Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Sylvia · Mitglied Beiträge: 134 Ort: Birstein

Hallo Doreen
Ich wohne in Hessen und wir hatten auch den Kampf mit dem SBA.
Wir hatten letztes Jahr für Vivien aG beantragt das das noch in den SBA soll, es wurde uns jedes mal abgelehnt.Sie wird ja in absehbarer Zeit noch nicht laufen lernen. Letztes Jahr im Okt. wurde sie an der linken Hüfte operiert und anfang Mai dieses Jahr haben wir es nochmals versucht um das aG zu bekommen. Erst wurde unser KiArzt angeschrieben wie weit sie denn eigene Schritte laufen kann und wieviel Stufen sie hoch gehen könnte. Ihm ist der Kragen geplatzt wie er das gelesen hatte und er hatte denen(Versorgungsamt) einen saftigen Brief zurück geschrieben.
Siehe da am 12.7. bekamen wir Post das Vivien rückwirkend zum 5.5. das aG im SBA hat.
Deswegen gebe ich dir den Rat:
Kopf hoch und kämpfe auch wenn es einem manchmal schwer fällt.

VLG Sylvia,Mama von Vivien

Tine · Gast

Hallo Doreen und ihr Anderen,

wénn ich das lese, dann haben wir ja mit unserem SBA wirklich Glück gehabt. Nach Beantragung hat es fünf Wochen gedauert, und unser Kleiner hat gleich 100% B,G,H, sowie den Parkausweis bekommen, gültig ist der SBA bis 2016. Ich hab zwar jetzt noch mal nachgehackt wegen ag, aber wenn das nicht klappt, ist es auch nicht so tragisch..
Das versteh ich nicht, Doreen, dass du da so ein Theater hast mit allem, da kann ich dir nur wünschen, und hoffe für euch, dass die Bayern da anders reagieren. Man muß sich wirklich ein dickes Fell zulegen, und aufpassen dass man weder von KK, Versorgungsamt, und allen Ämtern nicht über den Tisch gezogen wird. Das kann's doch eigentlich nicht sein. Man muß doch bei den Kindern schon so viel mitmachen, bzw., die Kinder müssen doch schon soviel aushalten, da sollte man doch eigentlich seine Nerven nicht auch noch wegen den Ämtern beaspruchen müssen. Ich versteh das nicht.
@Carmen, du hast den SBA und PS doch erst beantragt, da dauert es halt noch 'ne ganze Weile.

Bei uns kommt der MDK am 9.8., sind gespannt, in welche Pflegestufe Miro kommt. Beim Erstellen des Pflegetagebuches hilft mir eine Mitarbeiterin der Lebenshilfe, da hat mich die Frühförderung darauf aufmerksam gemacht, und das machen wir nächste Woche. Die Lebenshilfe hilft wohl nicht nur beim Ausfüllen, sondern auch wenn man eventuell Einspruch erheben müßte. Wir werden sehen, ich hoffe, dass das nicht nötig wird.
Ich werd das Euch dann mitteilen, was bei uns rauskommt.

LG Tine

LG Bettina

Carmen 62 · Ehemaliges Mitglied

Ich habe festgestellt ,die von der Lebenhilfe unterstützt werden,
kriegen schneller ihren SBA und Pflegestufe,weil sie auch früh auf
ihre Rechte hingewiesen werden.
Ich habe SBA und Pflegestufe vor 3 Monaten beantragt,leider
erst jetzt,da man es meines Erachtens absichtlich nicht für nötig hielt ,
mich darauf aufmerksam zu machen.Ich habe überall gefragt,was
ich zu beantragen habe,keine hat mir eine Auskunft gegeben.
Die Schuld liegt hier also keinesfalls bei mir,meine Meinung ist
demnach ,das einige wirklich um ihre Rechte gebracht werden.
Ich muss mit mehreren Monaten Wartezeit rechnen,das habe ich
bereits schriftlich,um so dreister ist es ,das einem die Rechte
vorenthalten werden
LG Carmen
einen schönen

Mikrodeletation 22q11,rechtseitige Pachygerie,
linksseitige Hemiparese,linksseitige Fazialparese,
autistischeZüge,multifokaleEpilepsie,Leukopenie,
Lymphopenie***

