Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo Leute,

weiss nicht, ob es hier reingehört, doch ich bin so glücklich.

Wir waren ja in München in der Klinik, die machten Elias ein Sprechventil drauf, da klappte es nicht, zu Hause probierte ich es immer wieder (bin da hartnäckig) und schwupps kamen Töne raus. Als er das merkte, ging es erst richtig los, ununterbrochen, Babysprache natürlich, jetzt nach 2 Tagen ist er natürlich heisser.

Ich freu mich so, hab damit eigentlich gar nicht mehr gerechnet, das ich je seine Stimme hören werde, über 3 Jahre hat er keine Stimme gehabt, klar das er jetzt alles nachholen will und das in einer besonders lauten Tonlage, aber das gute, man kann den Stöpsel ziehen (ich weiss, klingt sarkastisch). Ich kann meine Gefühle gar nicht beschreiben, wir waren natürlich bei allen Freunden gleich, um es vorzuzeigen, und es blieb kein Auge trocken. Herrlich.

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Tine · Gast

Hallo Doreen,

ich glaube, das kann keiner nachvollziehen, wie es dir momentan geht. Es ist sicher ein unbeschreibliches Gefühl für Euch.
Ich freue mich mit dir, und hoffe, dass Elias auch damit lernt sich mit Dir zu unterhalten. Er hat sicher einen enormen Nachholbedarf, da ist so ein Stöpsel vielleicht gar nicht so schlecht.

Liebe Grüße Tine.

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo,

ich danke Euch. Ja bei Elias kam ja nicht mal Töne raus, deshalb ist es ja so schön, ansonsten haben wir GUK gemacht, jedenfalls die wichtigsten Begriffe, ist eigentlich ziemlich leicht, man brauch nur ne Menge Geduld.

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.