Hallo zusammen hab im moment ziemliche probleme mit Kevins Krankheit. Könnte oft nur noch heulen ständig gibts Probleme mal mit Ernährung mal mit den Ohren dann wieder die Entwicklung ständig arzt besuche und irgendwie kein ende in sicht. Kaum meint man man hat mal ne verschnauf Pause und schon kommt das nächste. Man muss an so vieles Denken! Hattet ihr auch mal solche Phasen? Ich liebe ihn über alles aber ab und an wünsche ich mir nichts als ein "normales" Kind . Das blöde schauen dere Leute geht einem total auf die nerven. und immer sagen sie ach ist der noch klein und süß und wenn ich sage das er schon 7 Monate wird kucken sie total blöd!
Erstellt: 19.05.07, 10:49 Betreff: Re: [Norton AntiSpam] Wie haltet ihr das aus?druckenweiterempfehlen
Michaela und kevin schrieb:
> Hallo zusammen hab im moment ziemliche probleme mit Kevins Krankheit. > Könnte oft nur noch heulen ständig gibts Probleme mal mit Ernährung > mal mit den Ohren dann wieder die Entwicklung ständig arzt besuche und > irgendwie kein ende in sicht. Kaum meint man man hat mal ne verschnauf > Pause und schon kommt das nächste. Man muss an so vieles Denken! > Hattet ihr auch mal solche Phasen? Ich liebe ihn über alles aber ab > und an wünsche ich mir nichts als ein "normales" Kind . Das blöde > schauen dere Leute geht einem total auf die nerven. und immer sagen > sie ach ist der noch klein und süß und wenn ich sage das er schon 7 > Monate wird kucken sie total blöd! > > > ------------------------------------------------------------------------ > > > *Täglich €1.000.000,00 zu gewinnen! Jetzt kostenlos mitspielen! > * >
Liebe Michaela, solche Phasen habe ich immer wieder. Mal schlimmer, mal besser auszuhalten. Seit 16 Jahren. Ich habe mir aber auch Hilfe geholt, wenn ich nicht mehr weiterkonnte. Die Hilfe sah ganz unterschiedlich aus. Wenn Du mehr wissen möchtest, schreib ich Dir gerne () Machs gut und paß auf Dich auf Annette
Mir geht es oft genau so. Ab dem Tag, wo Jannik geboren wurde, war alles anderes. Jeden Tag war wieder was Neues. Die ersten 1 1/2 Jahre waren schrecklich. Ein ständiges Berg auf Berg ab. Man hatte gar keine Zeit sich irgendwie mal zu erholen und wenn man gedacht hat, so jetzt geht es besser und es war mal 1 Woche nichts dann hatte man gleich schreckliche Angst weil das war doch nicht normal das es mal uns gut ging oder man bekam es gleich knüppeldick und musste wieder ins Krankenhaus oder so.... Jetzt ist es wirklich in Ordnung. Man muss sich erst mit seiner Situation abgefunden haben und es muss einem was andre Leute denken und sagen einfach egal sein. Es ist ja so schön wenn die sich mit einem Sorgen aber die wissen nicht wie es wirklich ist, ein krankes Kind zu haben. Die kennen unsere Sorgen nicht. Für die ist das Zähne kriegen schon ein halber Weltuntergang, welches bei uns alles so neben bei läuft. Lief bei uns wirklich nebenbei. Mir hilft es, wenn ich mit engen Leuten (Familie, Uniklinik-Personal, andere Eltern, die man in der Klinik kennengelernt hat) sprechen kann, Leute die meine Sorgen verstehen. Versuche Dir auch mal was gutes zu tun. Gebe Kevin mal ab, wenn es auch nur für 1-2 Stunden ist und gehe mal spazieren, gönne Dir ein Eis und beobachte die Anderen, gehe schoppen oder mache mal das, was Du schon immer mal machen wolltest. Du wirst sehen, das ist wie Kraft tanken und wenn Du dann Kevin wieder in den Arm nimmst, dann ist alles wieder viel schöner.