Tine · Gast

Hi Carmen,

da sieht man mal wieder, mit was man sich allem zusätzlich auseinander setzten muß. Da lob ich mir das Internet, ohne dieses wären wir doch in vielen Dingen nicht informiert, auch mich hatte weder das KH oder SPZ darauf aufmerksam gemacht, was ich alles beatragen kann.
Und dann hatte ich mal auf Miro's Kasse nachgefragt, wie das mit der PS aussieht für ihn, da meinten sie auch, dass jedes Baby einen erhöhten Betreuungsaufwand hat. So kann man es auch sehen.
Aber mit dem Tag seines ersten Geburtstages habe ich den Antrag gestellt. Und wenn er in eine PS kommt, dann gibt's das Geld ja rückwirkend bis dahin. So ist es bei Euch dann ja auch.
Und wenn du Glück hast, bekommst du eventuell auch den SBA noch weiter rückwirkend, wir haben ihn im Mai07 beantragt, und er wurde rückwirkend ausgestellt ab dem Geburtsdatum Miro's im letzten Jahr. Das bedeutet ja auch noch einen gewisse Steuererleichterung für letztes Jahr.

So, nun wünsch ich Euch viel Spass morgen bei eurem "Feschtle"

LG Tine

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

hallo tine,

so einfach ist das mit der rückzahlung nicht,wir haben über ein jahr für die pflegestufe 2 gekämpt,nach 8 monaten bescheid bekommen und nur eine rückzahlung von ein jahr bekommen,da ja angeblich der gesundheitszustand nach einer lungenentzündung schlechter geworen ist.also sie versuchen schon alles,ich kämpfe noch,das ich die restlichen 5 monate auch noch bekomme,weil das schwachsinn ist,elias hat öffters lungenentzündungen und dadurch wird sein allgemeinzustand,wenn er die lungenentzündung ausgestanden hat,nicht schlechter,also die kk versuchen wirklich alles.

liebe grüsse

doreen

____________________
Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Tine · Gast

Hallo Doreen,

wenn man das liest, da könnte man richtig wütend werden.
Als ob du nicht genügend andere Sorgen hättest, da werden dir auch noch Steine in den Weg gelegt, man macht das doch alles nicht zum Spass.
Ich kann so was einfach nicht verstehen und akzeptieren.

Ich wünsch Dir viel Kraft und Durchhaltevermögen weiterhin,
das brauchen wir aber glaube ich alle.

LG Tine

Carmen 62 · Ehemaliges Mitglied

Hallo Doreen
Mir wird auch immer gesagt,da kannste dich ja auf eine schöne
Rückzahlung freuen.Hier in Berlin,haben schon viele ihr blaues
Wunder erlebt,1 Jahr nach Antragsstellung oftmals erst ein
Bescheid ,aber nur 1 Monat Rückzahlung.
Die am meisten Bevorzugt sind ,sind meiner Meinung nach die
aus Süddeutschland.Ich war mal kurze Zeit in einem Bayrischen
Forum für Behinderte,daher weiss ich das.Ich habe dort echt Komplexe
bekommen,warum die es dort so leicht haben,und andere werden
Steine in den Weg gelegt.Wenn ich zum Beispiel in die Reha-Werkstatt
muss,wird zuerst gefragt aus welchem Bundesland man kommt,wegen
der Abrechnung halt.Eine grosse Rolle spielt auch die Krankenkasse,
und ob "Privat"oder halt nur gesetzlich versichert bist.Hier muss du
sogar um die 17% von der Arge endlos lange kämpfen,
obwohl dir das gesetzlich zusteht.Bei mir ist zum Beispiel der Rehabuggy defekt,
in Berlin werden immer die Rollttreppen und Fahrstühle ausgestellt,deswegen
muss ich den Rehabuggy oft 3 Treppenaufgänge hochziehen,da geht nartürlich was kaputt,
mir wurde gesagt ,das darf nicht passieren,wir müssen das selber reparieren
LG Carmen

Mikrodeletation 22q11,rechtseitige Pachygerie,
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doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

hi carmen,

ich bin ja vor kurzem nach bayern gezogen,da bin ich ja mal gespannt,ob es hier besser klappen tut,ich hoffe es zumindestens.
hab jetzt nämlich die pflegestufe 2 neu beantragen müssen,hoffentlich gehts hier schneller.

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.