Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Lili&Hans · Mitglied Beiträge: 135 Ort: Bocholt

Hallo zusammen,

Jan-Eric muss sich noch einer OP im Genetalbereich unterziehen. Nächste Woche haben wir einen Termin in der MHH, bei dem entschieden wird, wann der richtige Zeitpunkt für die OP ist. Hat einer von Euren Jungs das vielleicht auch schon durchmachen müssen? Wie waren Eure Erfahrungen?

LG
Lili

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Jan-Eric, geb. Oktober 2006

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Lili,
Also, Torben ist 5 Mal operiert worden, davon 3 große OP´s (mit mehr als 1 Woche Krankenhaus)
Mit 6 Monaten am Herzen: Er hat nix geschnallt und hat auch keinen "Seelenschaden" davongenommen.

Mit 3,9 Jahren Daumen-OP: Er fand es furchtbar. Er hat geschrien, egal ob Besuch des Mitpatienten oder eine Schwester den Raum betrat. Er hat nur direkt in meinem Bett geschlafen (oh, war das eng!) und war auch danach noch Wochen huschig und hat nachts geweint.
Zu diesem Zeitpunkt war die Welt irgendwie schwarz und weiss. Eine Person war entweder lieb (du bit lieb) oder doof (du bit doo). Ich denke, das hat ihn überfordert. Jeder Verbandswechsel war Terror!

Mit 4,6 Jahren dann die 2. Herz-Op: es war "toll", da er den Aufenthalt irgendwie genossen hat (ich weniger). Er hat von Anfang an gut mitgemacht. Wir haben ihm gesagt, dass sein Herz heilegemacht werden musste und dass er dabei schläft und dass es hinterher ein wenig wehtun wird. Ich will nicht sagen, dass er alles verstanden hat, aber er hat gemerkt, dass wir ehrlich sind, und das waren wir. Ich war immer da (Eltern-Kind-Zimmer). Tat etwas weh, dann habe ich ihm das vorher gesagt (Blutabnehmen) und tat es nicht weh (EKG, EEG, Blutdruckmessen...) haben wir das auch besprochen. Er konnte damals schon bessere Abstufungen machen zwischen Besuchern, Schwestern, dem Chef und der bösen, bösen Ärztin, die ihm Blut abgenommen hat.
Er hat es genossen, dass er mich ganz für sich hatte(ich habe nie wieder so viele Bücher hintereinander vorgelesen) und hat auch später gesagt, dass es toll war.

Ich denke also, es kommt darauf an, in welcher Entwicklungsphase ein Kind ist. Hätte ich das vorher gewusst, dann hätte ich die Daumen-OP (die war ja verschiebbar) auf später gelegt.

Viel Erfolg :-)
Liebe Grüße
Gudrun

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo,

Elias hat Pendelhoden und dies müsste auch demnächst gemacht werden. Mir fällt das nur immer auf, wenn er Fieber hat, sind sie weg, ansonsten eigentlich immer da.

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Tine · Mitglied Beiträge: 64

Hallo Lili,

unser Kleiner hat auch Pendelhoden, es ist bei ihm genau wie bei Elias, nur wird da jetzt noch keine Op gemacht, da er letztes Jahr einige hinter sich gebracht hat und wir erst (vielleicht) mal Pause haben, hoffen wir jedenfalls.

Leider konnten wir nie warten mit den Op's die anstanden, da sie bis jetzt immer zwingend notwendig waren, also abwarten war nicht möglich. Aber wenn ich entscheiden könnte, würde ich auch, wie Gudrun schon schrieb, schauen wie der Entwicklungsstand ist.

LG Tine

mandy.wandk · Ehemaliges Mitglied

Hallo!