Denke immer daran, es hätte Dich und Kevin noch viel schlimmer treffen können. Nehme jeden Tag als Geschenk.
Nach jedem Regen kommt auch wieder Sonnenschein, auch wenn Du meinst Du befindest Dich in der Regenzeit.
ich frage mich bis heute,wie ich es geschafft habe, 1 1/2 Jahre jeden tag von früh bis abends 3 mal ins krankenhaus zu rennen, und nebenbei zu hause noch meine tochter zu verpflegen. ich kann dieses gefühl bis heute nicht beschreiben, gut beziehung ist zwar daran kaputt gegangen, aber das ist nebensächlich. nach einen jahr durfte ich mit elias mal über die normale station laufen, und ich sag euch, die leute haben geschaut und getuschelt, als würde er von einen anderen stern kommen. allein schon wegen seinen luftröhrenschnitt, weil ich ihn ja öfters absaugen muss, standen sie alle um uns und gafften. ich hatte am anfang solche probleme damit, das sie mir während seiner reha eine pyschologin zur seite stellten. ich musste mir dumme kommentare anhören, wie ist das ekelhaft, könnt ihr das nicht woanders machen,oder lieber jetzt sterben als 20 jahre durchschleppen. aber wenn elias husten tut, muss er ebend sofort abgesaugt werden,da kann ich nicht noch woanders hinrennen,sonst erstickt er mir. die krankenschwestern der intensivstation gingen mit mir und elias in die innenstadt, damit ich lerne, vor anderen augen abzusaugen. heute ist alles kein problem mehr, ich gehe z.bsp. wenn wir in der kaufhalle sind, schon in die äusserste ecke um ihn abzusaugen, aber die leute kommen trotzdem und schauen. wenn dies kinder sehen, die gehen damit super um. heute stehe ich über die worte, was leute sagen. sie vergessen ploss immer, das ihnen das gleiche passieren könnte. bei elias waren die ersten 2 1/2 jahre schrecklich. er kam mit 1 1/2 jahren das erste mal nach hause, und musste danach meist alle 2 wochen wieder ins krankenhaus. er spielte noch, lachte mich an und dann von einer minute zur anderen notfall. das problem ist, bei ihn wirkt sich ein normaler schnupfen, schon so doll aus, das er meist beatmet werden muss. aber jetzt mit fast 3,geht es ihn besser. er war jetzt schon fast 2 monate nicht im krankenhaus. toi, toi, toi. elias wird im juni 3 und sieht von seiner grösse gerade mal aus wie 1 1/2.
leider hatte ich keinen seelischen beistand im krankenhaus bekommen und musste sehen, wie ich mit der situation umgehen tue. freunde wurden auf einmal immer weniger, weil ich ja auch nie zeit hatte, und am anfang möchte man ja nicht wirklich zu jemanden kontakt, da man dachte, die können einen ja auch nicht verstehen. heute bin ich natürlich schlauer, und für mich ist das leben mit elias normal. ich versuche ihn auch so normal wie möglich zu erziehen und zu behandeln,weil die leute immer sagen, oh mein armer kleiner, aber irgendwann denkt er sich, ich bin ja arm und klein, na dann kann ich ja machen was ich möchte.
