ursprüngliche Mitteilung-----
Von: @carookee.com
An: @carookee.com
Verschickt: Mo., 14. Mai. 2007, 14:13
Thema: Mittelohrentz?ndung


Hallo,

ich bin Julia und habe zwei Kinder.
Meine Tochte Lisa kam im Juli 2001 auf die Welt. Ich wurde aus dem Krankenhaus
in München mit einem gesunden Kind entlassen (trotz ersichtlicher Anzeichen) .
Nach diversen Arztbesuchen und Selbstinformationen bekam ich 1 Jahr später im
Kinderzentrum in München die Diagnose di George Syndrom.

Ihr Bruder kam 2002 auf die Welt und ist (zum Glück) gesund.

Lisa ist entwicklungsverzögert (derzeit ist sie ca ein 3/4 Jahr hinterher),
leidet an Muskelhypotonie und hat Sprachprobleme.
Was mir allerdings mitunter die größten Sorgen macht ist ihre immer
wiederkehrende Mittelohrentzündung. Wir haben mittlerweile schon die
verschiedensten Ärzte und Therapien (unter anderem auch eine Entfernung der
Polypen; auf die ich sicher besser verzichtet hätte) durch aber wir können die
Entzündung nie richtig eindämmen. Läuft das Ohr nicht dann heißt es es ist ein
Erguss hinter dem Trommelfell, also kann man keinen Hörtest machen. So geht das
jetzt schon seit fast vier Jahren. Sogar im Kinderzentrum wurde ich mit der
Aussage "gegen die Bakterien im Ohr ihrer Tochter gibt es kein Antibiotikum für
Kinder-omniresistenter Keim" abgespeist.
Ich bin ziemlich verzweifelt, denn mittlerweile ist ihr Trommelfell nun soweit
geschädigt, daß ich befürchte, daß Lisa nie richtig sprechen bzw. hören wird.
Der jetztige Ohrenarzt sagte mir etwas von Trommelfell Wiederaufbau. Wer hat
Erfahrung mit sowas bzw. hat in dieser Richtung schon Erfahrungen gesammelt?

Ich freue mich schon auf Eure e-mails.

Viele Grüsse Julia
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