Hallo,ich bin Sylvia(39) Unsere Tochter Vivien kam am 13.11.2004 mit einer Gaumenspalte(bds)und anpassungsschwierigkeit zur Welt.Daraufhin kam sie sofort auf die Neugeborenenintensiv,wo sie liebevoll umsorgt wurde und ich Tag und Nacht zu ihr durfte.2 Tage nach der geburt stellte man rasselgeräusche am Herz fest.Da wurde sie sofort auf die Kinderkardiologische Station Frankfurt a.Main verlegt,wo man nach einer Echokardiographie das ASD,VSD und eine Pulmonalstenose feststellte. Laut aussage der Ärzte brauchte sie keine sofortige Herz-op und so konnte sie wieder nach Gelnhausen in die Kinderklinik zurückverlegt werden. Aufgrund des Herzf. und Gs wurde eine genetische Blutuntersuchung durchgeführt und man stellte 22q11 fest(im Familienkreis gab es dieses Syndrom noch nicht).Da Vivien durch die Gs nicht richtig saugen konnte wurde uns beigebracht wie sie über Sonde ernährt wird,natürlich haben wir auch weiterhin versucht sie mit der Flasche zu ernähren.Wir waren immer froh wenn sie pro Mahlzeit 10-30ml selber trinken konnte.Im März05 war es dann soweit die Herz-op in der Uni sollte vorgenommen werden.ASD,VSD wurden erfolgreich verschlossen und die Pulmonalklappe gerichtet,leider mußte man durch Intubationsschwierigkeit ihr einen Luftröhrenschnitt setzen.Das war zu viel für uns und wir wußten nicht wie es weiter gehen sollte.Vivien und ichblieben bis auf weiteres inder Uni, wo dann im April05 erfolgreich die Gs verschlossen wurde,und im Mai05 wurde der Luftröhrenschnitt verschlossen.Mitte Mai durften wir dann nach Hause.Sie ist auch entwicklungsverzögert.Sie kann noch nicht sitzen,krabbeln o. laufen.Letztes Jahr Okt. hatten wir auch noch eine linksseitige Hüft-op,achja und sie ist Hörgemindert(Hörgeräte).Im April dieses Jahr war Herz-TÜV alles O.K.Sie ist total lebhaft und ein Leben ohne sie können wir uns nicht mehr vorstellen. Wäre schön mit jemandem von euch Kontakt zu haben. Liebe Grüße an alle Sylvia
Liebe Sylvia! Ach Mensch, Eure Odysee hört sich sehr ähnlich an wie unsere damals, doch ist es nicht schön, bei all den Problemen, die einen so täglich begleiten, rückblickend sagen zu können, daß man das Schlimmste doch wahrscheinlich schon hinter sich hat. Das muß man sich vielleicht immer mal wieder klarmachen. Wir wohnen in Berlin und unser Felix wird im August 4 Jahre alt. Er ist entwicklungsverzögert, was sich besonders darin zeigt, daß er noch garnicht spricht. Bedingt wird das wohl durch eine atypische Form von Autismus, wobei uns niemand sagen kann, ob das syndrombedingt oder aufgrund seiner Früherfahrungen so ist. Ist ja eigentlich auch egal! Er ist anstrengend, weil er schon soviel kann und will, doch natürlich nicht alles soll. Schrecklich! Doch dabei ist er so ein sonniges Kerlchen, daß besonders ich ihm nie lange böse sein kann. Dummerweise weiß er das nur zu gut!!! Besonders habe ich gestutzt, als ich las, daß Ihr wohl in der Gegend von Gelnhausen wohnt, denn meine Cousine wohnt in Linsengericht. Das ist doch bestimmt nicht weit von Euch. Vielleicht komme ich doch mal dahin! Viele liebe Grüße von Jutta
Hallo Jutta! Ich habe mich riesig auf deine Antwort gefreut,hoffe es stört dich nicht wenn ich einfach Du sage.Natürlich halten wir uns es immer vor augen das wir das schlimmste hinter uns haben,auch wenn man nicht weiß was noch kommt.Es ist schön zu hören das es eurem Felix so gut geht.Vivien spricht auch noch kein einziges Wort,aber vor 3 Wochen kam einmal das Wort MAMA.Da haben wir uns ganz doll gefreut.Das du deinem Sohn nicht lange böse sein kannst,kann ich gut verstehen.Das geht mir bei Vivien auch immer so,ein lächeln langt und schon ist alles vergessen.Z.z. hat sie einmal die Woche Physiotherapie und Frühförderung zur vorbereitung für den Kindergarten,alle 14 Tage kommt eine Dame zur Förderung des gehörs zu uns nach Hause.Da sie ja hörgemindert ist und Hörgeräte trägt.Nur das komische daran ist ja das sie besser reagieren tut ohne Hörgeräte als wie mit.Habt ihr auch noch soviel Arzttermine oder hat sich das auch gelegt wie bei uns? Ja wir wohnen so ca. 30km entfernt von Linsengericht. Es wäre schön wenn du dich melden würdest wenn du bei deiner Cousine bist.Kannst ja auch über E-mail dich melden( ) Viele Liebe Grüße von Sylvia
Hallo Carmen Auch mich würd es freuen wenn man mal im Kontakt bleibt, schließlich haben wir ja auch schon einiges mit unseren Kids durchgemacht. Würde mich freuen wenn wir in kontakt bleiden. Das noch soviel OP´s bei euch anstehen finde ich schade, ich kann gut mitfühlen wie ihr euch fühlt. Bei Vivien steht ja jetzt im SEP.auch noch eine OP bevor. Sie wird eventuell auch noch an der rechten Hüfte operiert, da sie eine Hüftluxaktion hat. Die linke wurde ja im OKT.06 operiertund da werden im SEP.die Platte und der Draht entfernt. Der Orthopäde sagte uns schon im April bei der kontrolluntersuchung(mit Röntgen der beiden Hüften) das die rechte noch grenzwärtig sei und weiterhin unter beobachtung gehalten werden muß.
Hallo Carmen! Bei Vivien wurde bei der U3 festgestellt das sie eine Hüftdysplasie hat. Carauf bekam sie von unserem Orthopäden eine Spreizhose verordnet. Diese trug sie bis zur Herz-OP. Danach waren wir zur Kontrolle beim Orthopäden und er sagte uns es sei alles gut, sie brauch die Spreizhose nicht mehr, neue Kontrolle sollte erst wieder sein wenn sie anfängt zu laufen. Da dies ja der Fall nicht ist, stellte die Therapeutin ein halbes Jahr später fest das mit der linken Hüfte was nicht stimmt. Da sie bei bestimmten Übungen den Hüftkopf spürte. Daraufhin sind wir zum Orthopäden, er stellte durch Röntgen fest das der Hüftkopf nicht in der Pfanne saß und er teilte uns dann mit das man das jetzt nur noch mit einer OP beheben kann. Er überwies uns in die Städtischen Klinik nach Frankfurt-Höchst, wo wir an einen speziellen Kinder-Orthopäden geraten sind. Würde diesen speziellen Arzt jeder Zeit weiter empfehlen. P.S. Vivien trug nach der OP 6 wochen lang einen Beckengips der bis zu den Füßen reichte.
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