........gute Frage, wie hält man sowas aus? Man muß es einfach aushalten und versuchen sich auch ein paar Nischen einzurichten. Babysitter suchen , abends vielleicht mal weg, oder auch mal tagsüber, man muß auch einfach(ist leichter gesagt als getan, ich weiß das auch) versuchen loszulassen, und nicht immer auf die nächste Hiobsbotschaft zu warten, ...die tritt ein, so oder so. Bei uns zumindest. Wir haben auch mind. alle 4 Wochen einen Krankenhausaufenthalt, und ich habe immer das Gefühl, jetzt kommt wieder was Neues dazu. Leider ist das jedesmal so. Miro hat auch wieder eine PEG gelegt bekommen, sein Rachenraum wurde komplett untersucht, am Anus wurde er jetzt nochmal nach OP zweimal bougiert, usw., es nimmt kein Ende. ABER, ich denke die Kinder leben damit, und wenn ich von unserem Mini ausgehe, er rappelt sich immer wieder hoch, eisern und mit viel Energie. Er muß damit umgehen, genauso wie wir auch, und wenn ich ihn mir so anschaue, überlege ich oft, was kommt als nächstes?, muß das alles sein? Jede Woche mehrmals KG, dauernd zum KiA, dauernd KH, und jetzt nach Pfingsten fängt die Castillo Morales Therapie an, also nochmal ein Mittag weg, und dann kommt noch die Frühförderung, und und und. Aber er macht das wett mit seinem sonnigen Gemüt, wo ich mir manchmal denke, hätt ich das auch in so einer Lage? Vielleicht.
So Ihr Beiden, viel konnt ich euch sicher nicht helfen, aber so ist es bei uns Wir gehen jetzt erst Urlaub, manchmal tun ja ein Paar Tage Pause vom Alltagsstreß auch ganz gut. Ach übrigends, ab und zu, wenn es auch mir mit den Terminen zuviel wird, dann sag ich schon mal den einen oder anderen ab, davon geht die Welt auch nicht unter, und ich gönn ihm und mir einfach mal einen Tag Ruhe. (Es ist bei uns aber auch so noch genügend los)
Liebe Michaela und Kevin! Ich kann mich noch sehr gut an die schwere Zeit am Anfang erinnern und die vielen Sorgen, die man sich um sein krankes Kind macht. Bei uns kam damals (Felix ist jetzt 3,5 Jahre alt!) erschwerend dazu, daß wir noch eine größere Tochter haben, die damals erst 2 Jahre war. Ich war besonders verzweifelt, da ich mit Felix und seiner Infektanfälligkeit ja nirgendwo hin konnte, wo viele Kinder waren. Anna war aber tot unglücklich damit, ihre Nachmittage ausschließlich zuhause mit mir und Felix zu verbringen. Es war furchtbar ubd ich dachte, ich bekomme einen Koller!!! Gott sei Dank hat mir damals jemand - ich weiß schon nicht mal mehr wer!- den Tipp gegeben, mich an die Behindertenstelle im Jugendamt zu richten. Dort stieß ich auch glücklicherweise auf freundliche und hilfsbereite Menschen, die mir zu einer heilpädagogischen Einzelfallhilfe verhalfen. Das ist eine "ausgebildete" Person, die einem ganz individuell unter die Arme greift, sei es einfach, damit man als Mutter auch mal wieder etwas Zeit hat oder auch als Paar. Außerdem unterstützt sie einen auch in der Förderung des Kindes. Wir haben diesen "Luxus" jetzt also schon seit über 3 Jahren, was bei uns natürlich auch die Situation mit unserer Tochter entspannt, die sonst doch sehr zu kurz kommen würde. Aber auch mir hilft es sehr, denn die ganze Zeit ein Kind zu betreuen, daß solche Aufmerksamkeit, aber auch Konsequenz braucht, wie es unsere Kinder ja nun doch meistens tun, zerrt doch sehr an den Nerven. Ich rate Euch also, Euch doch mal dahingehend beraten zu lassen! Ihr habt Anspruch auf diese Hilfe und Ihr werdet sie in Zukunft bestimmt noch öfters brauchen! Alles Gute von Jutta
Erstellt: 06.06.07, 22:16 Betreff: Wie haltet ihr das aus? Frage an Juttadruckenweiterempfehlen
Hallo Jutta, kannst Du mir sagen, wo bzw. an wen ich mich bezüglich einer solchen Betreuung wenden kann und wie wird das mit den Kosten gemacht? Wir haben ja nur Jannik aber ich wohne auf einem sehr großen ehemaligen Bauernhof, wo ständig irgendetwas anfällt. Meine Eltern sind auch schon beide über 67 Jahre und mein Bruder sitzt seit seiner Geburt im Rollstuhl (Spinibifida - offener Rücken) da er ab Bachnabel gelähmt ist und noch zusätzlich eine Blasen- und Darmlähmung hat.
