Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Karla Ley · Gast

Unser 9jähriger Sohn Julius leidet seit Jahren unter wiederkehrenden(nicht virusbedingten) Durchfällen. Nun wurde der Verdacht auf Zöliakie(Glutenunverträglichkeit) gestellt. Wenn man nun nachliest, sind viele Symptome beschrieben, die uns DGS-Eltern bekannt vorkommen,wie z.B: Gedeihstörungen u.Körpergewicht unterhalb der Altersnorm, Leibblähungen u.vorgewölbter Bauch, Dauerhafte od.episodische Durchfälle, Appetitlosigkeit, Muskelschwäche, Wesensveränderungen und bei älteren Kindern auf Grund jahrelanger Mangelernährung Minderwuchs.
Ich fühle mich inzwischen Vom Kinderarzt überhaupt nicht mehr enstgenommen- er schiebt schon seit Jahren alles Mögliche auf das DGS.
Hat bereits Jemand Erfahrung oder kann mir eine Adresse empfehlen?

Herzliche Grüße von Fam.Ley

Monja · Gast

Hallo!
Ich bin die Tage über diese Seite gestoßen,weil eine Humangenetikerin glaubt,dass das Gen Catch 22 bei unserer Pflegetochter nicht in Ordnung ist!Leider kenne ich mich nicht mit den Symtomen aus,aber auch bei uns steht der Verdacht auf Zöliakie!Unsere Tochter hat nur ein Blutwert der auf Zöliakie deutet und ein Zöliakie Gen. Bei der Darmbiogsie waren die Zotten nicht verändert.Hinzu hat sie auch eine sekundäre Laktoseintoleranz,die aber durch die Glutenfreie Diät wieder wegging.Im Gespräch erklärte die Humangenetikerin,das sie noch so einen seltenen Fall hätte von einen Kind mit starken Verdauungsproblemen und einen Gendefekt.Gute Beratung hinsichtlich der Zöliakie bekommt man bei der Deutschen Zöliakiegesellschaft Stuttgart!

Gruß Monja

Tanja & Gabriel · Mitglied Beiträge: 49 Ort: Achern

Hallo alle zusammen,
Gabriel hat Zöliakie, hat es wirklich was mit 22q11 Delition zusammen??
Kann mirjemand helfen bei derSuche auf diese Frage??
Danke.

Tanja

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Gabriel *05.03.2006
Delitionssyndrom 22q11,
Submucose Velumspalte (Op am 25.04.2008),
Hypokalzämie,Zöliakie
A.Lusoria sinister
Rechter Aortebogen mit Kinking

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Leute,
Also, beim Syndrom tauchen vermehrt Krankheiten auf, die Autoimmun bedingt sind (der Körper bildet Antikörper gegen sich selbst). Hierzu gehören zB Rheuma, aber auch letztlich Zöliakie.
Daher wird immerwieder von Zöliakiefällen beim DS 22q11 berichtet, aber wirklich SELTEN.
Aber für denjenigen, der es hat ist das ein schwacher Trost :-(

Liebe Grüße
Gudrun