Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Leute,
Ok, das ist jetzt mal kein medizinisch relevantes Thema, aber ein Grund zum Feiern und Feste muss man ja feiern wie sie fallen, gell?

Ehrlichgesagt hab ich gar nicht richtig im Blick, wann das Forum gegründet wurde. Auf jeden Fall eines der Aktionen des Vereins KiDS-22q11 und damit "VIELEN DANK AN DEN VEREIN!!"

KiDS-22q11 hat mir nach der Diagnose von Torben (mit 7 Monaten im Rahmen der ersten Herz-OP...das war vor fast 5 Jahren) viel Rückhalt gegeben.
Ich habe seitdem schon viel profitiert von den Vorträgen im Rahmen der Regionalveranstaltungen und von den Kontakten, die ich bekommen habe.
Ebenso von dem reichhaltigen Informationsmaterial zu den einzelnen Krankheitsbereichen und den halbjährlichen Info-Heften, die alle Mitglieder immer sehnlichst erwarten (grins).

Ich glaube, dass so wie in diesem Sommer die erste Jugendwoche stattfinden wird, Torben eines Tages sich nicht allein fühlen wird. In Deutschland leben derzeit fast 20-Tausend Betroffene (von denen natürlich die Meisten keine Diagnose haben). Der Verein KiDS-22q11 gibt das durch sein unglaubliches Mitgliederwachstum in den letzten Jahren wieder (da steht auch bald das 1000der feiern an).

Zurück zum Thema:
Mittlerweile bin ich auch eine der "Aktiven" und hab ja auch hier im Forum schon den ein oder anderen Beitrag geschrieben :-)
Für mich ist dieser Bereich schon immer ein Zentrum von Informationsaustausch wertvollen Tips gewesen, ich wünsche uns allen, dass das noch lange so bleibt.

EIN HOCH AN KiDS-22q11
Also holt die Sektflasche schon mal raus und füllt das Glas :-))

Liebe Grüße
Gudrun (Mama von Ronja,7 und Torben,5 mit 22q11)

Sylvia · Mitglied Beiträge: 134 Ort: Birstein

Hallo Gudrun

erstmal Prost. Ich geselle mich dazu. :-)

Auch wenn ich erst seit kurzem hier Mitglied bin stimme ich dir zu.
Ich habe schon viele Tipps und anregungen hier lesen können und bekommen.

Macht weiter so.

VLG Sylvia

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Carmen,
Lustig bei 999 Beiträgen das Forum zu betreten. Damit ist dieshier der 1000 Beitrag (hihi)
Liebe Grüße an alle
Gudrun