Manchmal wird mir alles ein bisschen viel, dann wiederum frage ich mich, was hast Du eigentlich heute den ganzen Tag gemacht?
So eine Betreuung wäre ab und zu mal ganz gut für uns alle.
Liebe Anja! Entschuldige erstmal, daß meine Antwort soviel Zeit in Anspruch genommen hat, doch leider hatte Felix mal wieder eine Bronchitis und ich keine Zeit, ins Internet zu gehen. Jetzt ist er aber hoffentlich entgültig wieder gesund und kann morgen wieder in den Kindergarten gehen. Huchu!!! Also bezüglich der Einzelfallhilfe muß man sich an das Jugendamt wenden. Dort gibt es -zumindest bei uns in Berlin, aber bestimmt auch woanders- eine Beartungsstelle für junge, behinderte Menschen. Ausgehend von unserer dortigen Betreuerin hat der zuständige Bezirkskinderarzt damals ein Gutachten gemacht, nachdem Felix in einen bestimmten Paragraphen im 12. Sozielgesetzbuch (ich glaube, jetzt ist das der §50) eingeteilt wurde, welcher aussagt, daß Felix eine Behinderung hat. Dort ist auch geregelt, daß er damit Anspruch auf Eingliederungshilfe hat. Diese kann dann ganz individuell aussehen, je nachdem, was für das Kind und seine Familie wichtig ist. Bei mir war das halt damals eine Aufsicht für Felix, damit ich Zeit für Anna hatte. Nun haben wir diese Hilfe aber schon seit über drei Jahren und jetzt geht es z. B. mehr um eine Förderung von Felix oder auch um eine Entlastung meinerseits. Wir werden z.B. ja auch weiterhin von diesem Bezirkskinderarzt betreut und vor einiger Zeit war ich mal wieder bei ihm und zu der Zeit auch sehr überlastet. Damals fragte er mich, ob es denn nicht auch möglich sei, daß die Einzelfallhilfe mal abens kommen könne, damit wir mal wieder zu zweit etwas machen könnten. Ich war sehr erstaunt, daß das offiziell sogar möglich ist, aber er sagte, daß es prinzipiell um eine Entlastung der Eltern ginge und für ihn würde da auch ab und zu ein Abend als Paar dazugehören. Und bezahlt wird diese Leistung vom Jugendamt. Ich hoffe sehr, daß ich Dir damit helfen konnte. Solltest Du noch mehr Fragen haben, dann kannst Du mir auch gerne persönlich mailen unter [email protected]. Viele liebe Grüße von Jutta
Hallo Michaela & Kevin, ich kann dich sehr gut verstehen, dass kenne ich auch. Ständig tretten andere Dinge auf, mit dem man nicht rechnet. Es kommt einem so vor, als würde man sich im Kreis drehen. Aber man wächst in die Sitoation hinein. Ich denke auch oft daran wie ich alles unter einen Hut bekommen soll. Viel mit seinem Partner reden oder mit seiner besten Freundin. Man sollte darauf achten, dass man bei dem ganzen stress nicht auf der Strecke bleibt. Ich persönlich genieße jeden Tag mit meinem Sohn. Ich hoffe ich konnte dir ein wenig Stroßt spenden. L.G Marion
