Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Carmen 62 · Ehemaliges Mitglied

Hallo Doreen
Nett dich kennenzulernen,da hat dein Sohn aber schon eine Odysee
hinter sich.Wie alt ist dein Sohn jetzt?Habt ihr noch weitere Kinder?
Ist der Pflegeaufwand immer noch so gross?
lg CARMEN

Mikrodeletation 22q11,rechtseitige Pachygerie,
linksseitige Hemiparese,linksseitige Fazialparese,
autistischeZüge,multifokaleEpilepsie,Leukopenie,
Lymphopenie***

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

hallo carmen,

ja der aufwand ist noch gross, also aus den augen von anderen, mir persönlich fällt es nicht so auf, weil es schon alltag ist. das einzige,was mich bis heute stört ist, das ich egal wohin ich mit ihn gehe, seine ganzen geräte vorher einpacken muss, also wenn wir mal spazieren wollen,muss ich schon immer ne stunde vorher packen. ich muss aber auch sagen, jeder mensch,der ihn sieht, würde nie denken, das er so krank ist, wenn man nicht gerade sein luftröhrenschnitt sehen würde. weil er läuft super,obwohl ärzte sagten,das würde er nie können.ich lass ihn auch alles machen,obwohl er sich eigentlich nicht viel bewegen dürfte,wegen der luft und seinen herz.aber er merkt ja selber,wenn es zuviel wird.ich lass ihn einfach machen,und das scheint auch das beste für ihn zu sein. ja leider haben wir da schon ne menge durch,und ich weiss auch nicht, wie ich das damals geschafft habe,er lag ja öfters mal im komma,ich war trotzdem immer für ihn da,wo die schwestern schon den kopf geschüttelt haben,bekommt er doch nicht mit,haben die gesagt,aber für mich war es wichtig,immer und überall dabei zu sein.er gibt ja auch soviel wieder,er war und ist schon immer ein ganz doller kasper gewesen.aber ich finde immer,das würde glaube ich,jede mutter tun,die ihr kind liebt,gut ich kenn auch andere fälle,aber der kleine kann ja auch nichts dafür,das er so auf die welt gekommen ist,ausserdem wird man mit jeden rückschlag stärker.damals haben mich seine ganzen herz ops und andere ops nicht so sehr gestört,wie heute,damals kannte er ja noch nichts anderes,als wie das krankenhaus,doch heute,ist es extrem schwer für mich,ihn so leiden zu sehen.aber er rappelt sich gott sei dank immer wieder auf.

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Hallo doreen Hausham kenne ich war erst im April dort. Wie lange wohnt ihr denn dort schon?

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

hallo,

in hausham wohne ich erst seit anfang juli,wegen meinen neuen lebensgefährte und weil ich hoffe,das hier die versorgung für elias besser ist.
danke dir carmen,operiert werden muss er immerzu,ob es das herz oder die luftröhre ist,weil er einige fremdkörper im körper hat,und die öfters mal ausgetauscht werden müssen.die schwerste op steht noch vor uns,bzw. zwei,einmal das herz,dort wollen sie die komplette schlagader verlegen,weil die ja um die luftröhre und speiseröhre geht, und danach wollen sie die untere rippe rausnehmen und in der luftröhre einsetzen,ich hoffe nur das es diesmal was wird.
mit den essen hatten wir auch ziemlich probleme,er hatte knapp ein jahr eine,gut er lag ja oft im komma,da musste es ja sein,aber als er das erste mal nach hause kam,fing er an zu essen,als hätte er nie was anderes gemacht. gut,einmal im jahr hört er einfach auf zu essen,mal ein monat,mal länger,weiss nicht warum,aber dann bekommt er kalorienreiche trinkkost,und irgendwann fängt er einfach wieder an.also normalerweise könnte er gar nichts essen,weil ja die speiseröhre eigentlich zu ist,sogar die ärzte können sich das gar nicht vorstellen.naja,er hat es den ärzten so oder so schon immer gezeigt.

heute war ich zum beispiel bei der krankenkasse mit elias,um die pflegestufe 2 zu verlängern,die haben elias gesehen und gefragt,warum ich für ihn überhaupt eine pflegestufe brauche,weil er doch so lebhaft sei. die sehen leider nicht den ganzen aufwand,aber für mich bedeutet das,wieder kämpfen.

