Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo ihr lieben,
habe mal eine Frage, wer hat eine genetische Blutuntersuchung von der Krankenkasse bezahlt bekommen? Bei mir ist das nämlich so, mir bezahlt die Krankenkasse diesen Test nicht. Da dies angeblich ein Gendefekt ist, der sehr häufig auftritt als spontan Mutation, das war deren Begründung.
Sie würden mir eine Fruchtwasseruntersuchung in der 21 Wo+ Abtreibung bezahlen, fals ich noch ein Kind bekommen würde.
War ziemlich erschrocken nach der Aussage, Abtreibung+Fruchtwasserunters. kommt für mich nicht in Frage!!! Das könnte ich nicht.
L.G
Marion

Sylvia · Mitglied Beiträge: 134 Ort: Birstein

Hallo Marion

bei uns war das so wie Vivien Nov.04 geboren wurde kam der Oberarzt von der Kinderklinik nach 3 Wochen auf uns zu und fragte uns ob wir damit einverstanden wären unser Blut untersuchen zulassen ob eventuell einer von uns der gen-träger wäre. Bei Vivien stand zu diesem Zeitpunkt fest das sie 22q11 hat.Sie kam mit einer Gaumenspalte zur Welt und 2 Tage später stellte man einen Herzfehler fest.
Der Oberarzt nahm uns das Blut ab und sendete es in die Humangenistik Uni Frankfurt a. Main.
Man stellte fest das ich der Gen-träger bin.
Ich müßte bei einer erneuten Schwangerschaft eine pränatale Chromosomenanalyse machen lassen, und das möchte ich nicht, deshalb habe ich mich auch sterilisieren lassen.

Sylvia · Mitglied Beiträge: 134 Ort: Birstein

Hallo Carmen

Vivien ist mein Kind. Marion hat doch einen Sohn. Aber das ist nicht schlimm bei so vielen Kindern und ihre Muttis hier im Forum da kann leicht eine verwechslung entstehen. Ich muß auch immer aufpassen. :-))))
Ja ich habe die konsequents daraus gezogen, deshalb die sterilisation. Es gibt ja keiner die gewissheit ob das zweite Kind gesund auf die Welt kommt und wenn es so sein sollte das es krank ist und dann die entscheidung treffen es abtreiben zulassen, das könnte ich Psychisch nicht aushalten.

VLG Sylvia

Sylvia · Mitglied Beiträge: 134 Ort: Birstein

Ich nochmal Carmen

Ja Vivien ist mein einzigstes Kind

VLG Sylvia Mama von Vivien

Sylvia · Mitglied Beiträge: 134 Ort: Birstein

Ach Carmen ich nehme dir das auch nicht krumm.
Kann doch mal vorkommen.
Aber denk dran Noah ist dein Sohn. GRINS :-)))))

Ein Tipp von mir hole dir eine Pinwand dann kannst du deine Spickzettel dort dran machen. :-)))

Ich gehe langsam auf die 40 zu da läßt das Gedächtnis auch manchmal zu denken übrig.

VLG Sylvia Mama von Vivien

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

hallo ihr lieben,
bei meinem Sohn Marvin wurde die Untersuchung bezahlt ohne weiteres.
Bloß bei mir nicht, wie schon gesagt das hat die Kranenkasse abgelehnt.
Marvins Kindsvater ist bei einer anderen Krankenkasse & die würden ihm die Untersuchung bezahlen, wenn dies eine Verordung von einem niedergelassen Arzt wäre. Aber der Hausarzt von ihm, macht das auch nicht, weil er eine Absicherung von der Krankenkasse will, wegen den Kosten. Also ich würde, gerne wissen ob ich meinem Sohn sein Syndrom vererbt habe oder evntl. sein Vater oder ob es eine spontan Mutation war.
Ja, da überlegt man sich ob man noch ein zweites Kind haben möchte.
Da man ja weiß, was auf das zweite Kind drauf zu kommt.
L.G
Marion

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo Carmen,
danke für deinen Hinweis, habe mich sehr gefreut.
L.G
Marion

Lili&Hans · Mitglied Beiträge: 135 Ort: Bocholt

Hallo Marion,

wir haben uns im Januar 2007 genetisch untersuchen lassen. Da mein Mann privat versichert ist, war es bei ihm kein Problem. Ich bin gesetzlich versichert und habe das mit meiner Krankenkasse vorher abgestimmt. Mir wurde gesagt, dass ich eine Überweisung eines niedergelassenen Arztes benötige. Eine sichere Zusage für die Kostenübernahme habe ich damals nicht erhalten. Die Überweisung hat dann mein Frauenarzt ausgestellt und dann nahm das Ganze seinen Gang. Das ganze ist jetzt ein halbes Jahr her und weder die Krankenkasse noch der Genetiker-Arzt haben sich wegen der Kosten bei mir gemeldet, so dass ich davon ausgehe, dass es mit der Kostenübernahme funktioniert hat.

Grüße
Lili

____________________
Jan-Eric, geb. Oktober 2006