Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Silke · Mitglied Beiträge: 80

Hallo,
wir hatten gestern unsere jährliche Untersuchung in Wolfsburg. Der Arzt sagte das er sehr mit der Entwicklung von unserer kleinen Maus zu frieden ist. Sie macht ihre Sache sehr gut und wir brauchen erst in 1,5 Jahren wieder kommen.Es sei denn es ist irgendetwas. Was mir nur mal wieder etwas Sorgen macht, ist das Saskia bei einer Körpergrösse von 130 cm. nur genau 21 kg wiegt. Ich weiß, das sie für ihr Syndrom wohl ein wahrer Riese ist. Das ist ja auch alles wunderbar!!! Aber wo ist das Gewicht.
Silke

Silke · Mitglied Beiträge: 80

Hallo,
leider schon, ich weiß nicht was du für eine Tabelle hast, die aus dem U-Heft gilt nicht, mein Doktor geht nach etwas anderem vor.
Silke

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Liebe Carmen,
Leider ist dieser Artikel von Frau Schröder ein total bescheuerter welcher. Es ist ja so armselig eine Tabelle zusammenzustellen, in der man die Gewichtsklassen von Kindern zusammenträgt, die sich um 20 cm in der Größe unterscheiden und dann mit den ebenso stark schwankenden Gewichtsklassen in einen Zusammenhang zu stellen.
Manchmal steht im Internet eben auch gequirlte ...., die dann wohl hyperaktive Mamas von Normalo-Kindern beruhigen soll, vielen Dank

Liebe Silke,
Ich fasse zusammen
Saskia ist derzeit 8 Jahre alt. Sie wiegt 21 kg und ist 130 cm groß. Damit hat sie einen BMI von 12,4. Damit liegt sie deutlich unterhalb der 3er-Percentile für Madchen ihres Jahrgangs und ist definitiv als Untergewichtig zu bezeichnen.

Die Frage ist ja nur, was will uns das sagen?
Für 22q11-Kinder ist das ja sozusagen "Gang und Gebe". Das ist zum Teil über geringere Muskelmasse zu erklären.
Interessanterweise sind fast 1/3 aller 22q11-Erwachsenen deutlich übergewichtig!!

Versuche Dir nichts daraus zu machen solange es nicht mit einem völlig gestörten Essverhalten einhergeht ;-)))

Liebe Grüße
Gudrun

Felix · Mitglied Beiträge: 64

Halllo Ihr Lieben!
Da kann ich Gudrun leider nur recht geben! Ich habe mit meinen 32 Jahren ein deutliches, sehr starkes Übergewicht! Ich wiege 130 kg,seuftz. Ich habe schon alles hinter mir!!!!
Wer genaueres wissen möchte, kann mich ja anschreiben!
Nur so viel, meine Eltern haben schon sehr früh versucht dagegen an zu steuern! Aber kaum etwas half!!!
Felix ist jetzt auch recht dünn, obwohl er sehr gut isst!
Liebe Grüße, Charla

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Liebe Carmen,
Ich denke auch, dass es schwierig ist, sich durch die Masse an Informationen zu wühlen und das im zweifelsfall auch noch auf Englisch :-).
Der Verein KiDS-22q11 versucht in einem Team von aktiven Mitgliedern diese Informationen den Mitliedern einfacher zugänglich zu machen. Das erfordert viel Arbeit, die aber auch Spass macht, denn wir haben viele Experten aus verschiedenen Fachbereichen auf unserer Seite.
Manchmal sind aber auch Fragen sehr persönlich oder individuell, da lohnt sich eine persönliche Kontaktaufnahme.