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Gast · Erstellt: 27.07.07, 19:32 Betreff: Re: Wie haltet ihr das aus?

hallo carmen,

du wirst lachen,wie jeder andere auch,wir haben nur 50% bekommen,zwar unbefristet,aber kein buchstabe,wir kämpfen schon seit 2 jahren drum.ich staune schon,das wir hilfsmittel wie:Pflegebett,Badewannensitz,Reabuggy und so problemlos bekommen haben.Er bräuchte ja schon mindestens ein buchstabe,weil er ja immer eine begleitperson für seine geräte brauch.Ich sag ja,wir sind nur am kämpfen,ich überlege wirklich schon,ob ich die medien einschalte.Die medien hatten sich damals bei mir gemeldet,aber da wollte ich nicht,mittlerweile bin ich anderer meinung,vielleicht gehts dann endlich mal schneller.

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

sorry carmen,

hatte vergessen mich anzumelden.lol

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Carmen 62 · Ehemaliges Mitglied

Hallo Doreen
Das ist nicht dein Ernst,ich kenne so viele Eltern mit betroffenen
Kindern,die nur halbwegs solche Probleme haben ,wie du,
die haben fast alle Merkzeichen,und sind auch schon früh in
die Pflegestufe gekommen.Vielleicht sind die Kriterien in jedem
Bundesland anders,ich kann es manchmal auch nicht nachvollziehen
LG Carmen

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Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

hallo Doreen.
Das ist doch wohl nicht war. dein kleiner muss so viel durchmachen.
Kevin hat Pflegestufe 2 und 100% B G und H bis 2011. Da würd ich echt nochmal nachhacken. Wünsche dir viel Kraft.

Carmen 62 · Ehemaliges Mitglied

Hallo Michaela und Doreen
So untypisch ist das gar nicht.Noah wird ja morgen auch schon
3 Jahre alt,wir sind auch nicht in einer Pflegestufe und den SBA
haben wir ebenfalls noch nicht.Das die Kinder schon soviel durch
gemacht haben ,zählt nicht.Du musst mit Kevin einen ganz erheb-
lichen Pflegeaufwand haben,sonst hättest du nicht schon Pflegestufe 2
denn Kevin ist ja noch sehr klein.
@ Doreen:welche Pfegestufe habt ihr denn?
lg CARMEN

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doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

hi carmen,

also nach ein jahr kampf,haben wir es endlich geschafft,die pflegestufe 2 zu bekommen,dann aber auch nur befristet auf ein jahr.das problem ist,das das medizinische nicht mit angerechnet wird.nur wenn ich ihn während der mahlzeiten oder beim baden absaugen muss,wird das mitgerechnet,egal ob ich 10 mal die nacht aufstehen und ihn absaugen muss. beim sba kämpfen wir nun schon seit über 1 jahr.ich verstehe es auch nicht,ich hätte schon manchmal aufgegeben,wenn mich die sozialhelfer aus den krankenhaus nicht unterstützt und immer wieder aufgebaut hätten,aber ich glaube auch,die krankenkassen machen das mit berechnung,weil die meisten irgendwann mal aufgeben. ich warte jetzt immernoch auf einen bescheid. ich muss dir recht geben,mit den bundesländern,es ist ein wahnsinniger unterschied.z.bsp. eine freundin ihr kind hat neurodermitis (sie ist nicht in den bundesland versichert,wie ich),sie bekam von anfang an die pflegestufe 2,ohne irgendeinen kampf. nun wohne ich ja in bayern, ich hoffe hier ist es anders.

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Sylvia · Mitglied Beiträge: 134 Ort: Birstein

Hallo Doreen
Ich wohne in Hessen und wir hatten auch den Kampf mit dem SBA.
Wir hatten letztes Jahr für Vivien aG beantragt das das noch in den SBA soll, es wurde uns jedes mal abgelehnt.Sie wird ja in absehbarer Zeit noch nicht laufen lernen. Letztes Jahr im Okt. wurde sie an der linken Hüfte operiert und anfang Mai dieses Jahr haben wir es nochmals versucht um das aG zu bekommen. Erst wurde unser KiArzt angeschrieben wie weit sie denn eigene Schritte laufen kann und wieviel Stufen sie hoch gehen könnte. Ihm ist der Kragen geplatzt wie er das gelesen hatte und er hatte denen(Versorgungsamt) einen saftigen Brief zurück geschrieben.
Siehe da am 12.7. bekamen wir Post das Vivien rückwirkend zum 5.5. das aG im SBA hat.
Deswegen gebe ich dir den Rat:
Kopf hoch und kämpfe auch wenn es einem manchmal schwer fällt.

VLG Sylvia,Mama von Vivien