Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

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Gudrun
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New PostErstellt: 17.05.07, 07:02     Betreff: Re: Mittelohrentzündung

Hallo Julia,
Ich stecke gerade voll im Umzugsstress, daher heute nur einen kleinen Kommentar:
Wie unser Torben haben viele 22q11-Kinder Probleme mit den Ohren und es ist ein langer Weg, diese einigermaßen in den Griff zu bekommen. das fast schon wichtigste dabei ist, dass der behandelnde Arzt sich der dauerhaftigkeit der Probleme bewusst werden muss und des Handlungsbedarfs. Oft sieht der aber nur eine Momentaufnahme und danach erstmal monatelang nichts von dem Kind, weil es beispielsweise vom Kardiologen oder Kinderarzt mitbetreut worden ist. Dadurch leidet seine Möglichkeit, Behandlungskonzepte erstellen zu können, die aufeinander aufbauen, denn es gibt viele Möglichkeiten "laufende Ohren" zu behandeln und/oder einem Kind zum Hören zu verhelfen. Auch die Keime im Ohr und deren Resistenzlage (wie sie auf Antibiotika empfindlich sind) ändert sich und "ein oder auch mehrere" Tests reichen da nicht.
Insgesamt scheint euer behandelnder Arzt etwas aufgegeben zu haben...Und bedenke, der gerne verwandte Spruch " vielleicht mangelt es dem Kind an für Sprachentwicklung notwendiger Intelligenz" ist so gut wie nie zutreffend, sondern nur eine gern genommene blöde Ausrede für fehlende Behandlungskonzepte.
Ich nehme die Gelegenheit wahr und frage mal nach, wie es mit Gebärdensprache steht?
Auf der Jahreshauptversammlung wurde uns eine Adresse genannt von einer (gehörlosen)
d.happ @ lingua.uni-frankfurt de, die gerne Logopädinnen mit Gebärdensprachkenntnissen vermittelt .

In diesem Sinne viel Erfolg
Gudrun (Mama von Ronja,7 und Torben,5 mit 22q11)
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