Gerne bin ich für solche Fragen ein möglicher Ansprechpartner beispielsweise über meine Mail-Adresse
Gudrun.Fahrenholz@ KiDS-22q11
(Leertaste weglassen, dient nur zur Vermeidung von SPAMs)
Wenn Du magst, schicke ich Dir gerne die Graphik zur Darstellung von BMI bei Kindern
Gewicht in kg
Körpergröße in Metern x Körpergröße in Metern

Liebe Grüße
Gudrun

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Carla,
Das Angebot, dass wir uns privat mailen und gewisse Dinge bei Noah durchsprechen gilt :-)

Noah hat einen BMI von 14,5 und ist damit auf der 10er-Percentile für Jungs seines Alters. Also für 22q11-Kinder fast schon ein Dickerchen grins.
Natürlich ist es blöd, wenn er abnimmt, aber Du weisst ja den Grund.....

Klaro ist er mit 88cm auf der 3er-Percentilen und damit relativ klein, aber 22q11-Kinder wachsen bis zum 3. Lebensjahr eher langsam und legen dann etwas zu.
In einer 22q11-Erwachsenenstudie waren nur 16% unter der 3er-Percentile, was umgerechnet für einen Jungen/Mann mit einer Größe unter 1.70 verbunden wäre.
Aber ich glaube, dass das zwar zu den wunderschön erfassbaren Daten gehört, aber das Lebensglück Noah später nicht beeinflussen wird.
Nur eine deutlicher Rückfall in der Percentilenkurve wäre da medizinisch interessant.

Liebe Grüße
Gudrun

Silke · Mitglied Beiträge: 80

hallo,
ich wollte mich nur mal melden.Ich bin heute abend wieder im Netz. Ich bin leider auch eine von den Mamis, die sehr rund sind. Ich liege mal eben bei etwa 100kg. Übrigens hat Saskia laut heute Kardiologen in 6 Monaten fast einen Kilo abgenommen.
Silke

Felix · Mitglied Beiträge: 64

Hallo!
Da bin ich ja wenigstens nicht ganz so alleine:-)! Ich habe gerade den Antrag für die Pflegestufe gestellt!
Morgen haben wir die große Blutabnahme, von Felix und mir! Ich hoffe mal, dass er es gut weg steckt!
Bin auf die Ergebnisse mehr wie gespannt!!!!!!!
Liebe Grüße, Charla!!!!!
P.S. Heute mußte ich nur mit dem Feudel bei Felix hinter her rennen!!! Schnauf...

Silke · Mitglied Beiträge: 80

Hallo,
ich wollte mal anfragen wie das mit dem Kleinwuchs ist. Ich glaube ja, das wir nicht davon betroffen sind. Saskia ist zum heutigen Zeitpunkt SEHR gross. Das kann aber hoffentloch nicht noch kommen, das die Kinder nicht mehr wachsen oder??? sassi ist 130cm gross.
Silke

Tine · Gast

Hallo Silke, und @Carmen,

unser Kleiner gehört mit seinen mittlerweile doch stolzen 67,5 cm im Alter von jetzt 15 Monaten wohl eher zu der momentan als kleinwüchsig zu bezeichnenden Fraktion. Und er hat keine verkürzten Beine, Arme oder einen verkürzten Körper. Er ist halt so, wird auch seitens des Endokrinologen als mom. kleinwüchsig eingestuft, aber das gehört ebenso, wie vieles andere auch, zum DiGS dazu. Und der eine hat die, der andere die Auswirkungen.
Ich habe mal nachgeschaut, unser Großer gehörte schon immer zu den absoluten Spitzenreitern, sei es Kindergarten, Schule , etc. Jetzt ist er 18 und 190 groß.
Wo ich mir eher Gedanken machen würde bei Saskia ist das Gewicht. Aber, wir haben noch ein Pflegekind, der ist mit jetzt bald neun auch 130 cm groß, also nicht übermäßig groß für sein Alter, wiegt aber auch nur 22 kg. Und er isst gut, nimmt aber auch kein Gramm zu.

@carmen Jetzt wie im Fall von Silke gleich von einem anderen Syndrom zu sprechen, finde ich, trägt eher zur Verunsicherung bei. Wir sollten uns hier auf das DiGS mit allen seinen möglichen Auswirkungen beschränken.

LG Tine