Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Tine,
Ich bin genau Deiner Meinung!!! Verunsicherungen gibt es schon genug bei diesem Syndrom, da sollten wir keine wilden Spekulationen anstellen.

Liebe Silke,
Ich habe eine Freundin, deren 22q11-Kind auch zu den besonders großen ihrer Altersgruppe gehört. Das ist so, unsere Kinder haben ja nicht immer gleich alle Symptome, die bei DS 22q11 vorkommen können. Siehe Herzfehler!!
Aber um Deine Frage zu beantworten, Nein 22q11- Kinder hören nicht mit dem Wachsen auf, wenn sie so alt sind wie Deine Saskia. Wachstumsrückstände können aber zwischen dem 1-3. Geburtstag auftreten und dann wäre man aufmerksam in Bezug auf eine mögliche hormonelle Wachstumsstörung.

Liebe Grüße
Gudrun

Sylvia · Mitglied Beiträge: 134 Ort: Birstein

Hallo
meine Tochter ist momentan auch nur 88,5 cm groß und hat ein gewicht von 9,4kilo.
Ich lasse mich nicht verunsichern,sie könnte zwar etwas dicker sein aber solang der KiArzt nichts sagt soll es gut sein.
Es ist nun mal so das nicht ein Kind wie das andere ist.
Und wir machen das beste drauß das es dem Kind gut geht.

VLG Sylvia

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo,

mein Sohn hatte bis zum 3. Lebensjahr auch nur 9 Kilo. Mittlerweile ist er 3 Jahre wiegt 13 Kilo und ist 89 cm gross.

Meine gesunde Tochter ist 6 Jahre alt und 122 gross und wiegt nur 19 Kilo. Da sagte schon der Kinderarzt sie wiegt viel zu wenig, aber sie isst super. Ich mache mir da keine Gedanken, es gibts ebend Kinder die sehr dünn sind.

Klar mein Sohn ist für sein Alter ziemlich klein, und die Leute schätzen ihn auf knapp 2 Jahren, aber wie war das bei uns immer? Die kleinen waren immer die Kaspers und schlagen sich schon durch.

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Silke · Mitglied Beiträge: 80

Hallo Carmen,
deine Syndrom Vermutung ist wohl ein Witz! Liest du vielleicht ein paar Bücher zuviel? Saskia fing erst nach ihrer Herz OP richtig an zu wachsen. Wenn unsere kleine so weiter wächst, dann kommt sie nach meiner Schwester und die ist etwa 190cm groß. Ich wollte lediglich wissen, ob die Zwerge auch irgendwann aufhören zu wachsen, wenn sie erstmal so groß sind.
Silke

Felix · Mitglied Beiträge: 64

Hallo!
Felix hatte jetzt auch einen Stillstand fast 1 Jahr lang, bei 98 cm, er ist bis jetzt immer noch im untersten Normbereich. Wir haben jetzt den 1 Meter voll :-)! Und er ist auch sehr dünn dabei, obwohl er genug futtert! Es kommt auch drauf an, wie es in der Familie aussieht :-)!
LIebe Grüße, Charla

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo ihr lieben,
ich finde es ist eigentlich egal, wie groß man ist. Wie ich immer sage, die wahre größe eines Menschen erkennt man an seinem Herzen. Na klar, unsere Kinder sind immer anderes als gesunde Kinder & die Ursache kennen wir ja. Aber das finde ich zeichnet unsere Kinder von andere ab & zwar ihren starken Lebenswillen. Später Mut, druchhalte Vermögen & ihren eigenen Willen. Und natürlich unterscheidet sich jedes betroffene Kind von anderen. Ich persönlich mache das beste daraus. Marvin ist so wie er ist, ein einzigartiges Idiwidium.
L.G
Marion

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo ihr lieben,
sorry für meinen Schreibfehler "Individium". Mir ist auch schon aufgefallen, dass Marvin deutlich kleiner ist als andere Kinder. Man schätzt ihn auch für acht Monate. Mich persönlich stört, dass nicht. Marvin wird 11.September 18 Monate er ist ca. 80cm wiegt um die 12kg.
L.G
Marion

Cosima · Mitglied Beiträge: 10 Ort: Hamburg

Hallo Marion,

da sind unsere Söhne ja fast gleich alt! Hugo ist am 25. April 2006 geboren. Ich habe leider keine ganz aktuellen Zahlen, aber er müsste ziemlich genau so lang und so schwer sein wie Marvin. Und er isst sehr gerne!
Vom Stehen oder sogar Laufen sind wir noch ein paar Schrittchen entfernt, aber Hugo setzt sich seit einigen Tagen selbst hin und rutscht dann auf dem Po durch die Räume. Das haben allerdings seine Schwester und sein Vater auch getan. Scheint sich um eine dominante Anlage von meinem Mann zu handeln...Nur das mit dem selber Hinsetzen hat bei Hugo so lang gedauert. Wir hatten ihn schon seit langer Zeit zum Spielen und am Tisch hingesetzt, was man ja eigentlich nicht macht, bevor die Kinder das selber tun. Aber unsere (ganz tolle) Castillo-Moralis-KG vom SPZ und auch die Ärztin meinten damals, es wäre für Hugo viel wichtiger, rechtzeitig genug geistige Anregung zu bekommen und z.B. bei den Mahlzeiten das Familienleben mitzubekommen. Die Motorik könnte nachgeholt werden. Ich bin auch davon überzeut, dass das gut für ihn war, aber jetzt hat´s halt sehr lang gedauert. Seine Beinchen hat er über das ganze Sitzen fast vergessen und daher noch gar nicht angefangen zu stehen. Jetzt machen wir viel Beinmassagen und -übungen und sollen mit ihm Schwimmen gehen, damit er sich mal dran erinnert, dass er auch noch was unterhalb vom Po hat...

Viele GRüsse, Cosima

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo Cosima,
habe Marvin gestern noch mal gemessen, er ein bißchen kleiner als 80cm & zwar 76cm, das macht nichts. Marvin isst auch sehr gerne Hausmannskost, er mochte als Baby schon keine Gläßchen. Das wird schon alles werden bei Hugo, wird zwar seine Zeit dauern, aber es klappt.
L.G
Marion

Silke · Mitglied Beiträge: 80

Hallo Cosima,
Saskia ist ja auch sehr spät gelaufen(etwa 26 Monate). Ich hatte damals in Absprache mit der Krankengymnastik ein Gehfrei gekauft und mir das dann von ihr einstellen lassen. Da durfte sie natürlich nicht lange drin sitzen, aber sie ist irgendwann nach etwa 2 Jahren gelaufen, das war total cool. Wir haben auch eine Schaukel in der Tür klemmen gehabt. Dabei haben wir sie soweit runter gestellt, das sie mit den Füßen auf den Boden kam. Die Schaukel musste zwar voll Kissen Gestopft werden, damit sie halt hatte aber sie fand es toll.
Silke