Etienne wurde auch schon öfters im Genetalbereich operiert. Die Op`s verliefen gut, schnell und er hat sie gut verkraftet. Allerdings lassen wir Etienne immer nur vom selben Chirug operieren, es sei denn es ist eine Notop nötig. Aber alles was wir planen können, lassen wir von ein und dem selben machen. Leider bekommt Etienne immer und immer wieder Probleme dort unten. Er wurde an beiden Hoden operiert, Wasser- und Leistenbrüche, welche immer wieder kommen. Mal sehen wie oft das noch passiert. Da er nun schon sehr oft operiert wurde versuchen wir immer mindestens ein halbes Jahr zwischen den Op`s vergehen zulassen. Um seinen Entwicklungsstand nicht noch größer werden zu lassen, nehme ich immer irgend welches Therapie Material mit in die Klinik um ihn dann gleich weiter zu fördern sowie es ihm wieder gut geht. Man kennt ja sein Kind und weiß was es gern mag. Etienne spielt bzw. arbeitet gern mit Knete, Fingerfarben, Rasierschaum, Werkzeug und Schrauben, Nägel und läßt sich so gut auffangen. Zur Zeit spielt er gern Uno, da er aber noch so klein ist spielen wir nur mit drei Karten.

Ich drücke Euch die Daumen!

Liebe Grüße Mandy

> -----Ursprüngliche Nachricht-----
> Von: @carookee.com
> Gesendet: 18.01.08 23:04:22
> An: "Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Allgemein" <@carookee.com>
> Betreff: Re: Hypospadie

Hallo Lili,

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo ihr lieben,
Habe mal zwei Fragen was ist Hypospadie & Pendelhoden?

Also Marvin hat auch beide Leisten rechts wie links operiert bekommen, auch Leistenbrüche. Zum Glück war dies nur eine Op. Er hat aber noch eine Vorhautverengung, die mit ca. 4 Jahren operiert werden soll. Es sei denn er bekommt vorher Probleme.

L.G
Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie,
gespaltenes Gaumenzäpfchen

mandy.wandk · Ehemaliges Mitglied

Hallo!

Als grobe Erklärung hier zwei Links zum Pendelhoden und zur Hypospadie.

http://de.wikipedia.org/wiki/Pendelhoden
http://de.wikipedia.org/wiki/Hypospadie

Vielleicht hilf`s weiter.

Viele Grüße aus Leipzig

Wir haltens wie "Geier Sturzflug": Eins kann uns keiner nehmen und das ist die pure Lust am Leben!!!

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo Mandy,
danke für deinen Link. Weiß jetzt die Bedeutung. Zum Glück hatte Marvin nur zwei "Leistenbrüche". Bei Marvin steht noch eine Operation wegen der Vorhautverengung an, die wie schon gesagt mit ca. 4 Jahren gemacht werden soll. Wenn vorher keine Probleme anfallen.

L.G
Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie,
gespaltenes Gaumenzäpfchen

mandy.wandk · Ehemaliges Mitglied

Hallo Marion!

Etienne hat auch schon die Vorhautop hinter sich, die haben wir gleich mit dem Hodenhochstand und dem Leistenbruch machen lassen. So war es "nur" eine OP. Er hat alles gut überstanden und sich rasch erholt. Wir lassen Etienne immer stationär aufnehmen, ich meine auch Op`s die bei anderen Kindern ambulant gemacht werden auch wenn es nur kleine Op`s sind nur um auf Nummer sicher zu gehen. Wie macht Ihr es?

LG Mandy

> -----Ursprüngliche Nachricht-----
> Von: @carookee.com
> Gesendet: 20.01.08 13:44:40
> An: "Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Allgemein" <@carookee.com>
> Betreff: Re: Hypospadie

Hallo Mandy,

Lili&Hans · Mitglied Beiträge: 135 Ort: Bocholt

Hallo zusammen,

der Termin für die OP ist in 3 Wochen!
Allerdings weiß der Arzt noch nicht, ob alle notwendigen Korrekturen in einer OP durchgeführt werden können. Das hängt auch stark davon ab, ob der Immunologe sein Immunsystem für "stark genug" erklärt.
Ich hoffe, sie kriegen alles mit einer OP hin. Ich würde dieses Thema gern hinter uns bringen.

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Jan-Eric, geb. Oktober 2006