ich finds nur schlimm,wenn nicht mal das fachpersonal ne ahnung hat. ich hatte mal ein notfall mit elias,ich legte ihn für die nacht hin,er schlief auch gleich ein,nach einer halben stunde,gab das überwachungsgerät alarm.sauerstoffsättigung war nur noch auf 20 %.ich wechselte ihn die kanüle,saugte ihn ab,keine verbesserung,dann fing ich an ihn mit den beatmungsbeutel zu beatmen,immernoch keine besserung,er fiel weiter auf 15%,also rief ich den notarzt. er war schon blau und steif,ich war das erste mal hilflos,ansonsten mache ich ja alles selber.der krankenwagen war endlich da,sie standen vor dem bett,ich sollte zur seite gehen,die schauten ihn an,und waren ratlos,mittlerweile war die sättigung auf 5%.sie beatmeten ihn nicht mal,also schuppste ich die zur seite,und musste erstmal selbst weiter beatmen.dann nach langer zeit,haben die sich endlich entschlossen,ihn mitzunehmen,also sagten die zu mir,kommen sie mit runter,ich wohnte damals noch im 5.stock,die nahmen mein beatmungsbeutel mit und ich stand alleine mit dem blauen,steifen kind dort,die waren schon im auto,ich musste die erstmal zurückrufen,zwecks dem beatmungsbeutel,dann endlich kam der notarzt hinterher,der aber auch nur kam,weil er neugierig war,woher ich wusste,was er für sauerstoffsättigung hatte,sagte er mir jedenfalls.der schrie gleich die krankenwagenfahrer an,warum sie noch nicht im krankenhaus sind. das war ein grund,warum ich damals in der nähe vom krankenhaus gezogen bin,bei notfällen hab ich elias gleich geschnappt und bin selbst hin.ich find das echt schlimm,wenn fachpersonal nicht wirklich ahnung davon hat,und das war nur ein beispiel,im krankenhaus mache ich alles alleine,weil die schwestern überfordert sind,gaben sie mir selbst gegenüber zu,ich bin von früh um 7 bis abends um 8 im krankenhaus,und dann kam ein arzt zu mir,und sagte,ich solle doch bitte länger da bleiben,ich musste echt aufpassen,das ich ihn nicht über den tisch ziehen tue,manche mütter sind nur eine stunde da,ich den ganzen tag und ich hab noch eine 6 jährige tochter und alleinerziehend,und darf sie auf der intensivstation nicht mitnehmen.ärzte,naja,einige sind schon in ordnung gewesen,in bezug auf ehrlichkeit,aber manche,könnte ich echt den hals umdrehen,ich meine,wenn man kinderarzt wird,muss man auch neeeeeeeeeee meeeeeeeeeeenge geduld haben,und elias lässt sich nun nicht gern untersuchen,was ja auch kein wunder ist.blut abziehen geht schon mal gar nicht bei ihn,weil alles vernarbt ist an seinen armen und beinen,und die versuchen es trotzallem 6 bis 8 mal,das merkt er sich natürlich,da ist er dann auch nicht mehr gut zu sprechen.mittlerweile ist elias auch in den alter,wenn ich ihn ins krankenhaus bringen muss,weil er alle 2 monate eine op vor sich hat,schaut er mich 3 tage nicht an,das macht mir am meisten zu schaffen,weil ich mach es ja nicht,um ihn zu ärgern,aber er ist so ein sonnenschein.schwierigkeiten haben wir auch noch mit den ganzen behörden,damit möcht ich gar nicht anfangen.man wird bestrafft,wenn man kinder hat,und noch viel mehr,wenn diese krank sind.bin jetzt nach bayern gezogen,haben uns bei einen kinderarzt vorgestellt und der sagte wortwörtlich zu mir,das kind müsste doch in einen heim für behinderte kinder,das kann ich mir doch nicht antuen,ich hab den mund gar nicht mehr zubekommen,gott sei dank,kann man sich ärzte aussuchen.
Hallo Doreen Nett dich kennenzulernen,da hat dein Sohn aber schon eine Odysee hinter sich.Wie alt ist dein Sohn jetzt?Habt ihr noch weitere Kinder? Ist der Pflegeaufwand immer noch so gross? lg CARMEN
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